Lunea Blog

25.05.2015
von Andrea

Diät – warum?

Bis zum meinem 30. Lebensjahr oder eher gesagt bis zur ersten Kortisontherapie war ich spindeldürr. Und zwar so richtig dürr. Ich wog bei 167 cm gerade mal 47kg. Damals trank ich jeden Tag einen Proteinshake mit Vollmilch, um mein Gewicht halten zu können und nicht noch leichter zu werden. Ich habe zwar normal gegessen und daher nie Probleme mit dem Essen, aber irgendwie setzte das Gewicht bei mir nie wirklich an. Damals habe ich mir gewünscht, zumindest 5kg mehr zu wiegen.

Mit der ersten Kortisontherapie änderte sich mein Gewichtsproblem auf einen Schlag. Neben dem angesammelten Wasser unter den Kniescheiben hatte ich zudem die tolle Nebenwirkung HUNGER. Ich habe innerhalb von zwei Wochen 8kg zugenommen. Heute bin ich zufrieden mit meinen 57kg und muss eher aufpassen, dass ich nicht zunehme.

Als ich die MS-Diagnose erhalten hatte, überlegte ich mir, ob ich meine Ernährung umstellen und mehr darauf achten sollte, mich gesünder zu ernähren. Ich habe das Ganze aber zügig über Bord geworfen... denn ich esse zu gern und trinke gerne zum Abendessen ein Glas Rotwein. Es ist mir klar – Gesundes kann auch gut sein. Aber explizit eine Diät aufgrund meiner Erkrankung? Nein. Das kommt für mich nicht in Fragen. Ich will gerade aufgrund meiner Erkrankung mein Leben in vollen Zügen geniessen und spontan sein können – auch beim Essen.

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27.01.2014
von Andrea

Diät

Die Wochen vor Weihnachten waren für mich sehr anstrengend. Ich hatte viel Arbeit, eine Steissbeinentzündung und war einfach etwas angeschlagen. Es schien so, als würden sich die Belastungen des gesamten Jahres sammeln und sich auf meinen Schultern niederlassen. Ich fühlte mich allgemein nicht so ganz fit, was wahrscheinlich, wie fast bei allen Menschen dazu führt, dass man etwas dünnhäutiger und weniger belastbar ist. Ich nervte mich ab vielem sehr viel schneller und war zügig in Rage.
Ich würde von mir selbst behaupten, dass ich normalerweise eine taffe Persönlichkeit bin und einen schweren Rucksack tragen kann, ohne dass mir dieser von den Schultern fällt. So war ich doch sehr von mir selbst überrascht, als mein Nervenkostüm am Mittwoch vor Beginn der Weihnachtsferien plötzlich und unaufhaltsam riss, in einem Moment, welchen ich im Normalfall ohne Blessuren überstanden hätte. Ich konnte meine Nerven nicht mehr bändigen und brach in Tränen aus. Dieser Zustand liess sich meinerseits nicht mehr stoppen und ich ging von der Arbeit nach Hause und heulte dort unaufhaltsam weiter – ich war nicht im Stande das Weinen zu stoppen, ohne dass ich wirklich wusste was los und was wirklich der Grund für diesen Ausbruch war. Meine Mami hat mich dann aufgeklärt – ich hatte wohl einen kleinen Nervenzusammenbruch.
Mir war oder eher gesagt ist die ganze Situation unangenehm und ich komme mir irgendwie doof vor. Im Endeffekt war es wohl wieder einmal ein Zeichen meines Körpers der mir sagte, dass ich wohl nicht über alles bestimmen kann, und sich die mir selbst zugefügten Überlastungen irgendwann rächen werden. Und zwar so, dass man diese spontan und mit der ganzen Breitseite her zu spüren bekommt.
Wenn das Nervenkostüm zu klein ist reisst es oftmals unweigerlich – wie bei einem normalen Kleid. Nimmt man zu und will das eine Kleid, welches einem doch so gut gestanden hat – vor 5 Jahren – anprobieren und sich gnadenlos versucht reinzuzwängen, so kann es passieren, dass ein oder mehrere Nähte reissen. In diesem Falle ist wohl eine Diät angesagt – die Nähte lassen sich dann wieder schliessen und das Kleid passt wieder.

