Lunea Blog

23.05.2012
von Andrea

Manchmal...

Manchmal... 
Seit meiner MS-Diagnose habe ich die verschiedensten Phasen durchlebt: Zuerst den Schock bei der «Urteilsverkündung» und anschliessend das Selbstmitleid bis hin zur Verleugnung der Krankheit. Die erste Zeit war für mich wahnsinnig schwer. Ich verlor für ca. 4 bis 6 Monate den Sinn des Lebens und wurde depressiv. Ich wusste nicht mehr, für was es sich lohnt weiterzuleben. Zu diesem Zeitpunkt war für mich die Angst vor einer zukünftigen Behinderung so präsent, dass ich die Möglichkeit einer trotzdem schönen und erfüllten Zukunft nicht in Erwägung zog. Zudem entwickelte ich eine enorme Verlustangst meinem Lebensgefährten gegenüber. Für mich wurde damals klar, dass ich in der umgekehrten Situation meinen Partner niemals im Stich lassen würde – auch nicht, wenn es sich um eine schwere Behinderung handeln würde. Aber – konnte ich davon ausgehen, dass dies auch bei ihm so ist und er mir mit seiner ganzen Kraft und Liebe zur Seite steht? Er versuchte mir damals Sicherheit zu geben, damit meine Verlustangst keine Überhand nahm...er war erfolgreich und ich werde ihm ewig dankbar sein.

Nach der Angewöhnung der Medis wurde mein Zustand besser und ich versuchte nach den Regeln der drei berühmten Affen «ich sehe nichts, höre nichts und sage nichts» zu leben. Ich wollte meine schwere Erkrankung einfach ignorieren. Logischerweise funktionierte dies nicht, und die kleinen aber häufigen Schübe holten mich gnadenlos in die Realität zurück.

Im ersten Jahr gab es ab und zu mal kleine Tiefs. Ein beklemmendes Gefühl übermannte mich manchmal und ich heulte einfach los. Heute sind diese Situationen selten und ich erschrecke mich auch nicht mehr, wenn eine solche Situation wieder da ist. Ich sehe es eher als einen Prozess der Akzeptanz und Anfreundung mit meiner Freundin im Hirn.

Heute bin ich wie früher, ein aufgestellter und sehr fröhlicher Mensch. Ab und zu auch noch ein Kindskopf, aber das ist mir so ziemlich schnurzpiepsegal. Manchmal bin ich gerne albern und will das Kind in mir keinesfalls hergeben. Die Diagnose hat mir nicht nur Negatives gegeben – gar nicht. Ich bin gelassener als früher, geniesse um einiges mehr, schätze auch um einiges mehr und unternehme viel mehr, damit mein Leben noch schöner wird als es derzeit sowieso ist. Dafür bin ich dankbar und möchte diese Erkenntnisse auch niemals missen, denn sie sind wichtig, um glücklich zu sein. Ich bin glücklicher als vor der Diagnose, aber manchmal...wäre ich trotzdem gern gesund.

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01.02.2012
von Andrea

Was bist denn du für ein Sonnenschein?!

Früher hab ich mich eher rausgehalten. Die Betonung liegt auf EHER – ich war schon immer eine direkte Person und äusserte dies, wenn mich etwas wurmte.
Heute... man könnte mich wohl fast frech nennen, schäm. Aber ich kann unterdessen nicht mehr so gut „uf d’Schnurre hocke“, wie ich es früher getan habe. So ist es für mich kein Problem, eine unfreundliche Verkäuferin, einen Flegel von Versicherungsberater, einen verbitterten Passkontrollbeamten oder gar einen überheblichen Herrn in einer höheren (wirklich höheren) Position zu fragen „haben Sie schlechte Laune?“. Meist sind die Angesprochenen sehr verdutzt und sprachlos – ändern dann urplötzlich ihr Verhalten und merken selbst, dass das Gegenüber (ich) nichts für die schlechte Laune kann. Diese Reaktion finde ich sehr gut, denn jeder hat mal schlechte Laune und realisiert nicht wie sehr sie/er dies nach aussen trägt.
Dann gibt es diejenigen, die sich entschuldigen und bei denen man gleich beim ersten Wort merkt, dass es ihnen „schnurzpipegal“ ist, wie sie auf andere wirkten und sie nur die Zeit bei der Arbeit so rasch wie möglich rumbringen will.

