Lunea Blog

19.10.2010
von Niggi Schubert

Dank oder trotz MS?

MS-Selbsthilfegruppen unterliegen dem Verdacht, zu Jammervereinen zu verkommen. Mir selbst ist das zwar noch nie begegnet, aber die Angst begleitet mich, wenn ich zu einem Treffen gehe. So auch damals, als ich in St. Moritz in die dortige Selbsthilfegruppe ging. Darum forderte ich die andern auf, zu erzählen, was sie sich Positives durch die MS angeeignet hätten.

Und siehe da: Jeder und jede hatte irgendetwas zu erzählen. Da ich aber keinen Bericht über jene Sitzung im Engadin abliefern will, erzähle ich von mir. 1982/83 studierte ich evangelische Theologie an der Waldenserfakultät in Rom, wo mir die ersten Unregelmässigkeiten auffielen. Ich schwankte beim Gehen, hatte Doppelbilder. Nach meiner Rückkehr nach Basel diagnostizierte der Neurologe nach schier endlosen Untersuchungen MS. Damals gab es noch kein MRI. Ich studierte Theologie und schloss 1985 ab. Eigentlich wollte ich doktorieren, aber meine Augen machten das unmöglich. Während meines Lernvikariates sah ich beim Predigen das Manuskript nicht mehr und predigte seither frei, für den Vortrag ein Gewinn. Auch Autofahren konnte ich nicht mehr, für die Umwelt ein Gewinn - für mich kein Hindernis.

Ich heiratete; wir zogen für ein Jahr in die USA nach San Francisco. Da Lesen und akademisch weiterarbeiten unmöglich war, schien eine Ausbildung in klinischer Seelsorge das Geeignete. Da San Francisco eine schöne Stadt sein sollte und ich von einem gut renommierten Seelsorgelehrer dort hörte, packten wir die Koffer und zogen los. Nach unserer Rückkehr übernahmen wir gemeinsam eine Pfarrstelle in S-chanf im Engadin, die ich 1994 aufgeben musste. Meinen Frust und meine Empörung brachte ich in einer Figur zur Sprache, die sich mit dem Säulenheiligen Symeon Stylites auseinandersetzt. Theaterreife erreichte das Spiel nie, aber durch die intensive Arbeit daran lernte ich, mich von mir selbst zu distanzieren, was mir in meiner folgenden Arbeit half. Mein Freund und Mitgriechischschüler Samuel Stutz lud mich in die von ihm moderierte Fernsehsendung „Gesundheit Sprechstunde“ ein, woraus das Bändchen „Auf den Hund gekommen“ entstand. Diese meine Gedanken zur MS waren auch die Grundlage zum Text, den die Dokumentarfilmerin Sylvia Rothe ihrem Film über eine Gletscherwanderung machte, bei der Strafgefangene uns Behinderte über den Tschingelgletscher schleppten.

Die Zeit im Engadin, die Gespräche, die Erfahrungen hatten mich in die beinahe mafiösen Verhältnisse dieses Bergtals sehen lassen, was zu einem Krimi „vereina connection“ führte, den ich bei Pano veröffentlichen konnte. Aber das dortige Leben hat mich auch fasziniert. Ich packte mein Tonbandgerät, ging im Dorf umher und bat die Menschen, von ihrer Geschichte zu berichten. Ich wollte davon erzählen, konnte aber nicht mehr sprechen. Also schrieb ich ein Theater, damit andere für mich sprechen. Es wurde 2008 mit einigem Erfolg aufgeführt. Ich schrieb den Roman „Licht über verkrüppelten Palmen“, den der Verlag Johannes Petri zu publizieren bereit ist und für die Arbeit daran ich jetzt Geld suche.

War die MS ein Grund meines Schaffens? Ich weiss es nicht. Wegen der Krankheit zogen wir ins Engadin. Wegen meiner Arbeitsunfähigkeit begann ich zu schreiben, damit andere für mich sprechen, ein Theater. Schreibe ich also wegen, trotz oder dank meiner Kranheit? Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mein Leben auch meistern würde, wenn ich gesund geblieben wäre.

Kommentare (2)  Permalink
06.10.2010
von Andrea

Vor 11 Monaten... so hats begonnen

Ich warte jetzt schon seit über eine Stunde auf diese blöde CD die ich bekommen soll. Was machen die denn? Erst noch Pause oder ist mein Hirn auf den MRI-Bildern nicht zu finden…lach. Na endlich, da kommt wer. Ein Herr in weisser Kleidung mit Brille und grauen Haaren. «Sie sehen auf beiden Augen nicht gut, oder?» fragt er direkt. «Ähm, nein eigentlich hab ich nur rechts Sehprobleme» entgegne ich. Und er meint dann «Hmm, sie haben aber auf beiden Seiten MS-Herde».