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30.11.2012
von Andrea

Ein Haus zu Weihnachten!

Was für ein Geschenk! Wir haben uns entschlossen, uns dieses Jahr reich zu beschenken und uns ein Reiheneinfamilienhaus kaufen. Der Kaufvertrag ist bestellt und die öffentliche Beurkundung steht somit kurz bevor – riesig freu!

Man könnte meinen, es freuen sich sicher alle Freunde und Verwandte mit uns. Das ist grundsätzlich auch so, wird uns auch sehr häufig die Frage gestellt: „Ist das Haus mehrstöckig? Hat es Treppen?“ Ja hat es, warum? „Ja aber, was passiert dann, wenn Andrea eines Tages nicht mehr gehen und keine Treppen mehr steigen kann?“ Äh was?! Ich reagiere hierauf immer etwas empfindlich und werde teilweise gereizt.

Wer sagt denn, dass dies einmal eintreffen wird? Mein Zustand ist derzeit sehr stabil. Und das, obwohl mein Arzt der Meinung ist, dass ich bereits seit über 8 Jahren an MS leide. Ich fühle mich sehr fit und bin trotz den Umständen gut „zwäg“.

Abgesehen davon könnte auch meinem Freund etwas zustossen – Gott bewahre – aber keiner kann doch vorhersagen, was noch alles passieren wird. Mich belasten diese Fragen ab und an auch. Durch sie denke ich mehr über meine Zukunft nach, allerdings eher im negativen Sinne. Ich weiss sehr wohl, was alles passieren könnte, aber, muss ich mich wirklich bei jedem Schritt in meinem Leben damit befassen und alles haarklein durchstudieren? Wenn ich dies täte, wäre ich ein Fall für den Psychiater. Ich würde mich selbst damit fertig machen.

Meine Mutter hat mir erklärt, dass es für die Menschen, die mir nicht so nahe stehen wie meine Eltern, mein Schatz und meine engsten Freunde, nicht ganz klar ist, was es bedeutet, mit MS zu leben.

Sie wissen nicht, dass man heutzutage nicht mehr zwingend im Rollstuhl enden muss, weil man MS hat. Sie kennen die vielen guten Optionen nicht, die sich uns anbieten. Viele sind noch immer der Meinung, dass wir irgendwann nicht mehr gehen können. Stimmt, Mami! Ich muss mich da mal wieder mit meinem Eifer zurücknehmen und mir auch eingestehen, dass die Bedenken dieser lieben Menschen einfach Sorge um uns bedeuten, was uns beweist, dass wir ihnen wichtig sind. Ich hab es kapiert und danke ihnen, auch wenn ich mich ab und zu darüber nerve – ich weiss jetzt wie es gemeint ist. Hab euch lieb!

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27.09.2012
von Nathalie

Wenn die Musik gut tut…

Musik ist nicht nur gemacht, um gehört zu werden; sie bewirkt viel mehr als das. Sie vermittelt Töne und Klänge und darüber hinaus auch Emotionen, und zwar diejenigen des Komponisten als auch die des Interpreten. Und wie steht es erst um die Person, die der Musik zuhört?

"Wir fühlen uns innerlich verändert, wenn wir Musik hören»… das sind die Worte von Aristoteles! Die Musik existiert seit Anbeginn der Zeit. Schon die Neandertaler fabrizierten Flöten aus Knochen um in den Höhlen zu tanzen. Musik ist allgegenwärtig: in den Filmen, um der Geschichte die notwendige dramatische Stimmung zu verleihen, im Supermarkt, wo die Konsumenten mit einkaufsfördernder Stimmungsmusik berieselt werden, an Festen … Einfach überall! Aber, wie wäre eine Welt ohne Musik? Bestimmt viel weniger farbenreich!