Die Herrlichsten sind allerdings diejenigen, welche noch unfreundlicher werden (meist in höheren Positionen vertreten) und versuchen, einem auf eine Stufe zu degradieren, welche wirklich nicht löblich ist. Solche Menschen tun mir im Nachhinein immer sehr leid. Leid dafür, dass sie offensichtlich ein unglückliches Leben leben, nichts daran ändern, weil sie Angst vor Neuem haben und dies willentlich an anderen auslassen, um sich wenigstens für 5 Minuten mächtig und wichtig zu fühlen. Ihnen kann ich nur empfehlen: Seid mutig! Glücklichsein ist so schön und die Frage „was bist denn du für ein Sonnenschein?" kann ohne Ironie gestellt werden.

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07.12.2011
von Andrea

Machtkämpfe – eine Notwendigkeit?

Wahrscheinlich wurden alle von uns schon irgendwelchen Machtkämpfen ausgesetzt. Gerade wenn man krank wird, ist es plötzlich normal, dass man sich ständig verteidigen muss. Ich frage mich, ob diese Machtkämpfe notwendig sind. Ist es legitim, sich ständig wehren zu müssen? Ein unnötiges Übel, aber wohl notwendig. Surreal und vielleicht auch unmenschlich? Wenn einem vermittelt wird, dass man im Grunde genommen eh keine Chance hätte, wenn man sich wehren und sich auf sein Recht berufen würde…hmm. Es macht mich wütend, aber mehr noch sehr traurig. Es ist so unnötig. Ob man diese Machtausübungen als notwendig ansieht oder nicht, muss wohl jeder für sich selbst entscheiden. Stolz darauf sein kann wohl niemand, ausser derjenige, welcher über keine sonstigen Argumente verfügt.

Man könnte sich wahrscheinlich darüber stundenlang auslassen…aber das ist verschwendete Energie und die benötige ich für schöne Dinge in meinem Leben.

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16.08.2011
von Andrea

Eine «Lebenswünscheliste» darf man beliebig verlängern, kürzen und abändern

Ich glaube, dieses Wort existiert so gar nicht, aber das macht nichts. Es passt.
Mein Schatz und ich haben uns darüber unterhalten, dass es doch für jeden irgendwelche Wünsche im Leben gibt, die nicht umsetzbar sind...aber da gibt es auch welche, die grundsätzlich umsetzbar wären, wir uns diese aber aufgrund unserer Vernunft oder Angst vor der Umsetzung nicht erfüllen. Genau diese Wünsche werde ich mir erfüllen...vielleicht mit Respekt, aber ohne Angst.
Einen grossen Wunsch habe ich bereits umgesetzt. Wir haben seit 4 Wochen eine Mopshündin. Sie heisst Emma und hält mich auf Trab - im positiven Sinne. Die täglichen Spaziergänge tun uns beiden uuu gut und die Spastik in den Beinen hat sich dadurch extrem gebessert. Klar, ab und zu braucht es auch Nerven, aber die habe ich ;-)).

Auf meiner Lebenswünscheliste stehen noch weitere Sachen:

  • Salsa (Tanz) lernen
  • In einem Musical mitwirken
  • Wieder nach Sanibel Island zu fliegen
  • Eine Fotoausstellung machen können
  • Einen guten Verlauf meiner MS
  • Auf ewig glücklich sein.

Die Liste scheint relativ kurz, aber für mich sind diese Dinge, ob umsetzbar oder auch nicht, aktuell am vordergründigsten. Es kommen bestimmt noch einige Dinge dazu oder ich hab grad welche vergessen;-), aber eine Lebenswünscheliste darf man beliebig verlängern, kürzen und abändern.

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12.08.2011
von Andrea

Vetrauen ist gut - Kontrolle ist besser

Hat sich mein allgemeiner Zustand verschlechtert im Hinblick auf das letzte Jahr? Manchmal oder eher öfter bin ich mir da sehr unsicher. Vielleicht nehme ich die Änderungen bzw. Verschlechterung meiner Augen und meines Gleichgewichtes erst jetzt richtig war und ignoriere sie nicht mehr oder aber es hat sich allgemein verschlechtert. Minim aber trotzdem zu beachten.

