Lunea Blog

18.08.2015
von Andrea

Aus Feuer geboren, durch Eis geformt

Mit den Begriffen Feuer und Eis wird Island oft bezeichnet – eine Insel voll von geologischen Extremen.

Im Mai dieses Jahres habe ich zum ersten Mal meine Füsse auf diese Insel gesetzt. Sie hat mich sofort von ihrer Schönheit und ihrer Vielfältigkeit überzeugt.

Innerhalb einer Woche haben wir mit dem gemieteten Auto die Insel umfahren. Jeden Tag haben wir neu gestaunt und waren überwältigt von dem, was die Insel von sich Preis gibt. Seien es heisse dampfende Quellen, ein schlafender Vulkan, Schwefel der aus dem Boden raucht... der Geysir, der ca. alle 15 Minuten etwa 20 Meter hoch in den Himmel schiesst... Es gäbe so vieles von Island zu berichten. Aber es wäre niemals möglich, es so wiederzugeben, wie es in Wirklichkeit ist.

Island liess mich innehalten, abschalten, entspannen und an nichts Negatives und Belastendes denken. Unbeschreiblich und unglaublich atemberaubend SCHÖN!

Ich erkenne an dieser Insel mit ihren Extremen Parallelen zu unserem menschlichen Leben. Aus Feuer geboren, durch Eis geformt - auch wir werden durch unsere Schicksale geformt. Dennoch kann ich für mich sagen, jedes noch so schwere und einschneidende Erlebnis konnte das Feuer in mir nicht löschen. Feuer und Eis: Meiner Meinung nach kann unser Leben genauso – wie Island – bezeichnet werden.

Im September fliegen wir nochmals hin! 

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25.05.2015
von Andrea

Diät – warum?

Bis zum meinem 30. Lebensjahr oder eher gesagt bis zur ersten Kortisontherapie war ich spindeldürr. Und zwar so richtig dürr. Ich wog bei 167 cm gerade mal 47kg. Damals trank ich jeden Tag einen Proteinshake mit Vollmilch, um mein Gewicht halten zu können und nicht noch leichter zu werden. Ich habe zwar normal gegessen und daher nie Probleme mit dem Essen, aber irgendwie setzte das Gewicht bei mir nie wirklich an. Damals habe ich mir gewünscht, zumindest 5kg mehr zu wiegen.

Mit der ersten Kortisontherapie änderte sich mein Gewichtsproblem auf einen Schlag. Neben dem angesammelten Wasser unter den Kniescheiben hatte ich zudem die tolle Nebenwirkung HUNGER. Ich habe innerhalb von zwei Wochen 8kg zugenommen. Heute bin ich zufrieden mit meinen 57kg und muss eher aufpassen, dass ich nicht zunehme.

Als ich die MS-Diagnose erhalten hatte, überlegte ich mir, ob ich meine Ernährung umstellen und mehr darauf achten sollte, mich gesünder zu ernähren. Ich habe das Ganze aber zügig über Bord geworfen... denn ich esse zu gern und trinke gerne zum Abendessen ein Glas Rotwein. Es ist mir klar – Gesundes kann auch gut sein. Aber explizit eine Diät aufgrund meiner Erkrankung? Nein. Das kommt für mich nicht in Fragen. Ich will gerade aufgrund meiner Erkrankung mein Leben in vollen Zügen geniessen und spontan sein können – auch beim Essen.

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30.04.2014
von Andrea

Ganz oder gar nicht

Ich achte ab und zu darauf, wie Heiko mich anschaut und beobachtet. Ich glaube, dass er sich teilweise nicht bewusst ist, dass ich das merke und mache mir ab und zu auch etwas Sorgen um ihn....belastet ihn meine Krankheit doch mehr als ich denke –oder als dass er denkt? Sollte ich mir mehr Gedanken auch um ihn machen? Vielleicht? Ich weiss es nicht und denke wahrscheinlich auch zu wenig  darüber nach. Andersrum...denke ich auch, dass er das auch nicht möchte und sich dann Gedanken machen würde, dass ich mich zu sehr damit beschäftigte und belaste. Bin ich in dieser Sache trotz allem zu egoistisch? 

