Lunea Blog

08.09.2011
von Ramona

Bausteine für ein glückliches Leben

Seit meiner Diagnose sind jetzt schon drei Jahre vergangen. Der Schock war eigentlich nicht mal so heftig. Ich sass da, als ob es nicht um mich gehen würde. Ich denke, das Schockerlebnis dauerte ca. 3 Monate, bis ich zu realisieren begann und ich diese Diagnose annahm. Es vergeht wahrscheinlich kein Tag, an dem ich nicht an die Krankheit denke. Es ist kein bewusstes Denken, sondern einfach ein Wissen, das mich Tag für Tag begleitet. Die MS ist in meinem Alltag in den Hintergrund getreten. Ob das positiv oder negativ ist, ist in meinem jetzigen Fall unklar, denn für mich bedeutet es zugleich eine Ablenkung von sich selbst. In einem gewissen Masse ist es sehr hilfreich und auch gesund, sich ablenken zu können. Ich habe momentan aber zu wenig Zeit für mich. Und habe eher Angst mich zu verlieren. Durch die langen Arbeitstage kommt die Freizeit zu kurz. Und somit auch die Zeit realisieren zu können, wie’s mir eigentlich geht und wohin ich möchte. So meine momentane Lage...

 
Als ich die Diagnose bekam, schossen mir zuerst die drei Worte durch den Kopf: Sport, Weiterbildung und Ausgang. Das waren die drei Dinge, in denen ich keine Verluste einbüssen wollte. Ich sagte es meinem Arzt, doch diese Frage hat nicht er zu beantworten. Sondern die Antwort liegt bei jedem selbst. Er hat mich zwar durchaus positiv gestimmt, denn er sagte mir, ich soll alles so beibehalten wie bis anhin. Der Sport begleitet mich noch immer und wirkt sich sehr positiv aus. Denn ich bin stolz, so viel leisten zu können und das gibt mir noch mehr Kraft; das selbe gilt bei der Weiterbildung. Es ist falsch zu denken, die MS würde einem was nehmen. Ich habe durch sie gewonnen, weil ich nicht denke, dass die MS ein Hindernis ist. Besonders wichtig ist es aber, sie zu beobachten. Denn man kann schneller wieder in ein Loch fallen, als man denkt, ohne dass man es realisiert. Manchmal gibt es Situationen, die schlechte Erinnerungen hervorrufen und einen wieder in dasselbe Schema leiten können. Es gibt bei mir immer wieder Situationen, in denen ich mir hilflos vorkomme. Jede Situation oder jedes Gefühl wird mit einer früheren Erfahrung verglichen. Wir reagieren meistens auf Grund unserer Erinnerungen und Erlebnisse. Ca. 2 Jahre nach der Diagnose waren meine zurückführenden Erinnerungen negativ. Wenn ich etwas erzählte, hatte es immer einen melancholischen Touch. Jetzt ist aber die Zeit gekommen, an dem die positiven Ereignisse näher liegen und mein Hirn auf diese zurückgreift. Aber  diese Wandlung brauchte Zeit. Und es ist auch hier die Zeit, die heilen kann. Es braucht Zeit sowie Geduld eine solche Diagnose annehmen zu können. In der Zwischenzeit sollte man einfach so viele positive Momente einfangen wie möglich. Denn sie sind die Bausteine des glücklichen Lebens mit oder ohne MS.
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21.02.2011
von Ramona

Ferienbericht Neuseeland – Thailand – Dubai; Ein Bericht über unsere 8-wöchige Reise

