Experten Blog

31.01.2011
von Barbara Kieser

Kraft geben, um der Therapie treu zu bleiben

Wenn sich MS-Betroffene mit der Therapie auseinander setzen müssen, stossen sie schnell einmal an Grenzen – seien dies Grenzen physischer oder psychischer Art. Zuerst einmal hat man die Diagnose zu akzeptieren und dann einer Therapie zu folgen. Dies löst vielerlei Gefühle aus: Hoffnung, Angst und wohl auch Wut oder Mutlosigkeit. Vielleicht stellt sich rasch eine Verbesserung des Gesundheitszustandes ein, vielleicht aber auch anfangs erst einmal eine Verschlechterung, ganz abgesehen von den eventuell zu ertragenden Nebenwirkungen. Man sucht nach dem Sinn der Therapie und zweifelt, ob die Therapie die Hoffnung auf Besserung stützt. Und ganz ehrlich, die Wahl, ob eine Therapie in Frage kommt oder nicht, ist nicht gross. Schliesslich handelt es sich bei der Multiplen Sklerose immer noch um eine unheilbare Krankheit. Es liegt quasi auf der Hand, dass MS-Betroffene sich mit einer Therapie abzufinden haben. Von welchem Standpunkt sie das auch betrachten, vom medizinischen, dem sozialen oder vom eigenen Standpunkt aus, eine Therapie ist unumgänglich.

Damit umzugehen ist sicher nicht einfach. Hier beginnt meine Aufgabe des Empowerment. Bezeichnet werden damit Strategien und Massnahmen, die geeignet sind, den Grad an Autonomie und Selbstbestimmung im Leben von beispielsweise kranken Menschen zu erhöhen. Es soll ermöglicht werden, Interessen (wieder) eigenmächtig, selbstverantwortlich und selbstbestimmend zu vertreten und zu gestalten. Sowohl Selbstbemächtigung, als auch die professionelle Unterstützung, Gestaltungsspielräume und Ressourcen wahrzunehmen und zu nutzen, sollen dabei angesprochen werden. Im Deutschen wird Empowerment gelegentlich auch als Selbstkompetenz bezeichnet. Warum man diese Begriffe aus dem Englischen in den Praxisalltag übernommen hat? Sicher mit der Absicht, die beste Therapie mit dem grössten Nutzen für die Betroffenen zu erreichen.

So begleite ich gemeinsam mit dem medizinischen Fachpersonal die Betroffenen auf einem langen Weg, der verschieden gepflastert ist. Den Betroffenen begegnen wir in den verschiedensten Situationen: Beim Therapiebeginn, während der Therapie, bei einem Therapiewechsel oder einem Abbruch, gegebenenfalls auch ganz ohne Therapie. Hier ist es von Bedeutung, dass die Betroffenen in dieser schwierigen Situation nicht alleine gelassen werden und die grösstmögliche Unterstützung erfahren, damit sie der Therapie treu bleiben. Ich als Therapeutin sollte natürlich nicht die Einzige sein, gefordert sind sowohl die Angehörigen und Freunde als auch Fachpersonen, welche Hand in Hand arbeiten müssen, damit der MS-Betroffene die maximale Unterstützung erfährt.

Aus meiner Sicht ist es sehr wichtig, dass die Betroffenen wie auch ihr familiäres Umfeld gut informiert sind. Die MS-betroffene Person sollte das nötige Fachwissen über ihre Krankheit und die erforderlichen Medikamente erhalten. Ich für meinen Teil spreche die Betroffenen direkt an. Was sind ihre Erwartungen an die therapeutische Begleitung und wie kann ich am besten helfen, damit sie die Therapie einhalten können? Nur gezieltes Nachfragen hilft, eine persönlich abgestimmte Betreuung aufzugleisen. In regelmässigen Abständen diese Vereinbarung zu prüfen ist unabdingbar, um sowohl auf neue Situationen reagieren zu können, als auch eine gute Beziehung zu pflegen.

Ich bin überzeugt, eine gute zwischenmenschliche Beziehung ist das A und O, um optimal auf die Betroffenen eingehen zu können. Aus einem regelmässigen Kontakt entsteht Vertrauen – und Vertrauen ist die Basis einer optimalen Betreuung. Ob Therapietreue oder Therapieabbruch – für mich ist am Wichtigsten, meine MS-Patientinnen und Patienten sowohl in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen, als auch sie zu motivieren.