Die Unterstützung von ihm ist nicht selbstverständlich – dies wird mir immer wieder von anderen Menschen gesagt und man ist immer sehr erstaunt, dass er mich so blind und bedingungslos liebt und mir immer beiseite steht. Ich selbst sehe es so, dass ich ihm genauso helfen und ihn unterstützen würde, sollte ihm etwas passieren – es ist für mich klar – wenn man liebt nur ganz oder gar nicht.

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27.01.2014
von Andrea

Diät

Die Wochen vor Weihnachten waren für mich sehr anstrengend. Ich hatte viel Arbeit, eine Steissbeinentzündung und war einfach etwas angeschlagen. Es schien so, als würden sich die Belastungen des gesamten Jahres sammeln und sich auf meinen Schultern niederlassen. Ich fühlte mich allgemein nicht so ganz fit, was wahrscheinlich, wie fast bei allen Menschen dazu führt, dass man etwas dünnhäutiger und weniger belastbar ist. Ich nervte mich ab vielem sehr viel schneller und war zügig in Rage.
Ich würde von mir selbst behaupten, dass ich normalerweise eine taffe Persönlichkeit bin und einen schweren Rucksack tragen kann, ohne dass mir dieser von den Schultern fällt. So war ich doch sehr von mir selbst überrascht, als mein Nervenkostüm am Mittwoch vor Beginn der Weihnachtsferien plötzlich und unaufhaltsam riss, in einem Moment, welchen ich im Normalfall ohne Blessuren überstanden hätte. Ich konnte meine Nerven nicht mehr bändigen und brach in Tränen aus. Dieser Zustand liess sich meinerseits nicht mehr stoppen und ich ging von der Arbeit nach Hause und heulte dort unaufhaltsam weiter – ich war nicht im Stande das Weinen zu stoppen, ohne dass ich wirklich wusste was los und was wirklich der Grund für diesen Ausbruch war. Meine Mami hat mich dann aufgeklärt – ich hatte wohl einen kleinen Nervenzusammenbruch.
Mir war oder eher gesagt ist die ganze Situation unangenehm und ich komme mir irgendwie doof vor. Im Endeffekt war es wohl wieder einmal ein Zeichen meines Körpers der mir sagte, dass ich wohl nicht über alles bestimmen kann, und sich die mir selbst zugefügten Überlastungen irgendwann rächen werden. Und zwar so, dass man diese spontan und mit der ganzen Breitseite her zu spüren bekommt.
Wenn das Nervenkostüm zu klein ist reisst es oftmals unweigerlich – wie bei einem normalen Kleid. Nimmt man zu und will das eine Kleid, welches einem doch so gut gestanden hat – vor 5 Jahren – anprobieren und sich gnadenlos versucht reinzuzwängen, so kann es passieren, dass ein oder mehrere Nähte reissen. In diesem Falle ist wohl eine Diät angesagt – die Nähte lassen sich dann wieder schliessen und das Kleid passt wieder.

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09.12.2013
von Andrea

Da geht mir doch ein Licht auf

Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich bis ca. 22-jährig sehr aufgeschlossen und mutig war. Selbstsicher und ich habe mein Leben genossen. Dann, mit ca. 22 Jahren, begann ich mich zu verändern. Früher habe ich immer behauptet es hing damit zusammen, dass ich mit ca. 21 Jahren wegen Endometriose operiert worden sei. Irgendwie hatte ich das Gefühl, dass sich ab dem Zeitpunkt mein Leben komplett verändert hat.