WAMMM…was?, wie? Warum MS? Häää? In meinem Kopf explodieren diverse Gedanken innerhalb von Sekunden. Was passiert jetzt? Rollstuhl? Wie lange werde ich noch selbständig sein können ohne fremde Hilfe? Wann kommt ein nächster Schub? Was passiert beim nächsten Schub? Werde ich meinen Wunsch, mal einen Tanzkurs mit meinem Schatzi zu machen, überhaupt noch umsetzen können? Ich wusste noch nicht mal, dass ein Verdacht besteht. «Wussten Sie das noch nicht?» er wird wohl meine nicht vorhandene Coolness bemerkt haben. Schlaues Kerlchen. «Nein, aber es wird schon gut kommen», das ist das Einzige, was ich grad sagen kann. Nehm die CD und geh. Auf dem Weg zum Parkhaus bemühe ich mich, nicht loszuheulen oder eine Panikattacke zu kriegen. Ich kriege nicht gut Luft und laufe noch schneller, um mich so bald wie möglich in meinem Auto verkriechen zu können. Ich nehme die Treppe, nicht den Lift…ich kann nicht stehenbleiben. Versuch ich grad, mir selbst davon zu laufen? Ticket noch entwerten und zum Auto hin. Endlich…ich starte den Motor und fahre raus. Scheisse…die Ampel steht auf ROT. MACH HIN. Grün, gut und los. Ich stelle die Musik an und ringe noch immer nach Luft. Ich versuche, mich auf meine Atmung zu konzentrieren und schnaufe wie ein Pferd. Könnte ja was bringen. Endlich komme ich daheim an. Unten in der Tiefgarage kann nichts schnell genug gehen. Ich will endlich in die Wohnung und die Türe hinter mir schliessen können. Wo ist der blöde Wohnungsschlüssel? DA, gefunden. Türe auf und rein. So und jetzt? Ich knicke ein und heul los. Am Boden kauernd und schluchzend rufe ich meinen Schatz an…er nimmt ab und ich kann fast nicht sprechen…«ich hab MS» mehr bring ich nicht raus. «Ich komme» und tatsächlich innerhalb von 10min ist er da, und ich lass mich fallen. Wir weinen zusammen und halten uns fest in den Armen.

Und plötzlich ist alles anders.
Schon wieder. Schon wieder musste ich frühzeitig von der Arbeit nach Hause gehen, weil es mir nicht gut ging. Ich krieg bald die Krise…wie peinlich das in letzter Zeit ist, zumal ich heut auch noch angefangen hab zu flennen. Ich hab keinen Bock mehr. Ständig auf meine «neue» Krankheit aufmerksam gemacht werden und von wem…von mir selbst. Gut, ich befinde mich am Anfang der Medi-Therapie (mehrmals wöchentlich spritzen) und es ist normal, dass der Körper zu Beginn verrückt spielt und man sich damit abzufinden hat, dass man einfach nur warten kann, bis der Body nicht mehr gegen die Medis ankämpft, sondern sein Schicksal akzeptiert. Ich hab das innerlich schon längst getan, obwohl ich die Diagnose erst vor 4 Wochen erhalten hab, nur der Rest von mir hängt hinterher und treibt mich ab und zu an die Grenze meiner Belastbarkeit. Teilweise sogar so weit, dass ich auf die übelsten und tiefgründigsten Gedanken komme…hab ich das verdient…bekomme ich jetzt das zurück was ich früher als Jugendliche verbockt hab…und und und. Gar nicht meine Art…oder doch? Ich weiss es nicht und vielleicht möchte ich es auch gar nicht wissen. Ich möchte es definitiv nicht wissen. So, wenigstens hierbei bin ich mit mir selbst einig. Na bravo.

Und plötzlich ist alles anders.
Mist, was läuft jetzt? Ich taste mich der Wand entlang…ich muss aufs Klo und mir ist schwindelig wie blöd. Bin ich zu rasch aufgestanden? Gut, die Türe hab ich schon mal gefunden…auf damit und endlich aufs Klo. Sogar im Sitzen ist mir immer noch schwindlig. Was ist das denn??? Sind das die Medis oder bild ich mir das ein? Als ich aufstehe und dann mit dem Türrahmen kollidiere weiss ich definitiv, ich bilde es mir nicht ein. Nach einem erneuten Arzttermin ist es noch klarer. Mein 2. Schub…innerhalb von 3 Monaten. Ich muss mich jetzt einer 20tägigen Cortisonbehandlung unterziehen. Die Tabletten sind bitter wie weiss-ich-was. Ich nehm die mit Milch sonst krieg ich eine Würgattacke ;-). Wäääh.

