Lunea Blog

23.05.2012
von Andrea

Manchmal...

Manchmal... 
Seit meiner MS-Diagnose habe ich die verschiedensten Phasen durchlebt: Zuerst den Schock bei der «Urteilsverkündung» und anschliessend das Selbstmitleid bis hin zur Verleugnung der Krankheit. Die erste Zeit war für mich wahnsinnig schwer. Ich verlor für ca. 4 bis 6 Monate den Sinn des Lebens und wurde depressiv. Ich wusste nicht mehr, für was es sich lohnt weiterzuleben. Zu diesem Zeitpunkt war für mich die Angst vor einer zukünftigen Behinderung so präsent, dass ich die Möglichkeit einer trotzdem schönen und erfüllten Zukunft nicht in Erwägung zog. Zudem entwickelte ich eine enorme Verlustangst meinem Lebensgefährten gegenüber. Für mich wurde damals klar, dass ich in der umgekehrten Situation meinen Partner niemals im Stich lassen würde – auch nicht, wenn es sich um eine schwere Behinderung handeln würde. Aber – konnte ich davon ausgehen, dass dies auch bei ihm so ist und er mir mit seiner ganzen Kraft und Liebe zur Seite steht? Er versuchte mir damals Sicherheit zu geben, damit meine Verlustangst keine Überhand nahm...er war erfolgreich und ich werde ihm ewig dankbar sein.

Nach der Angewöhnung der Medis wurde mein Zustand besser und ich versuchte nach den Regeln der drei berühmten Affen «ich sehe nichts, höre nichts und sage nichts» zu leben. Ich wollte meine schwere Erkrankung einfach ignorieren. Logischerweise funktionierte dies nicht, und die kleinen aber häufigen Schübe holten mich gnadenlos in die Realität zurück.

Im ersten Jahr gab es ab und zu mal kleine Tiefs. Ein beklemmendes Gefühl übermannte mich manchmal und ich heulte einfach los. Heute sind diese Situationen selten und ich erschrecke mich auch nicht mehr, wenn eine solche Situation wieder da ist. Ich sehe es eher als einen Prozess der Akzeptanz und Anfreundung mit meiner Freundin im Hirn.

Heute bin ich wie früher, ein aufgestellter und sehr fröhlicher Mensch. Ab und zu auch noch ein Kindskopf, aber das ist mir so ziemlich schnurzpiepsegal. Manchmal bin ich gerne albern und will das Kind in mir keinesfalls hergeben. Die Diagnose hat mir nicht nur Negatives gegeben – gar nicht. Ich bin gelassener als früher, geniesse um einiges mehr, schätze auch um einiges mehr und unternehme viel mehr, damit mein Leben noch schöner wird als es derzeit sowieso ist. Dafür bin ich dankbar und möchte diese Erkenntnisse auch niemals missen, denn sie sind wichtig, um glücklich zu sein. Ich bin glücklicher als vor der Diagnose, aber manchmal...wäre ich trotzdem gern gesund.

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10.05.2012
von Christian Rusterholz

Grenzen überschreiten

Unsere Spenden-Tour im letzten Jahr war ein voller Erfolg. Auf fast 1800 Kilometern lief alles super und die Spenden zu Gunsten der MS Gesellschaft Schweiz flossen in Strömen. Nur bei mir persönlich lief es nicht ganz so fliessend, eher stolpernd, im wahrsten Sinne des Wortes.

Auf ein Hoch folgt oft ein Tief – oder umgekehrt
Nach der Tour habe ich mich pudelwohl gefühlt. Ich lief gut und somit lief alles um mich herum gut. Ich meisterte meinen stressigen Job und hatte noch genug Zeit für andere Dinge wie Unternehmungen mit Freunden.

August - Spitalzeit
Dann kam der August und ich musst ins Spital. Die MS meldete sich mit Pauken und Trompeten zurück und wollte mit allen Mitteln meine Aufmerksamkeit. Ich war beinahe ins Spital gekrochen. Nur mit grösster Anstrengung konnte ich mich auf den Beinen halten. Es kribbelte in meinem Bauch und eine geschätzte Million Ameisen machte sich an meinen Beinen zu schaffen und liessen sich einfach nicht abschütteln. Das war schlimmer als jede Erinnerung an Ameisenhaufen in der Kindheit. Das Zauberwort hiess Kortison. Eigentlich ist es ja gleichzeitig ein Fluch denn ich ging auf wie ein kleiner Hefekloss. Im Spital hatte ich einen Fensterplatz und konnte, da ich leicht unterbeschäftigt war, mit „meiner MS“ diskutieren. Wir sind zum Schluss gekommen, dass ich nicht kampflos aufgeben werde. Mein Laptop hat mich dann von weiteren Diskussionen abgehalten und ich habe mich sinnvollerem, nämlich meiner Arbeit gewidmet. Die Schwestern haben zwar den Kopf geschüttelt, aber ich denke ich war ihnen so lieber als wenn ich mich selbst bedauern würde. Nach einer Woche wurde ich nach Hause entlassen. Die Krankenkasse sah keinen Sinn in einer anschliessenden Reha. Nach genau drei Tagen zu Hause war ich wieder in der Notaufnahme. Nein, es lag nicht an meinem Umfeld zu Hause, dort fühle ich mich im Allgemeinen sehr wohl. Diagnose, neuer Schub oder immer noch derselbe Schub, wie auch immer. Wieder hiess es Kortison und Fensterplatz. Diesmal habe ich gar nicht erst überlegt sondern den Laptop direkt mitgenommen um mir Diskussionen mit der MS zu ersparen. Nach einer Woche wurde ich wieder in die Arbeitswelt entlassen. Einen Reha-Aufenthalte hat meine Krankenkasse auch diesmal abgelehnt. Wozu auch, der arbeitet ja noch im Spital...