Ich hatte plötzlich das Gefühl, das mir ständig schwindelig war und ich gleich ohnmächtig würde. Ich ging zum Arzt und er meinte: «Naja, Sie sind halt eine junge Frau, da hat man das öfter, tiefer Blutdruck und so.» Ok. Da ass ich also Nüsse, Schoggi, Früchte usw. um meinen Kreislauf bei Schwung zu halten. Trotzdem, ich fühlte mich zunehmend unsicherer in meiner Haut und zog mich immer mehr zurück. Nicht einmal Essen gehen war mit der Zeit möglich. Ich hatte Panikattacken und mein Herz fing bei jedem Versuch an zu rasen. Ich entwickelte eine Agoraphobie vom Feinsten und fühlte mich in meinen eigenen vier Wänden am wohlsten. Völlig isoliert. Klar, ich ging weiterhin arbeiten aber kaum war ein Meeting oder ein Mitarbeiterevent angesetzt, war dies ein riesen Problem für mich. Meine Panikattacken stellten sich auch meist schon vor dem eigentlichen Ereignis ein. Ich war der festen Überzeugung, dass ich ein psychisches Problem hatte und suchte einen Psychiater auf. Ich war verzweifelt, trotzdem ich mich bemühte, mir gut bei zu reden und zu sagen, dass es sich einfach «nur» um ein psychisches Problem handelt. Teilweise wusste ich nimmer weiter und wollte nix mehr wissen.

Dann kam meine Diagnose MS – mir ging regelrecht ein Licht auf! Heute lassen sich mein Schwindel und mein teilweise schlechtes Sehvermögen in den vergangenen acht Jahren, in denen ich mich isolierte und das Leben nicht mehr genoss, erklären. Ab dem Tag meiner Diagnose war meine Unsicherheit weg. Heute bin ich wieder selbstsicher, geh in den Ausgang und geniesse mein Leben in vollen Zügen. Ich weiss ja jetzt, was der Grund für meine Macken ist und ich kann damit gut umgehen.

Mein Beispiel zeigt einmal mehr, dass sich die MS meist erst nach mehreren Jahren nach der eigentlichen Erkrankung zu erkennen gibt und sie nicht ohne Grund „die Krankheit mit 1000 Gesichtern“ genannt wird.

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18.06.2013
von Andrea

In die Schranken gewiesen

Da ich viel Zeit brauchte, mich mit anderen Dingen zu beschäftigen, habe ich seit längerem nicht mehr geschrieben. Ich wollte mich nicht mit der MS befassen. Die letzten paar Wochen benötigte ich meine ganze Konzentration für den Umzug (28. Mai 2013) und dessen Planung.

Jetzt sind wir drin – in unserem Häuschen. Noch immer haben wir natürlich allerhand zu tun und wollen alles am liebsten sofort erledigen. Sei es den Garten nach unseren Vorstellungen umzugestalten oder die noch fehlenden Leisten des tollen Laminats zu montieren usw. Wenn ich könnte, würde ich alles miteinander erledigen ;-). Aber da gibt es jemanden, den das wohl etwas stört und der mir regelmässig «drein pfuscht». Während des Umzuges und der Renovation des Hauses musste ich oftmals einkassieren und wurde regelmässig von der MS in die Schranken gewiesen, mit bleibender Erschöpfung – aber es ging eigentlich noch «rächt» gut. Nach dem Umzug allerdings kriegte ich von ihr eins auf den Deckel. Meine Zungenspitze, der vordere Teil des Gaumens und die Oberlippe kribbeln nun seit bald 2 Wochen. Die Müdigkeit zeigt sich im Moment auch ziemlich von ihrer hartnäckigen und anhänglichen Seite und lässt mich dadurch viel mehr pausieren, als ich will.

Sicher, mir geht es im Vergleich zu vielen anderen Betroffenen sagenhaft gut und ich kassiere bisher nur Bonsaischübe – trotz meiner eigentlich aggressiv diagnostizierten MS. Trotzdem – ich mag es nicht, wenn ich in die Schranken gewiesen werde. Aber es ist wohl nötig, denn ab und zu vergesse ich fast, dass ich krank bin.