Nach einigen Tagen mit diesem Mist schau ich aus wie ein Mond, ausser das mit dem Leuchten nachts bring ich nicht hin. Soll ja angeblich auch ganz normal sein. Was solls…mein Schatzi freut sich darüber und macht sich daraus einen Spass. Gut, es schaut auch wirklich lustig aus. Ich suche grad nach meinen Augen…lach. Der Schub macht mir auch nach den 20 Tagen immer noch zu schaffen. Öfters sitze ich irgendwo und harre einfach aus, weil ich ausser Fernsehen und vom Klo bis Küche bis Sofa bis Bett Tasten, nichts tun kann. Warten…war noch nie meine Stärke. Ich hasse es warten zu müssen. Na gut, wenigstens lerne ich etwas daraus. Werde ich jetzt mit 31 Jahren doch noch geduldig?

Und plötzlich ist alles anders.
Jetzt gehöre ich also auch zu der sogenannten «Randgruppe». Ein sehr diskriminierendes Wort, wie ich finde. Mir wurde gekündigt. Wie vielen von uns (MSlern)…wir seien ein zu grosses Risiko für Arbeitgeber…dachte immer andere Dinge sind Risiken, aber nicht ich als Mensch. Unschön. Nach anfänglichem grossem Verständnis wurde ich nach diversen Mobbingattacken, mit der Hoffnung, dass ich selbst kündige, entlassen. Ich bin erleichtert, enttäuscht, böse und hab vor allem Schiss, was meine Zukunft betrifft. Werde ich aufgrund der MS jetzt zum Sozialfall? Wer will schon eine Schwerkranke und auch noch eine im gebärfreudigen Alter (31) anstellen. Gut, ich soll mit den Medis keine Kinder kriegen…trotzdem. Eine weitere Entscheidung welche mir durch meine liebe neue Freundin (MS) im Hirn, abgenommen wurde. Jetzt, wo wir uns schon langsam mit einem eventuellen Kinderwunsch anfreunden wollten.

Und plötzlich ist alles anders.
So und was fange ich jetzt mit mir an? Andere würden sagen «Toll, frei und doch kriegt man Geld». Nicht für mich. Wer auf mich eifersüchtig ist hat wirkliche Probleme, finde ich. Ich will nicht, dass man mit mir Mitleid hat. Das würde mir nur bewusst machen, dass ich wirklich krank bin. Ich will normal behandelt werden und alles noch erleben und machen können wie alle anderen. JAWOHL. Und das werde ich auch so gut ich kann umsetzen. Ich bin und bleibe ein unglaublich lebensfroher und lustiger Mensch. Witze über meine Mitbewohnerin im Hirn sind mir die Liebsten und können wirklich urkomisch sein. Ich möchte arbeiten. Aber wer stellt mich noch an. Gemäss meinem Arzt wäre es für mich und die Gesellschaft perfekt, wenn ich von daheim aus arbeiten könnte. Ich wäre leistungsfähiger, weil ich mir alles selbst einteilen kann. Somit wären die Leistungen der Taggeldvers. oder IV minimiert. Hmm, für eine Firma mach ich das schon… Admin. Arbeiten… macht Spass, aber ich brauche mehr. ICH WILL ARBEITEN. Wenn man plötzlich von 100% arbeitsfähig auf 50% arbeitsfähig reduziert wird…durch seinen eigenen Körper…hässlich.

Was mich auch extrem nervt sind die Bemerkungen «Du siehst gar nicht krank aus». Gut, man kann von Freunden und Familie diese Worte als Kompliment sehen und das tut auch uuuu gut. Der Unterschied dieser Bemerkung bei einigen anderen Leuten «Du siehst ABER gar nicht krank aus». Oh sorry, soll ich mich spasseshalber mal in einen Rollstuhl setzen oder einen Blindenstock spazieren führen, damit man mir glaubt, dass ich MS hab und jetzt als schwerkrank gelte, oder wie oder was? Ich werde diesbezüglich bestimmt noch gelassener werden aber noch bin ich nicht soweit. Es sind jetzt 10 Monate her seit meiner Diagnose und ich werde bestimmt noch Zeit brauchen, um mich neu zu finden, aber das ist ok. Hey, vielleicht entdecke ich noch sympathische Seiten an mir, die ich bisher noch gar nicht kannte ;-)))).