Musik wirkt auch auf unsere Gesundheit. Natürlich kann das Hören von «zu lauter» Musik unser Trommelfell beschädigen. Doch es genügt, die Lautstärke etwas herunter zu drehen, um zu fühlen, wie sehr uns die Musik, die wir lieben, in eine andere Welt «transportiert». Sie wirkt sowohl auf den Körper wie auch auf den Geist. Musik ist eine Welle, die mit unserem Organismus, insbesondere mit unserem Nervensystem, in Resonanz tritt und uns beruhigt oder stimuliert. Gemäss japanischen Forschern soll Musik die Produktion von Dopamin, dem Glückshormon, anregen.

Es scheint auch so zu sein, dass jede Musikrichtung eine andere Wirkung hat. Selbstverständlich ist diese Wirkung auch von anderen Umständen abhängig (Ort, Bereitschaft zuzuhören, psychische und körperliche Verfassung, Interpreten…). Klassische Musik soll gut für die Konzentration und das Gedächtnis sein, Barockmusik anregend bei intellektuellen Arbeiten, Jazz stärkend für den Organismus… Heavy Metal, Punk und Grunge werden generell sehr laut gehört und sollen eine direkte Auswirkung auf unseren Organismus haben, indem sie unsere Herzfrequenz erhöhen. Gregorianischer Gesang, der auf dem Atemrhythmus basiert, soll ideal sein, um Stress abzubauen. Schliesslich gibt es keine guten oder schlechten Musikstile, wichtig sind der Rhythmus und das, was man daraus macht oder was man damit bewirken möchte.

Musik besänftigt die Gemüter, das ist wohl bekannt und darauf baut auch die Musiktherapie1 .
Sie wird oft ergänzend zur Psychotherapie eingesetzt, wobei die heilenden Eigenschaften der Musik die Therapie unterstützen. Sie zielt darauf, «das psychische und körperliche Wohlbefinden des Individuums zu verbessern». Also Wohlbefinden durch Musik.
Man kennt in der Musiktherapie zwei Ansätze:
Einen «aktiven» Ansatz, der den Selbstausdruck fördert (singen, ein Musikinstrument spielen…) und den sogenannten «rezeptiven» Ansatz (Musik hören).

Persönlich kann ich sagen, dass mir Musik gut tut. Sie erlaubt es mir zu entspannen, sie gibt mir gute Laune. Die Musik begleitet mich in meinem Leben.
Im Grunde genommen glaube ich, dass ich ohne Musik gar nicht mehr leben könnte. Die Welt würde zu viel an Farben verlieren.
Musik tut der Seele gut, weil sie unsere empfindlichsten Stellen berührt. Sie vermittelt uns Emotionen, Empfindungen. Kurz, sie bringt unsere Seele zum Klingen.
Und schliesslich gibt es nur einen Weg, um die Wirkung der Musik zu erleben: Musik zu hören!

1 Zurzeit wird der Beruf des Musiktherapeuten/der Musiktherapeutin in der Schweiz (und in den anderen Ländern Europas allgemein) noch nicht anerkannt. Wenn Sie sich für diese Technik interessieren, empfehle ich Ihnen, sich mit der Schweizerischen Berufsvereinigung der Musiktherapeuten ASMT in Verbindung zu setzen.

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15.08.2012
von Andrea

Ja, was denn jetzt?!

Hmm, ich schneide nun ein ziemlich heikles Thema an und werde wohl auch bei einigen von euch MSlern anecken – trotzdem, es brennt mir auf der Seele...

Früher wollte ich unbedingt Kinder. In der Zwischenzeit war dies nicht mehr soooo zwingend und als mein Freund und ich uns entschieden haben es einfach mal laufen zu lassen (nicht mehr zu verhüten), wurde mir die Diagnose MS mitgeteilt. Für uns war ziemlich schnell klar, dass eine Familie gründen für uns nicht mehr in Frage kommt. Mein Freund wollte noch nie Kinder was mir die Umstände leichter machten es auch zu akzeptieren. Unterdessen muss ich ehrlich sagen – es war die richtige Entscheidung. Für uns. Wir geniessen das Leben und haben gemerkt, dass wir wohl auch ohne die MS-Diagnose ohne Kinder hätten weiterleben wollen. Klar, werden nun viele sagen „ihr habt keine Ahnung weil ihr keine Kinder habt“ – korrekt, trotzdem stimmt es voll und ganz für uns.