Erwartungsvoll und mit grosser Freude starteten mein Freund und ich zu unserer lang ersehnten Reise. Wir waren kaum nervös und hatten auch keine Bedenken, dass irgendetwas schief gehen könnte. Koffer packen ist keines meiner Hobbies, doch vorneweg, ich hatte doch zuviel eingepackt. Unsere Koffer wogen etwa 22 kg. Weniger Kilos tun es auch, so hat man weniger Ballast, den man mit sich herumtragen muss.
Die Medikamente kamen natürlich ins Handgepäck. An den verschiedenen Flughäfen hatte ich keine Probleme. Ca. 3 Monate vor meiner Abreise habe ich auf den elektronischen Autoinjektor gewechselt. Der Grund war, dass ich dann eine Ampulle für eine Woche habe und nicht 3 Fertigspritzen und somit ein bisschen Platz sparen konnte.
Der Flug nach Neuseeland dauerte ca. 24 Stunden. Es war ein anstrengender Flug, aber durchaus zu überleben. Das einzige was blieb war ein Jetlag, ansonsten aber hatte ich keine Beschwerden.
In Auckland hatten wir 3 tolle Wochen. Wir gingen zur Schule, hatten unser Apartment und haben schnell wieder einen Rhythmus gefunden. Wir gingen oft joggen, probierten die vielfältige Küche aus, schauten und staunten. Eines späten Abends sind wir sogar einen Halbmarathon gelaufen, nachdem wir uns beim Abendessen überschätzt haben. Eigentlich achte ich darauf, dass ich nicht vom einen Extrem ins andere gerate, aber mein Freund verleitet mich oft dazu. ☺ . Aber es ist alles gut gegangen.
Nach diesen 3 Wochen freuten wir uns auf die Natur und hatten das Stadtleben langsam satt. So holten wir unseren Campervan ab und fuhren los. Die Arbeitsteilung war so, dass mein Freund fuhr (Achtung Linksverkehr) und ich die Karten las. In Auckland bin ich schon mal gescheitert. Wir fanden kaum aus der Stadt raus. ☺
Auf der Nordinsel konnten wir nur noch 11 Tage bleiben, da wir die Fähre schon im Voraus gebucht hatten. Wir waren an wunderschönen Orten wie Russel, Rotorua, Taupo oder die Hahai Beach, wo mich jetzt Sehnsucht packt, wenn ich daran denke.
Mit unserem Camper hiess es Platz sparen, umbauen und Ordnung halten. Es war manchmal ein wenig umständlich, aber es hat uns beide nicht gestört. Man musste sich für diese Sachen einfach mehr Zeit nehmen. On the road hatten wir eine aufregende Zeit, hatten es uns toll eingerichtet und entdeckten unvergessliche Orte.
Nach 4 Wochen Camperleben, konnten wir uns zum Glück noch auf eine Woche Badeferien in Thailand freuen. Wir waren froh, das noch vor uns zu haben. Die Reise bis zum Ziel war jedoch äusserst anstrengend. Die Kurzfassung: 14 Stunden Flugzeit von Christchurch nach Bangkok. Ankunft mitten in der Nacht. 8 Stunden auf das Gepäck lauernd und auf den nächsten Flug wartend am Flughafen. Dann 1.5 Stunden Flug nach Krabi. Von Krabi zuerst mit dem Bus, dann mit dem Schiff und zuletzt noch mit dem Taxi nach Koh Lanta. Die Schiffstour allein dauerte nochmals 2 Stunden. Wir sind dann aber glücklich in einem wunderschönen Hotel angekommen. Wir genossen es, 7 Tage am gleichen Ort zu sein. Natürlich wurde es uns auch in diesem Hotel nicht langweilig: Ich machte erste Schwimmversuche im Kraulen. Wir liefen ins Dörfchen, badeten, joggten, spielten und assen sehr gut. Es war sehr heiss auf Koh Lanta, aber irgendwie habe ich die Hitze gut ertragen und wunderte mich sogar übers Joggen. Normalerweise gehe ich bei warmem Wetter nur ungern joggen. Auch in Neuseeland war das Wetter sehr optimal. Wenn die Sonne schien, wurden zwar unsere Nasen innert Kürze zu Rudolfen (Rudolph the Red-Nosed Reindeer), aber die Temperaturen waren angenehm und z. T. war es auch sehr windig.
In Dubai hatten wir unseren letzen, kurzen Stopp. Wir bewegten uns hauptsächlich mit der Metro und zu Fuss. Der Taxifahrer, der uns vom Flughafen zum Hotel brachte, hatte uns übers Ohr gehauen. So mieden wir die Taxifahrer, was dann aber fast zu unserem Verhängnis wurde, denn wir waren so weit gelaufen, dass unsere Bewegungsapparate fast nicht mehr mitmachten. Da wir über Nacht flogen und ich eigentlich hätte spritzen sollen, habe ich trotzdem diese Dosis einmal ausgelassen. Am nächsten Tag war ich zu müde und war froh, die Medikamente einmal ausgelassen zu haben. Was einem natürlich beim nächsten Mal nicht zugute kommt, da ja die Nebenwirkungen wieder stärker werden. Mein Körper merkt, wenn er das Medikament nicht in gewohnten Abständen bekommt. Also bei mir Montag, Mittwoch, Freitag. Ich habe dann Kopfweh oder kurze Taubheitsgefühle auf der Haut. Ich finde das sehr ergreifend, wie abhängig der Körper vom Medikament ist.
Mein Fazit: Diese Reise war Balsam für die Seele. Als ich in Thailand an der Bar unseren letzten, frisch gemachten Fruchtjuice trank und auf das Meer blickte, war ich so erfüllt von allen Eindrücken und irgendwie allwissend. Ich finde, alle sollten sich ein paar Scheine zur Seite legen und diese für das Reisen ausgeben. Obwohl es anstrengend war, hat es mir sehr gut getan. Es ist hoffnungsvoll und beruhigend, überall auf der Welt so nette, hilfsbereite und gastfreundliche Menschen zu treffen. Wir freuten uns in der Ferne auf das Leben, das wir zu Hause haben, und uns wurde deutlich, dass wir uns sehr glücklich schätzen können. Dazu muss ich noch sagen, dass mein Freund der beste Reisepartner ist, denn ich mir vorstellen kann. Wir konnten unsere Reise ohne Krawall geniessen. Und ausserdem habe ich mich gegen Schluss, zu einer guten Kartenleserin entwickelt. ☺