Andrea

Kommentare (0)  Permalink
06.10.2010
von Ramona

Wie bringe ich die MS und den Job unter einen Hut?

Als ich die Diagnose MS bekam, war ich noch in meinem Lehrbetrieb angestellt. Es war ein familiärer Betrieb. Ich konnte offen mit meinem Chef und meiner Chefin darüber sprechen. Durch die vielen Arztbesuche konnte ich gar nichts verheimlichen, was ich auch nicht wollte. Meine Mitarbeiter sind mir mit viel Verständnis gegenübergetreten. Dafür war ich sehr dankbar. Ich habe versucht, meine Arbeit nach wie vor mit vollem Einsatz zu verrichten. Die MS wurde dann aber allmählich stärker. Einen ganzen Arbeitstag durchzuhalten, wurde für mich fast unmöglich. Tag für Tag wurde es schlimmer. Auch die Therapie machte mir schwer zu schaffen. Mir kam es so vor, als würde die Therapie nichts nützen und alles nur noch schlimmer machen. Nach der Arbeit musste ich mich sofort hinlegen. Für meine Freizeitbeschäftigungen hatte ich keine Kraft mehr. Das schlug mir dann noch stärker auf meine Psyche, denn ich hatte nichts mehr, was mir Freude bereitete. Und so ging dann natürlich der Teufelskreis weiter. Die schlechte Laune übertrug sich wiederum auf meinen Körper.

Ich musste diesem ewigen Rundlauf ein Ende setzen. Ich reduzierte mein Arbeitspensum auf 80% und genoss die längeren Erholungsphasen. Es war jedoch sehr wichtig, in dieser Zeit nicht Trübsal zu blasen, sondern die Zeit zu nutzen und sich etwas Gutes zu tun. Erst musste ich akzeptieren, nur noch 80% zu arbeiten, denn anfangs schämte ich mich dafür. Nur ungern erzählte ich es anderen Leuten, weil ich mich dadurch schwach und verletzlich fühlte. Doch in jener Zeit ging es nicht anders und es galt, die Situation zu akzeptieren. Damals wie heute war es das Wichtigste, wieder Freude an meinem ganzen Leben zu finden. Es musste einen neuen Sinn ergeben. Während der BMS arbeitete ich mehr als 100%, ohne Probleme. Ich denke, der Grund war, dass ich ein Ziel vor Augen hatte und etwas für mich und für einen kleinen Teil meiner Zukunft tun konnte.

Ich muss aber zugeben, dass ich die MS während diesem Jahr gut unterdrücken konnte. Nur ganz selten ist sie zum Vorschein gekommen. Ich hatte einfach gesagt keine Zeit mehr, über allfällige Erscheinungen nachzudenken und war glücklich mit meinem Tun. Diese Energie war vielleicht ein Kind meines Ehrgeizes. Ein weiterer Grund waren meine Mitmenschen und die ganze Umwelt. Es verlief alles ganz ruhig. Das hat sich positiv auf meine Krankheit übertragen. Ebenso habe ich wieder neues Selbstvertrauen gewonnen, was sehr relevant war. Nun habe ich für vier Monate eine Stelle als Polygrafin in einer Werbeagentur angetreten, bevor ich eine zweimonatige Neuseelandreise machen werde. ☺ Wir arbeiten ca 8.5 bis 9.5 Stunden pro Tag. Zum Teil werden es sehr lange Tage. Ich war die ersten Wochen sehr müde. Doch ich habe nicht der MS die Schuld gegeben, denn allen anderen geht es doch gleich. Nun habe ich mich gut daran gewöhnt. Ich konnte eine stetige Verbesserung erkennen und kann nun sogar mit meinem neuen Rennvelo zur Arbeit fahren. Einigen Arbeitskollegen habe ich von der MS erzählt. Ich weiss nicht wieso, vielleicht halten es andere für besser nichts zu sagen, aber ich bin erleichtert, wenn ich es erzählen kann. Natürlich ohne zu jammern ☺! Ich erkläre es sachlich und mit einer positiven Einstellung.

Mein Fazit: Anforderungen und Stress, die sich bewältigen lassen, wirken sich sehr positiv auf mein Allgemeinbefinden aus. Seit ich meine Krankheit akzeptiert habe, sind die Symptome deutlich geringer geworden.

Kommentare (0)  Permalink

LiveSearch

Lunea Blog

Themen

Archive

Experten Blog

Themen

Archive