Leider habe ich nun die Erfahrung gemacht, dass mir von einer ursprünglich guten Bekannten nicht mal mitgeteilt wurde, dass sie schwanger ist und hat mich gemieden. Die Aussage: ich wollte dich nicht verletzen. So ein Schmarren. Ausgegrenzt zu werden aufgrund einer falschen Annahme – tut sehr weh und ich habe mich irgendwie gefühlt, als wäre ich selbst daran schuld. Bin ich das auch? Hab ich irgendwann mal eine Aussage ihr gegenüber in den Raum gestellt, dass sie dies annehmen musste? Nein, hab ich nicht. Egal, ich bin ihr da nicht böse, allerdings kann ich es nicht ausstehen, wenn jemand für mich entscheidet.

Meine Haltung ist: die Menschen die Kinder haben möchten – wunderbar, wirklich und ernsthaft. Wir möchten keine und sind daher teilweise auch etwas genervt, wenn nur noch über „gelber Stuhl, Muttermilch, Brei, es kann sich jetzt selber drehen usw.“ gesprochen wird. Wir fragen uns dann manchmal „über was haben wir früher mit diesen Freunden stundenlang gesprochen?“. Es kann dann komischerweise auch kein Gesprächsfluss mehr entstehen. Weshalb dies so ist – keine Ahnung. So gehen Freundschaften auseinander ohne dass jemand Schuld daran hat und ein Streit zuvor entstand. Es ist meiner Meinung nach auch total normal, dass man sich zu Gleichgesinnten mehr hingezogen fühlt. Aber bitte – entscheidet nicht für diejenigen welche keine Kinder haben und grenzt sie aus. Die Zeit regelt die Entwicklungen in verschiedene Richtungen von selbst und so wird auch niemand dabei verletzt.

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26.06.2012
von Andrea

Klein, aber oho

So verhält sich mein momentaner Bonsaischub. Er hat sich vor ca. 3 Monaten an mein rechtes Auge rangemacht und fühlt sich dort sichtlich wohl - zu wohl, meines Erachtens.


Mein Sehvermögen ist nun ein wenig eingeschränkter als zuvor, was ich aber nicht sehr schlimm finde, denn ich kenn ja den Grund dafür. Was mich zur Zeit langsam aber sicher nervt ist, dass bei einer Sehnerventzündung das Innere des Auges bei jeder Augenbewegung sticht. Versucht mal das Auge nicht zu bewegen...geht nicht ;-). Sogar wenn man die Augen zu hat, bewegt sich der Augapfel....grummel. Ach, eigentlich ist es gar nicht so schlimm, obschon ich mich im Moment darüber nerve.


Ich bin dankbar für die Tatsache, dass ich dank meinen MS Medikamenten wirklich nur so kleine, beinahe winzige Schübe habe. Es könnte auch anders sein. Ich bin definitiv dafür, dass man sich bei MS einer Basistherapie unterzieht und dadurch grössere Schäden bzw. Schübe minimieren und reduzieren kann. Ich kenne leider einige MSler die sich dieser Basistherapie verweigert haben, da sie der Meinung sind, man könne auch ausschliesslich mit Alternativmedizin gegen die Attacken der MS ankommen. Dem war leider nicht so und die Rache folgte kurz darauf. Ich bin sehr dafür, dass man mit Alternativmedizin begleitet und den Körper damit unterstützt und ihm dadurch zusätzlich Kraft und Entspannung bietet. Unbedingt sogar! Aber alleine und ohne eine Basistherapie?! Für mich würde es nicht stimmen und ich bin mir sicher, dass ich, sofern ich mich gegen eine Basistherapie entschieden hätte, heute nicht mehr so fit und ohne sichtbare Behinderungen wäre wie ich es heute bin. Na ja, von daher nehme ich auch meinen jetzigen Schub an und stelle mich auf ihn ein. Klein aber OHO...eigentlich ganz passend – ich bin auch nicht gross aber OHO;-).