Meine 2 bis 4 Bonsaischübe im Jahr lassen ab und zu an mir selbst zweifeln...sind sie ganz weg? Wenn das Thermometer über 24 Grad steigt spüre ich sie wieder – waren sie nie weg und ich bemerke sie jetzt intensiver weil es so warm ist? Ich weiss es nicht – und somit ist das Sprichwort „Vertrauen ist gut - Kontrolle besser“ an mich selbst gerichtet.

Nicht immer kann man sich selbst am meisten trauen.

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11.07.2011
von Andrea

Jammerlappen?!

Ab und zu ertappe ich mich dabei, wie ich mich ab Menschen innerlich sehr ärgere, die ständig wegen "Kleinigkeiten" jammern. Vor allem wenn es um Gesundheitliches geht. Ständig hör ich mir an, wenn jemand ein Wehwehchen hat. Bis zu einem Mass finde ich das absolut normal und auch akzeptabel, aber wenn dann wer an einem Tag mit 4 verschiedenen Schmerzempfindungen kommt und auch noch lautstark drüber jammert und Mitleid fordert...hmm, hab ich da schon meine Mühe. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich eigentlich selten jammere und wenn, dann nur auf Nachfrage ;-) und dies automatisch auch von anderen Leuten erwarte. Wird wohl so sein.

Ich nehm das Leben wahrscheinlich anders an. Ich bin glücklich und zufrieden mit dem, was ich hab...sogar sehr glücklich. Und jetzt frag ich mich gleich auch, ob ich vor der MS-Diagnose auch so über mein Leben gedacht habe oder ebenfalls ein im Selbstmitleid versinkender Jammerlappen war. Ganz ehrlich... ich weiss es nicht. Ich werd wohl oder übel mal meine Familie um ein ehrliches und nicht schonendes Urteil diesbezüglich bitten müssen ;-).

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11.03.2011
von Andrea

Ich will gerade Haare und keine Locken

Als Kind war es mir egal, später als Teenie hab ich sie gehasst…meine Locken. Ich liess sie strecken, färbte sie schwarz und schnitt sie auf eine Länge bis zu meinem Kinn. Jetzt: Bin ich zufrieden mit meiner dunkelblonden Lockenmähne und find die sogar lässig. Ich akzeptiere sie voll und ganz ;-)

Aber wer kennt das nicht. Es gibt immer etwas, wo man es anders haben will. Die meisten Dinge kann man verändern und sich so richten, dass es anders ist. Unterdessen sind diese Dinge für mich nicht mehr so hoch zu werten und ich sehe vieles als nicht mehr so tragisch an wie vor 12 Monaten. Andere Dinge allerdings sind einfach nicht änderbar. Egal wie sehr man es sich wünscht oder sich dafür einsetzt. Manchmal macht man die Augen zu und denkt sich einfach…das ist gar nicht so. Es war bzw. ist nur ein blöder Traum. Auch das nützt nur für wenige Minuten. In diesen Minuten merke ich, dass ich noch lange nicht soweit bin und eine riesen Angst vor der Zukunft hab. Teilweise sogar dermassen, dass ich am liebsten von mir selbst davon laufen würde oder aus meiner Haut fahren möchte. Hmmm, mach das mal…funktioniert in der Theorie super…aber sprechen wir nicht von der Praxis. Klappt irgendwie nicht…LACH.

Wahrscheinlich ist das aber auch normal, dass man ab und an einfach Schiss hat und nicht so recht weiss, wie soll ich das packen. Wir sind ja schliesslich Menschen und keine Strichmännchen auf Papier ohne Gefühl.

Ich versuche meine teilweise panische Angst mit meiner positiven Einstellung und schwarzem Humor zu überbieten. Kann sein, dass ich mich manchmal aus lauter Angst auch selber belüge, aber es passt für mich so. Also, liebe Leute: Jeder hat und darf Angst haben, egal vor was. Man muss dazu auch nicht schwerkrank sein wie ich, um dazu zu stehen…JAWOHL. Offen und ehrlich: Ich hab eine Scheissangst vor der Zukunft!

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11.03.2011
von Andrea

"Ihr Kinderwunsch müsste da schon krankhaft sein!"