Jetzt mit dem kleinen Garten kann ich endlich wieder werkeln und so viel wie möglich mit meiner Familie im Garten sitzen und mir die Sonne auf den Bauch scheinen lassen ;-). Die Arbeit im Garten ist nebst meiner beruflichen Tätigkeit eine meiner liebsten Beschäftigungen, welche ich in den vergangenen acht Jahren aufgrund des fehlenden Gartens nicht mehr nachgehen konnte. Klar, dass ich jetzt am liebsten stundenlang im Dreck wühlen und Blumen pflanzen möchte. Auch wenn ich keine gläubige Christin bin, bitte ich doch – lass es mich so lange wie nur möglich ausleben und geniessen können. In die Schranken weisen, lasse ich mich danach noch so gerne.

 

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16.01.2013
von Andrea

Aufgeben gibt’s nicht

Früher war es mir nicht so wichtig mich weiterzubilden. Ich war stets sehr zufrieden mit meinem Job, und ich hatte kein grosses Interesse daran «Karriere» zu machen. Mir gefiel es so wie es war und ich wollte den Stress mit Lernen und sich Durchkämpfen müssen, den andern überlassen ;-)

Tja, das war mal. Wobei, die Geschichte mit dem Durchkämpfen überlasse ich noch immer gerne den anderen, allerdings möchte ich heute etwas dazulernen und mich weiterbilden. Es handelt sich in meinem Falle um eine Weiterbildung, die ich durch meine Arbeit in der Kanzlei ins Auge gefasst habe und wahnsinnig gerne machen möchte. Jetzt werden vielleicht einige sagen: „Ja dann mach doch, wo liegt das Problem?“. Leider gibt es da gleich mehrere, allerdings gelten die nicht für gesunde Menschen oder dann nur teilweise.

Aufgrund meiner MS kann und darf ich nicht mehr als 100% arbeiten. Im Moment arbeite ich zwischen 70 und 80%, davon einen Teil von zu Hause aus. Wenn nun noch eine Weiterbildung hinzukommt, die wöchentlich acht Stunden Präsenzunterricht mit sich bringt, wird’s irgendwie schwierig.

Das würde bedeuten, dass ich mein Arbeitspensum in der Kanzlei auf ca. 40% reduzieren müsste, da ja auch noch gelernt werden muss. Aber ist der Arbeitgeber damit einverstanden?

Man muss allerdings bemerken, dass die Ausbildung nur sechs Monate dauert und die Zeit somit absehbar ist. Doch wie regle ich das mit den Finanzen? Sechs Monate lang nur noch die Hälfte zu verdienen, ist schlichtweg nicht möglich, da ich auch finanzielle Verpflichtungen habe.

Zudem frage ich mich häufig, ob ich die Schule auch wirklich packen werde – trotz MS? Die kleine Angst davor, dass mir die MS einen Strich durch die Rechnung ziehen könnte, ist stets im Hinterkopf. Alle diese Punkte zusammen lassen mich an meinen Fähigkeiten zweifeln und bewegen mich dazu, es doch lieber sein zulassen.

Doch genau in diesen Momenten finde ich NEIN! Ich werde dann ab und zu sauer und finde in meinem Wütend sein, dass doch wirklich viele Menschen in anderen Situationen vom Staat extrem unterstützt werden und was ist in meinem Fall? Wo ist meine Unterstützung?                                                                           
Nur weil ich MS habe, heisst das noch lange nicht, dass ich in meinem Leben keine beruflichen Ziele mehr habe. Ich will nicht an derselben Stelle stehen bleiben und mich einfach damit zufrieden geben. Ich möchte mein Hirn fördern und Neues dazulernen. Das Leben ist nicht vorbei, nur weil man MS hat – ich habe eher das Gefühl, dass die MS bei mir den Kampfgeist geweckt hat. Jetzt gilt es, diesen erwachten Kampfgeist in die richtige Bahn zu lenken und irgendwie eine Lösung zu finden. Aufgeben gibt’s nicht mehr ;-)

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30.11.2012
von Andrea

Ein Haus zu Weihnachten!