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14.03.2012
von Niggi Schubert

Akt der Befreiung oder Papierverschleiss?

Schreiben ist eine ausgezeichnete Therapie. Hat dies nicht jeder von uns schon mal gehört? Weshalb eigentlich? Schon Wilhelm Busch wusste doch:

Das Schreiben, das Schreiben,
Soll man nicht übertreiben,
Das kostet bloss Papier.

Was also soll am Schreiben so heilsam sein?

Als MS betroffener Schriftsteller habe ich mir diese Frage natürlich schon verschiedentlich gestellt. Besonders als ich an meinem neusten Roman «Licht über verkrüppelten Palmen» arbeitete. Der junge Architekturstudent Peter wird darin mit der MS-Diagnose konfrontiert und muss seine bisherigen Lebenspläne überdenken. Er resigniert aber nicht, sondern kämpft um seine Freiheit und Selbstverwirklichung, auch wenn er der Krankheit letztlich nicht ausweichen kann.

Stellt sich natürlich die Frage: Wie viel Niggi steckt in Peter?

Ein Theatermann gab mir zu diesem Thema einen wertvollen Gedankenanstoss: Er riet mir, mich als Autor von meiner Hauptfigur zu distanzieren. Damit agiert der Protagonist nicht mehr als mein Alter Ego, sondern als eigenständige Persönlichkeit mit einem eigenen Krankheitsverlauf. Das Spannende daran: Anders als in meinem wirklichen Leben als MS-Betroffener kann ich die Krankheit meines Protagonisten steuern, um so die Handlung voranzutreiben. Beim Schreiben bestimme ich über die Multiple Sklerose und nicht sie über mich.

Es gibt Tage, an denen fehlt mir die Kraft zum Schreiben. Dann verfasse ich kürzere Texte, etwa ein Gedicht. Wichtig ist, dass ich meine Gedanken und Geschichten festhalten kann. Denn selbst der kostenbewusste Wilhelm Busch hat wohl die Erfahrung gemacht: Schreiben kann einem eine Freiheit vermitteln, die unbezahlbar ist. Aus diesem Grund möchte ich in Zukunft irgendwann eine Schreibwerkstatt für MS-Betroffene anbieten. Auch andere sollen erfahren, wie es sich anfühlt, wenigstens schreibenderweise über die MS zu bestimmen und so eine hilfreiche Distanz zu schaffen.

Auszug aus Niggi Schuberts Roman

  

     Niklaus Schubert
     Licht über verkrüppelten Palmen
     Roman. Mit einem Nachwort von Jürg Kesselring
     Verlag Johannes Petri 2011.
     300 Seiten. Gebunden.
     CHF 27.—
     ISBN 978-3-03784-010-8

 

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01.02.2012
von Andrea

Was bist denn du für ein Sonnenschein?!

Früher hab ich mich eher rausgehalten. Die Betonung liegt auf EHER – ich war schon immer eine direkte Person und äusserte dies, wenn mich etwas wurmte.
Heute... man könnte mich wohl fast frech nennen, schäm. Aber ich kann unterdessen nicht mehr so gut „uf d’Schnurre hocke“, wie ich es früher getan habe. So ist es für mich kein Problem, eine unfreundliche Verkäuferin, einen Flegel von Versicherungsberater, einen verbitterten Passkontrollbeamten oder gar einen überheblichen Herrn in einer höheren (wirklich höheren) Position zu fragen „haben Sie schlechte Laune?“. Meist sind die Angesprochenen sehr verdutzt und sprachlos – ändern dann urplötzlich ihr Verhalten und merken selbst, dass das Gegenüber (ich) nichts für die schlechte Laune kann. Diese Reaktion finde ich sehr gut, denn jeder hat mal schlechte Laune und realisiert nicht wie sehr sie/er dies nach aussen trägt.
Dann gibt es diejenigen, die sich entschuldigen und bei denen man gleich beim ersten Wort merkt, dass es ihnen „schnurzpipegal“ ist, wie sie auf andere wirkten und sie nur die Zeit bei der Arbeit so rasch wie möglich rumbringen will.