Auf ein offenes und vielleicht ein etwas radikales Wort:
Jeder Hirni darf, und die meisten davon können, Kinder kriegen. Hirni, deshalb, weil es doch wirklich auch Menschen gibt, bei denen man leise in sich denkt "oha, du hättest das mit den Kindern besser gelassen", um den Kindern einen Gefallen zu tun. So, nun zähle ich uns mal nicht zu diesen Hirnis und habe meinen Neurologen mal gefragt, wie es denn ausschaut mit Kinder bekommen bezüglich meinen Medis. Hmm, vielleicht hätte ich das besser sein lassen. "Bei Ihrer MS sollten Sie die Medis auf keinen Fall absetzen. Es wäre ein grosses Risiko, einen heftigen Schub auszulösen, der sich vielleicht nicht mehr so gut zurückbildet, wie die bisherigen. Also, ihr Kinderwunsch müsste da schon krankhaft sein. Aber adoptieren können sie." WAMMM! Meine zweite Frage war dann "Also wäre ein Hund anschaffen schon besser?" Antwort: "Ja". Nochmals, WAMMM! Gut, wir haben uns erst kurz vor der Diagnose mal damit etwas beschäftigt, ob wir mal Kinder möchten, aber trotzdem. Wenn es einem dann so direkt gesagt wird...aua! Dass man das nicht falsch versteht, ich finde meinen Arzt wirklich super. Er hat mir von Anfang an gesagt, dass er mir alles ohne Beschönigung sagt und mir immer direkt und sehr ehrlich die Situation an den Kopf knallt. Ich finds gut. Es entspricht meinem Naturell. Aber man hat doch ab und zu an gewissen Aussagen zu knabbern. Wie diese mit den Kindern. Früher wollte ich unbedingt Kinder und hab viel dafür getan, um den Wunsch umzusezten – ohne Erfolg. Man könnte sagen, Gott sei Dank hats damals nicht geklappt. Ich bin unterdessen geschieden und sehr glücklich in meiner Beziehung mit meinem Schatzi. Ich bin mir eigentlich auch sehr sicher, dass wir ohne Kinder ein schönes glückliches Leben haben werden. Aber ab und zu überkommt mich ein Gefühl der Trauer in Bezug auf Kinder. Es ist ein himmelweiter Unterschied, ob man von sich aus entscheidet, keine Kidner zu kriegen, oder ob es einem von jemand anderen verboten. NEIN DU NICHT! Ich werde dann öfters mal etwas sentimental und hadere mit meinem "Schicksal". Ich hätte gerne gewusst, wie MEIN bzw. UNSER Kind ausgesehen und geworden wäre. Die Tatsache, dass ich das niemals erleben DARF, lässt mich teilweise schon jetzt eine alte und verbitterte Frau werden. Wie mit allen unangenehmen Dingen meiner Mitbewohnerin im Hirn MS werde ich aber lernen damit umzugehen und den Frieden damit machen. Ab und zu traurig sein soll aber erlaubt sein ;-)

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06.10.2010
von Andrea

Vor 11 Monaten... so hats begonnen

Ich warte jetzt schon seit über eine Stunde auf diese blöde CD die ich bekommen soll. Was machen die denn? Erst noch Pause oder ist mein Hirn auf den MRI-Bildern nicht zu finden…lach. Na endlich, da kommt wer. Ein Herr in weisser Kleidung mit Brille und grauen Haaren. «Sie sehen auf beiden Augen nicht gut, oder?» fragt er direkt. «Ähm, nein eigentlich hab ich nur rechts Sehprobleme» entgegne ich. Und er meint dann «Hmm, sie haben aber auf beiden Seiten MS-Herde».