Was für ein Geschenk! Wir haben uns entschlossen, uns dieses Jahr reich zu beschenken und uns ein Reiheneinfamilienhaus kaufen. Der Kaufvertrag ist bestellt und die öffentliche Beurkundung steht somit kurz bevor – riesig freu!

Man könnte meinen, es freuen sich sicher alle Freunde und Verwandte mit uns. Das ist grundsätzlich auch so, wird uns auch sehr häufig die Frage gestellt: „Ist das Haus mehrstöckig? Hat es Treppen?“ Ja hat es, warum? „Ja aber, was passiert dann, wenn Andrea eines Tages nicht mehr gehen und keine Treppen mehr steigen kann?“ Äh was?! Ich reagiere hierauf immer etwas empfindlich und werde teilweise gereizt.

Wer sagt denn, dass dies einmal eintreffen wird? Mein Zustand ist derzeit sehr stabil. Und das, obwohl mein Arzt der Meinung ist, dass ich bereits seit über 8 Jahren an MS leide. Ich fühle mich sehr fit und bin trotz den Umständen gut „zwäg“.

Abgesehen davon könnte auch meinem Freund etwas zustossen – Gott bewahre – aber keiner kann doch vorhersagen, was noch alles passieren wird. Mich belasten diese Fragen ab und an auch. Durch sie denke ich mehr über meine Zukunft nach, allerdings eher im negativen Sinne. Ich weiss sehr wohl, was alles passieren könnte, aber, muss ich mich wirklich bei jedem Schritt in meinem Leben damit befassen und alles haarklein durchstudieren? Wenn ich dies täte, wäre ich ein Fall für den Psychiater. Ich würde mich selbst damit fertig machen.

Meine Mutter hat mir erklärt, dass es für die Menschen, die mir nicht so nahe stehen wie meine Eltern, mein Schatz und meine engsten Freunde, nicht ganz klar ist, was es bedeutet, mit MS zu leben.

Sie wissen nicht, dass man heutzutage nicht mehr zwingend im Rollstuhl enden muss, weil man MS hat. Sie kennen die vielen guten Optionen nicht, die sich uns anbieten. Viele sind noch immer der Meinung, dass wir irgendwann nicht mehr gehen können. Stimmt, Mami! Ich muss mich da mal wieder mit meinem Eifer zurücknehmen und mir auch eingestehen, dass die Bedenken dieser lieben Menschen einfach Sorge um uns bedeuten, was uns beweist, dass wir ihnen wichtig sind. Ich hab es kapiert und danke ihnen, auch wenn ich mich ab und zu darüber nerve – ich weiss jetzt wie es gemeint ist. Hab euch lieb!

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15.08.2012
von Andrea

Ja, was denn jetzt?!

Hmm, ich schneide nun ein ziemlich heikles Thema an und werde wohl auch bei einigen von euch MSlern anecken – trotzdem, es brennt mir auf der Seele...

Früher wollte ich unbedingt Kinder. In der Zwischenzeit war dies nicht mehr soooo zwingend und als mein Freund und ich uns entschieden haben es einfach mal laufen zu lassen (nicht mehr zu verhüten), wurde mir die Diagnose MS mitgeteilt. Für uns war ziemlich schnell klar, dass eine Familie gründen für uns nicht mehr in Frage kommt. Mein Freund wollte noch nie Kinder was mir die Umstände leichter machten es auch zu akzeptieren. Unterdessen muss ich ehrlich sagen – es war die richtige Entscheidung. Für uns. Wir geniessen das Leben und haben gemerkt, dass wir wohl auch ohne die MS-Diagnose ohne Kinder hätten weiterleben wollen. Klar, werden nun viele sagen „ihr habt keine Ahnung weil ihr keine Kinder habt“ – korrekt, trotzdem stimmt es voll und ganz für uns.