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28.10.2009
von Barbara Kieser

Anlässe für Menschen mit MS

Die letzten beiden Wochen waren sehr arbeitsintensiv. Wie immer nach der Ferienzeit meldeten sich viele Betroffene telefonisch oder per Mail mit den verschiedensten Anliegen. Die meistgestellte Frage bezog sich auf die Grippe-Impfung, und allfällige Empfehlungen für die Schweinegrippe-Impfung. Da war ich froh, dass ich auf das Merkblatt der MS-Gesellschaft unter der Rubrik „MS Medic“ hinweisen konnte, und je nach Wunsch auch das Infoblatt direkt zuschicken konnte.

Nebst der Betreuung der Patienten kommen ich und meine beiden Kolleginnen nicht umhin, auch administrative Arbeiten zu erledigen. Bei Quartalsabschluss ist es an mir, Zahlen für Abrechnungen und Statistiken „rumzuschieben“. Und bereits sind wir wieder mit der Planung der nächsten Patiententreffs für 2010 beschäftigt. Die Suche nach neuen Themen gestaltet sich immer schwieriger, haben wir doch schon mehrere dieser Treffs durchgeführt. Da sind natürlich Ideen von Betroffenen jederzeit sehr willkommen. Der letzte Anlass stiess auf grosses Interesse – konnte man doch Tipps und Anregungen im Bezug auf MS und Komplementär Medizin mit nach Hause nehmen. Auf Wunsch sende ich dann den Vortrag den Interessierten per Mail, leider dauert es bei mir dann immer etwas sehr lange. Jedes Mal muss ich aufs Neue ausprobieren, wie das mit dem „Zip-Ordner“ geht. Ich möchte ja nicht, dass wegen einer zu grossen Datei der Anhang nicht geöffnet werden kann oder noch besser, der Computer abstürzt…

In solchen Momenten bin ich soooo froh, dass ich mich für die Zweitausbildung zur Psychiatrieschwester entschieden habe und keine Karriere im kaufm. Bereich angestrebt habe. In den nächsten Tagen werde ich dann wieder vermehrt zu Patienten nach Hause gehen – es stehen verschiedenste Beratungsgespräche an, unter anderem Tipps für eine 3-monatige Fernostreise (Impfungen, Medikamente etc.), bei einem  längeren Aufenthalt in Algerien (mind. 6 Monate) mit der Betroffenen die Vorkehrungen besprechen (KK, SVK etc.) und mit einer Patientin Ideensammeln für ihre Freizeit, da sie  unter einer starken Sehbeeinträchtigung leidet.

Darüber kann ich dann das nächste Mal berichten – bis dann sonnige Herbsttage!

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09.10.2009
von Barbara Kieser

Ein schönes Erlebnis

Gerade heute Morgen hatte ich wieder ein Erlebnis mit einer MS-Betroffenen, das mich daran erinnerte, weshalb ich diesen Job so gerne mache. Sie sandte mir ein SMS, in dem sie kurz sagte, dass sie heute nicht an unser Treffen kann, da sie gerne Squash spielen möchte. Nebenbei erwähnte sie, dass ihre Kopfschmerzen besser sind und einige weitere, kleine Details. Nichts Aufregendes finden Sie? Vielleicht. Doch für mich bestätigte dieses SMS den engen Kontakt, den ich seit Jahren mit ihr pflege.

Ich kenne sie seit sie 16 war und damals die Diagnose MS erhielt; kurze Zeit später fing sie mit der Therapie an. Sie musste einiges durchmachen und wir hatten immer wieder intensive, manchmal auch tränenreiche nächtliche Telefongespräche, wenn sie einfach nicht mehr weiter wusste. Die Themen reichten von körperlichen oder psychischen Problemen über Diskriminierungen in der Schule bis zu ganz normalen Schwierigkeiten, wie sie jeder Teenager durchmacht. Manchmal konnte ich aktiv helfen; ich besuchte zum Beispiel ihre Schule und erklärte ihren Mitschülerinnen und Mitschülern, was MS ist und weshalb sie Spritzen braucht. Und manchmal ist es für Betroffene wie sie auch nur wichtig zu wissen, dass jemand für sie da ist, Tag und Nacht, mit dem man sprechen kann. Dieses Mädchen macht nun eine Lehre und hat einen hilfsbereiten Arbeitsgeber, der auf sie eingehen kann und bei dem sie sich wohl fühlt. Natürlich gibt es Höhen und Tiefen, doch ich finde, sie macht ihre Sache grossartig und ich habe regelmässig Kontakt mit ihr, sei es per SMS, einem Anruf oder an unseren Treffs.

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