WAMMM…was?, wie? Warum MS? Häää? In meinem Kopf explodieren diverse Gedanken innerhalb von Sekunden. Was passiert jetzt? Rollstuhl? Wie lange werde ich noch selbständig sein können ohne fremde Hilfe? Wann kommt ein nächster Schub? Was passiert beim nächsten Schub? Werde ich meinen Wunsch, mal einen Tanzkurs mit meinem Schatzi zu machen, überhaupt noch umsetzen können? Ich wusste noch nicht mal, dass ein Verdacht besteht. «Wussten Sie das noch nicht?» er wird wohl meine nicht vorhandene Coolness bemerkt haben. Schlaues Kerlchen. «Nein, aber es wird schon gut kommen», das ist das Einzige, was ich grad sagen kann. Nehm die CD und geh. Auf dem Weg zum Parkhaus bemühe ich mich, nicht loszuheulen oder eine Panikattacke zu kriegen. Ich kriege nicht gut Luft und laufe noch schneller, um mich so bald wie möglich in meinem Auto verkriechen zu können. Ich nehme die Treppe, nicht den Lift…ich kann nicht stehenbleiben. Versuch ich grad, mir selbst davon zu laufen? Ticket noch entwerten und zum Auto hin. Endlich…ich starte den Motor und fahre raus. Scheisse…die Ampel steht auf ROT. MACH HIN. Grün, gut und los. Ich stelle die Musik an und ringe noch immer nach Luft. Ich versuche, mich auf meine Atmung zu konzentrieren und schnaufe wie ein Pferd. Könnte ja was bringen. Endlich komme ich daheim an. Unten in der Tiefgarage kann nichts schnell genug gehen. Ich will endlich in die Wohnung und die Türe hinter mir schliessen können. Wo ist der blöde Wohnungsschlüssel? DA, gefunden. Türe auf und rein. So und jetzt? Ich knicke ein und heul los. Am Boden kauernd und schluchzend rufe ich meinen Schatz an…er nimmt ab und ich kann fast nicht sprechen…«ich hab MS» mehr bring ich nicht raus. «Ich komme» und tatsächlich innerhalb von 10min ist er da, und ich lass mich fallen. Wir weinen zusammen und halten uns fest in den Armen.

Und plötzlich ist alles anders.
Schon wieder. Schon wieder musste ich frühzeitig von der Arbeit nach Hause gehen, weil es mir nicht gut ging. Ich krieg bald die Krise…wie peinlich das in letzter Zeit ist, zumal ich heut auch noch angefangen hab zu flennen. Ich hab keinen Bock mehr. Ständig auf meine «neue» Krankheit aufmerksam gemacht werden und von wem…von mir selbst. Gut, ich befinde mich am Anfang der Medi-Therapie (mehrmals wöchentlich spritzen) und es ist normal, dass der Körper zu Beginn verrückt spielt und man sich damit abzufinden hat, dass man einfach nur warten kann, bis der Body nicht mehr gegen die Medis ankämpft, sondern sein Schicksal akzeptiert. Ich hab das innerlich schon längst getan, obwohl ich die Diagnose erst vor 4 Wochen erhalten hab, nur der Rest von mir hängt hinterher und treibt mich ab und zu an die Grenze meiner Belastbarkeit. Teilweise sogar so weit, dass ich auf die übelsten und tiefgründigsten Gedanken komme…hab ich das verdient…bekomme ich jetzt das zurück was ich früher als Jugendliche verbockt hab…und und und. Gar nicht meine Art…oder doch? Ich weiss es nicht und vielleicht möchte ich es auch gar nicht wissen. Ich möchte es definitiv nicht wissen. So, wenigstens hierbei bin ich mit mir selbst einig. Na bravo.

Und plötzlich ist alles anders.
Mist, was läuft jetzt? Ich taste mich der Wand entlang…ich muss aufs Klo und mir ist schwindelig wie blöd. Bin ich zu rasch aufgestanden? Gut, die Türe hab ich schon mal gefunden…auf damit und endlich aufs Klo. Sogar im Sitzen ist mir immer noch schwindlig. Was ist das denn??? Sind das die Medis oder bild ich mir das ein? Als ich aufstehe und dann mit dem Türrahmen kollidiere weiss ich definitiv, ich bilde es mir nicht ein. Nach einem erneuten Arzttermin ist es noch klarer. Mein 2. Schub…innerhalb von 3 Monaten. Ich muss mich jetzt einer 20tägigen Cortisonbehandlung unterziehen. Die Tabletten sind bitter wie weiss-ich-was. Ich nehm die mit Milch sonst krieg ich eine Würgattacke ;-). Wäääh.