Leider habe ich nun die Erfahrung gemacht, dass mir von einer ursprünglich guten Bekannten nicht mal mitgeteilt wurde, dass sie schwanger ist und hat mich gemieden. Die Aussage: ich wollte dich nicht verletzen. So ein Schmarren. Ausgegrenzt zu werden aufgrund einer falschen Annahme – tut sehr weh und ich habe mich irgendwie gefühlt, als wäre ich selbst daran schuld. Bin ich das auch? Hab ich irgendwann mal eine Aussage ihr gegenüber in den Raum gestellt, dass sie dies annehmen musste? Nein, hab ich nicht. Egal, ich bin ihr da nicht böse, allerdings kann ich es nicht ausstehen, wenn jemand für mich entscheidet.

Meine Haltung ist: die Menschen die Kinder haben möchten – wunderbar, wirklich und ernsthaft. Wir möchten keine und sind daher teilweise auch etwas genervt, wenn nur noch über „gelber Stuhl, Muttermilch, Brei, es kann sich jetzt selber drehen usw.“ gesprochen wird. Wir fragen uns dann manchmal „über was haben wir früher mit diesen Freunden stundenlang gesprochen?“. Es kann dann komischerweise auch kein Gesprächsfluss mehr entstehen. Weshalb dies so ist – keine Ahnung. So gehen Freundschaften auseinander ohne dass jemand Schuld daran hat und ein Streit zuvor entstand. Es ist meiner Meinung nach auch total normal, dass man sich zu Gleichgesinnten mehr hingezogen fühlt. Aber bitte – entscheidet nicht für diejenigen welche keine Kinder haben und grenzt sie aus. Die Zeit regelt die Entwicklungen in verschiedene Richtungen von selbst und so wird auch niemand dabei verletzt.

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26.06.2012
von Andrea

Klein, aber oho

So verhält sich mein momentaner Bonsaischub. Er hat sich vor ca. 3 Monaten an mein rechtes Auge rangemacht und fühlt sich dort sichtlich wohl - zu wohl, meines Erachtens.


Mein Sehvermögen ist nun ein wenig eingeschränkter als zuvor, was ich aber nicht sehr schlimm finde, denn ich kenn ja den Grund dafür. Was mich zur Zeit langsam aber sicher nervt ist, dass bei einer Sehnerventzündung das Innere des Auges bei jeder Augenbewegung sticht. Versucht mal das Auge nicht zu bewegen...geht nicht ;-). Sogar wenn man die Augen zu hat, bewegt sich der Augapfel....grummel. Ach, eigentlich ist es gar nicht so schlimm, obschon ich mich im Moment darüber nerve.


Ich bin dankbar für die Tatsache, dass ich dank meinen MS Medikamenten wirklich nur so kleine, beinahe winzige Schübe habe. Es könnte auch anders sein. Ich bin definitiv dafür, dass man sich bei MS einer Basistherapie unterzieht und dadurch grössere Schäden bzw. Schübe minimieren und reduzieren kann. Ich kenne leider einige MSler die sich dieser Basistherapie verweigert haben, da sie der Meinung sind, man könne auch ausschliesslich mit Alternativmedizin gegen die Attacken der MS ankommen. Dem war leider nicht so und die Rache folgte kurz darauf. Ich bin sehr dafür, dass man mit Alternativmedizin begleitet und den Körper damit unterstützt und ihm dadurch zusätzlich Kraft und Entspannung bietet. Unbedingt sogar! Aber alleine und ohne eine Basistherapie?! Für mich würde es nicht stimmen und ich bin mir sicher, dass ich, sofern ich mich gegen eine Basistherapie entschieden hätte, heute nicht mehr so fit und ohne sichtbare Behinderungen wäre wie ich es heute bin. Na ja, von daher nehme ich auch meinen jetzigen Schub an und stelle mich auf ihn ein. Klein aber OHO...eigentlich ganz passend – ich bin auch nicht gross aber OHO;-).

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