Kraftlos, aber nicht mutlos
So habe ich mich von den zwei Schüben nur schlecht wieder erholt. Mein Gangbild war ein Bild des Grauens und die Beine weich wie Pudding. Wer bis jetzt noch nicht wusste, dass ich MS habe, der hat es jetzt ganz sicher gesehen. Ganz langsam habe ich mich wieder halbwegs erholt. Die Arbeit ist eine gute Medizin für mich. Aber ich brauchte nun ängere Erholungsphasen. Um sechs Uhr klingelt jeweils Montags bis Freitags mein Wecker. Dann geht’s los zur Arbeit. Gegen 18 Uhr bin ich zurück. Dann steht meist schon das Nachtessen bereit und gegen 20 Uhr schlafe ich auf dem Sofa ein, um gegen 21 Uhr gehe ich Richtung Bett. Da bleibt wenig Zeit für Kollegen, Freizeitaktivitäten oder Krafttraining für die verlorenen Muskeln. Manchmal schaffte ich es noch auf das Spinning-Rad und an den Wochenenden auch mal auf mein Rennrad.

Weihnachtszeit
Dann im Dezember die Weihnachtsferien. Das ist doch der ideale Zeitpunkt um sich wieder mal bei mir zu melden, dachte die MS. Ich wurde im Spital am Empfang mit Namen begrüsst, bevor ich mich vorstellen konnte. Diesmal hatten die Ärzte Mitleid mit mir und entschieden, dass, weil Weihnachten oder dank dem Hundeblick meiner Freundin, die Infusionen für dieses Mal ambulant verabreicht werden konnten. Da ich zu dieser Zeit wieder ziemlich wackelig auf den Beinen war, übernahm meine Partnerin den Transport und fuhr mich jeweils zum Spital, dann las sie alle Klatschhefte in der Cafeteria und schleppte mich nach einer Stunde wieder heim, wo ich mein festes Lager im Wohnzimmer installiert hatte. Laptop, Fernseher, Decke und eine Klingel für Wünsche, alles in Reichweite. So langsam nahm mein Gesicht dank dem Kortison wieder die Form eines Smilys an, kreisrund. Meine Beine wollten nicht so wie ich und als dann ein Arbeitskollege im Januar meinte, Christian Du musst ja über Weihnachten unglaublich gut gegessen haben so rund wie Du geworden bist, hatte ich nur ein müdes Lächeln für ihn übrig. Diesmal habe ich mich schlecht wieder erholt. Meine Beine haben meinen Willen und die Meldung vom Kopf, ihr sollt laufen, ignoriert.

Notbremse Reha
Gezahlte Reha, Wunschdenken. So habe ich mich im Januar auf eigene Faust für eine Reha angemeldet und diese dann auch selbst bezahlt. Die drei Wochen in Valens haben mir so gut getan! Ich konnte enorm viel Energie und Kraft tanken. So habe ich dann auch den diesjährigen Autofhar-Test, den ich jährlich absolvieren muss, mit Bravour bestanden.

50% Leistungssteigerung
Ich konnte gegenüber dem Eintrittstest meine Leistungsfähigkeit bei den Tests zum Abschluss der Reha um über 50% steigern, in nur drei Wochen! Mit neuer Energie konnte ich die Klinik wieder verlassen. Eine Investition, die sich in jedem Fall gelohnt hat. Nach dem Aufenthalt habe ich wieder begonnen die nächste Spenden-Tour zu planen. Mit Initiative und Einzahlungsscheinen gerüstet, bin ich nun auf Sponsorensuche. Diesmal sammeln wir für MS Betroffene, denen wie mir selbst, Reha Aufenthalte verweigert werden und die sich diese Aufenthalte nicht selbst leisten können.

Leistungsniveau halten und verbessern
Mein Fazit. Es ist ein Kampf gegen die MS. Jeden Tag aufs Neue. Wenn morgens der Wecker klingelt, war die schlaflose Nacht wieder viel zu kurz. Ich nehme neuerdings ab und zu den oberen Wohnungsausgang, statt dem in der unteren Etage. Dann spare ich mir die Stufen, denn es gibt Tage, da wird die Treppe zur Herausforderung. Ich bin, sofern es das Wetter und meine Gesundheit erlauben, wieder am trainieren für die neue Tour von Frankfurt nach Zürich. Diesmal haben wir die Etappen gekürzt und sind statt 120 noch 60 km am Tag unterwegs. Das ist noch die Hälfte der Strecke vom letzten Jahr. Aber ich bin stolz, mich wieder hochgekämpft zu haben und wir werden wieder unterwegs sein. Ausserdem habe ich an dieser Tour ein Elektrorad der Firma Flyer dabei. Für alle Fälle.

Liebe MS, Du hast dir den Falschen ausgesucht. Ich gebe noch lange nicht auf. Mein Motto heisst „Grenzen-überschreiten“ und das jeden Tag.

Den ebenfalls betroffenen Lesern alles Gute.
Christian Rusterholz

www.grenzen-ueberschreiten.ch

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