Nach einigen Tagen mit diesem Mist schau ich aus wie ein Mond, ausser das mit dem Leuchten nachts bring ich nicht hin. Soll ja angeblich auch ganz normal sein. Was solls…mein Schatzi freut sich darüber und macht sich daraus einen Spass. Gut, es schaut auch wirklich lustig aus. Ich suche grad nach meinen Augen…lach. Der Schub macht mir auch nach den 20 Tagen immer noch zu schaffen. Öfters sitze ich irgendwo und harre einfach aus, weil ich ausser Fernsehen und vom Klo bis Küche bis Sofa bis Bett Tasten, nichts tun kann. Warten…war noch nie meine Stärke. Ich hasse es warten zu müssen. Na gut, wenigstens lerne ich etwas daraus. Werde ich jetzt mit 31 Jahren doch noch geduldig?

Und plötzlich ist alles anders.
Jetzt gehöre ich also auch zu der sogenannten «Randgruppe». Ein sehr diskriminierendes Wort, wie ich finde. Mir wurde gekündigt. Wie vielen von uns (MSlern)…wir seien ein zu grosses Risiko für Arbeitgeber…dachte immer andere Dinge sind Risiken, aber nicht ich als Mensch. Unschön. Nach anfänglichem grossem Verständnis wurde ich nach diversen Mobbingattacken, mit der Hoffnung, dass ich selbst kündige, entlassen. Ich bin erleichtert, enttäuscht, böse und hab vor allem Schiss, was meine Zukunft betrifft. Werde ich aufgrund der MS jetzt zum Sozialfall? Wer will schon eine Schwerkranke und auch noch eine im gebärfreudigen Alter (31) anstellen. Gut, ich soll mit den Medis keine Kinder kriegen…trotzdem. Eine weitere Entscheidung welche mir durch meine liebe neue Freundin (MS) im Hirn, abgenommen wurde. Jetzt, wo wir uns schon langsam mit einem eventuellen Kinderwunsch anfreunden wollten.

Und plötzlich ist alles anders.
So und was fange ich jetzt mit mir an? Andere würden sagen «Toll, frei und doch kriegt man Geld». Nicht für mich. Wer auf mich eifersüchtig ist hat wirkliche Probleme, finde ich. Ich will nicht, dass man mit mir Mitleid hat. Das würde mir nur bewusst machen, dass ich wirklich krank bin. Ich will normal behandelt werden und alles noch erleben und machen können wie alle anderen. JAWOHL. Und das werde ich auch so gut ich kann umsetzen. Ich bin und bleibe ein unglaublich lebensfroher und lustiger Mensch. Witze über meine Mitbewohnerin im Hirn sind mir die Liebsten und können wirklich urkomisch sein. Ich möchte arbeiten. Aber wer stellt mich noch an. Gemäss meinem Arzt wäre es für mich und die Gesellschaft perfekt, wenn ich von daheim aus arbeiten könnte. Ich wäre leistungsfähiger, weil ich mir alles selbst einteilen kann. Somit wären die Leistungen der Taggeldvers. oder IV minimiert. Hmm, für eine Firma mach ich das schon… Admin. Arbeiten… macht Spass, aber ich brauche mehr. ICH WILL ARBEITEN. Wenn man plötzlich von 100% arbeitsfähig auf 50% arbeitsfähig reduziert wird…durch seinen eigenen Körper…hässlich.

Was mich auch extrem nervt sind die Bemerkungen «Du siehst gar nicht krank aus». Gut, man kann von Freunden und Familie diese Worte als Kompliment sehen und das tut auch uuuu gut. Der Unterschied dieser Bemerkung bei einigen anderen Leuten «Du siehst ABER gar nicht krank aus». Oh sorry, soll ich mich spasseshalber mal in einen Rollstuhl setzen oder einen Blindenstock spazieren führen, damit man mir glaubt, dass ich MS hab und jetzt als schwerkrank gelte, oder wie oder was? Ich werde diesbezüglich bestimmt noch gelassener werden aber noch bin ich nicht soweit. Es sind jetzt 10 Monate her seit meiner Diagnose und ich werde bestimmt noch Zeit brauchen, um mich neu zu finden, aber das ist ok. Hey, vielleicht entdecke ich noch sympathische Seiten an mir, die ich bisher noch gar nicht kannte ;-)))).

Andrea

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