Die Herrlichsten sind allerdings diejenigen, welche noch unfreundlicher werden (meist in höheren Positionen vertreten) und versuchen, einem auf eine Stufe zu degradieren, welche wirklich nicht löblich ist. Solche Menschen tun mir im Nachhinein immer sehr leid. Leid dafür, dass sie offensichtlich ein unglückliches Leben leben, nichts daran ändern, weil sie Angst vor Neuem haben und dies willentlich an anderen auslassen, um sich wenigstens für 5 Minuten mächtig und wichtig zu fühlen. Ihnen kann ich nur empfehlen: Seid mutig! Glücklichsein ist so schön und die Frage „was bist denn du für ein Sonnenschein?" kann ohne Ironie gestellt werden.

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07.12.2011
von Andrea

Machtkämpfe – eine Notwendigkeit?

Wahrscheinlich wurden alle von uns schon irgendwelchen Machtkämpfen ausgesetzt. Gerade wenn man krank wird, ist es plötzlich normal, dass man sich ständig verteidigen muss. Ich frage mich, ob diese Machtkämpfe notwendig sind. Ist es legitim, sich ständig wehren zu müssen? Ein unnötiges Übel, aber wohl notwendig. Surreal und vielleicht auch unmenschlich? Wenn einem vermittelt wird, dass man im Grunde genommen eh keine Chance hätte, wenn man sich wehren und sich auf sein Recht berufen würde…hmm. Es macht mich wütend, aber mehr noch sehr traurig. Es ist so unnötig. Ob man diese Machtausübungen als notwendig ansieht oder nicht, muss wohl jeder für sich selbst entscheiden. Stolz darauf sein kann wohl niemand, ausser derjenige, welcher über keine sonstigen Argumente verfügt.

Man könnte sich wahrscheinlich darüber stundenlang auslassen…aber das ist verschwendete Energie und die benötige ich für schöne Dinge in meinem Leben.

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16.08.2011
von Andrea

Eine «Lebenswünscheliste» darf man beliebig verlängern, kürzen und abändern

Ich glaube, dieses Wort existiert so gar nicht, aber das macht nichts. Es passt.
Mein Schatz und ich haben uns darüber unterhalten, dass es doch für jeden irgendwelche Wünsche im Leben gibt, die nicht umsetzbar sind...aber da gibt es auch welche, die grundsätzlich umsetzbar wären, wir uns diese aber aufgrund unserer Vernunft oder Angst vor der Umsetzung nicht erfüllen. Genau diese Wünsche werde ich mir erfüllen...vielleicht mit Respekt, aber ohne Angst.
Einen grossen Wunsch habe ich bereits umgesetzt. Wir haben seit 4 Wochen eine Mopshündin. Sie heisst Emma und hält mich auf Trab - im positiven Sinne. Die täglichen Spaziergänge tun uns beiden uuu gut und die Spastik in den Beinen hat sich dadurch extrem gebessert. Klar, ab und zu braucht es auch Nerven, aber die habe ich ;-)).

Auf meiner Lebenswünscheliste stehen noch weitere Sachen:

  • Salsa (Tanz) lernen
  • In einem Musical mitwirken
  • Wieder nach Sanibel Island zu fliegen
  • Eine Fotoausstellung machen können
  • Einen guten Verlauf meiner MS
  • Auf ewig glücklich sein.

Die Liste scheint relativ kurz, aber für mich sind diese Dinge, ob umsetzbar oder auch nicht, aktuell am vordergründigsten. Es kommen bestimmt noch einige Dinge dazu oder ich hab grad welche vergessen;-), aber eine Lebenswünscheliste darf man beliebig verlängern, kürzen und abändern.

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