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06.10.2010
von Ramona

Wie bringe ich die MS und den Job unter einen Hut?

Als ich die Diagnose MS bekam, war ich noch in meinem Lehrbetrieb angestellt. Es war ein familiärer Betrieb. Ich konnte offen mit meinem Chef und meiner Chefin darüber sprechen. Durch die vielen Arztbesuche konnte ich gar nichts verheimlichen, was ich auch nicht wollte. Meine Mitarbeiter sind mir mit viel Verständnis gegenübergetreten. Dafür war ich sehr dankbar. Ich habe versucht, meine Arbeit nach wie vor mit vollem Einsatz zu verrichten. Die MS wurde dann aber allmählich stärker. Einen ganzen Arbeitstag durchzuhalten, wurde für mich fast unmöglich. Tag für Tag wurde es schlimmer. Auch die Therapie machte mir schwer zu schaffen. Mir kam es so vor, als würde die Therapie nichts nützen und alles nur noch schlimmer machen. Nach der Arbeit musste ich mich sofort hinlegen. Für meine Freizeitbeschäftigungen hatte ich keine Kraft mehr. Das schlug mir dann noch stärker auf meine Psyche, denn ich hatte nichts mehr, was mir Freude bereitete. Und so ging dann natürlich der Teufelskreis weiter. Die schlechte Laune übertrug sich wiederum auf meinen Körper.

Ich musste diesem ewigen Rundlauf ein Ende setzen. Ich reduzierte mein Arbeitspensum auf 80% und genoss die längeren Erholungsphasen. Es war jedoch sehr wichtig, in dieser Zeit nicht Trübsal zu blasen, sondern die Zeit zu nutzen und sich etwas Gutes zu tun. Erst musste ich akzeptieren, nur noch 80% zu arbeiten, denn anfangs schämte ich mich dafür. Nur ungern erzählte ich es anderen Leuten, weil ich mich dadurch schwach und verletzlich fühlte. Doch in jener Zeit ging es nicht anders und es galt, die Situation zu akzeptieren. Damals wie heute war es das Wichtigste, wieder Freude an meinem ganzen Leben zu finden. Es musste einen neuen Sinn ergeben. Während der BMS arbeitete ich mehr als 100%, ohne Probleme. Ich denke, der Grund war, dass ich ein Ziel vor Augen hatte und etwas für mich und für einen kleinen Teil meiner Zukunft tun konnte.

Ich muss aber zugeben, dass ich die MS während diesem Jahr gut unterdrücken konnte. Nur ganz selten ist sie zum Vorschein gekommen. Ich hatte einfach gesagt keine Zeit mehr, über allfällige Erscheinungen nachzudenken und war glücklich mit meinem Tun. Diese Energie war vielleicht ein Kind meines Ehrgeizes. Ein weiterer Grund waren meine Mitmenschen und die ganze Umwelt. Es verlief alles ganz ruhig. Das hat sich positiv auf meine Krankheit übertragen. Ebenso habe ich wieder neues Selbstvertrauen gewonnen, was sehr relevant war. Nun habe ich für vier Monate eine Stelle als Polygrafin in einer Werbeagentur angetreten, bevor ich eine zweimonatige Neuseelandreise machen werde. ☺ Wir arbeiten ca 8.5 bis 9.5 Stunden pro Tag. Zum Teil werden es sehr lange Tage. Ich war die ersten Wochen sehr müde. Doch ich habe nicht der MS die Schuld gegeben, denn allen anderen geht es doch gleich. Nun habe ich mich gut daran gewöhnt. Ich konnte eine stetige Verbesserung erkennen und kann nun sogar mit meinem neuen Rennvelo zur Arbeit fahren. Einigen Arbeitskollegen habe ich von der MS erzählt. Ich weiss nicht wieso, vielleicht halten es andere für besser nichts zu sagen, aber ich bin erleichtert, wenn ich es erzählen kann. Natürlich ohne zu jammern ☺! Ich erkläre es sachlich und mit einer positiven Einstellung.

Mein Fazit: Anforderungen und Stress, die sich bewältigen lassen, wirken sich sehr positiv auf mein Allgemeinbefinden aus. Seit ich meine Krankheit akzeptiert habe, sind die Symptome deutlich geringer geworden.

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23.07.2010
von Ramona

Alles wendet sich zum Besseren

Im Juni 2008 erhielt ich die Diagnose MS. Der Schock bei mir war nicht allzu gross, denn ich hatte es vermutet. Bis die Diagnose gestellt wurde dauerte es ein halbes Jahr und ich konnte mich irgendwie darauf vorbereiten – doch für die Familie war es ein Schock.

Im gleichen Sommer ging dann meine fünfjährige Beziehung zu Ende. Als die Wintermonate näher kamen, verschlechterte sich mein physischer und psychischer Zustand. Die Symptome der MS häuften sich und ich hatte mit Fatigue zu kämpfen. Das Einzige, was mir nach der Arbeit übrig blieb, war schlafen. Wenn ich dann am nächsten Tag aufwachte, war die Niedergeschlagenheit oft noch grösser. Mein Körper konnte sich über Nacht nicht mehr erholen. Für meine Mitmenschen und für mich selbst konnte ich nichts Gutes mehr tun und ich denke, das war auch der Auslöser für meine Unzufriedenheit. Ich reduzierte die Arbeit in der Folge auf 80%. Im 2009 wollte ich den Jahreskurs der gestalterischen Berufsmaturität absolvieren. Dafür musste ich eine Einstrittsprüfung bestehen. An der Prüfung war ich geistig und körperlich in einer schlechten Verfassung. Ich spürte meine Hand nicht mehr. Das Resultat war dementsprechend schlecht: Note 3.9, ich musste ein persönliches Gespräch mit der Prüfungskommission führen und war sehr nervös. Doch nach längerer Ungewissheit traf ein Brief ein, in dem stand, dass ich für die BMS zuglassen sei. Ein Riesenglück!

Anfangs Jahr habe ich mich dann neu verliebt. Ich schöpfte neue Energie und siehe da – es hat geklappt. ☺ Mein Freund ist ein sehr positiver und aktiver Mensch. Ich bewundere seine Einstellung und kann viel davon profitieren. Diese zwei glücklichen Zufälle haben mein Leben verändert. Ich bekam wieder neues Selbstvertrauen, neue Lebensfreude und Kraft. Ich wüsste nicht, was passiert wäre, wenn ich dieses Glück nicht gehabt hätte. Im Winter 2008 konnte ich mir noch nicht vorstellen, wie ich das kommende Jahr meistern sollte. Aber es ist ganz anders gekommen: Das BMS-Jahr war ein sehr erfreuliches und erfolgreiches Jahr. Ich hatte super Mitschüler, die ich oft zum Lachen bringen konnte. Ich kam so oft wie nur möglich aufgestellt zur Schule. Ich war sehr dankbar, dort sein zu dürfen. Es war für mich ein so schönes Gefühl, jemandem Freude zu bereiten. Während der BMS hatte ich keine Anzeichen der MS. Ich konnte ohne Problem morgens um 6 Uhr aufstehen und bis spät in die Nacht arbeiten. Erschöpft bin ich dann ins Bett gegangen und am Morgen wieder mit neuer Kraft aufgestanden. Es tat mir so gut, ständig beschäftigt zu sein, so musste ich an nichts anderes mehr denken. Ich war eine sehr aktive Schülerin, wofür ich auch bewundert und gelobt wurde. Schliesslich habe ich mit der Note 5.1 abgeschlossen. Nun weiss ich, dass sinnvolle Beschäftigung die beste Methode gegen Fatigue ist.

Ein Tipp: Teile den Tag in aktive und passive Einheiten ein. So bleibt das schlechte Gewissen beim Müde sein weg und die aktive Zeit macht Freude und stärkt. Ich habe durch die MS gelernt zu geniessen. Inzwischen ist sie mein kleiner Aufpasser geworden und hilft mir, auf der richtigen Schiene zu fahren.

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