Experten Blog

12.04.2011
von Dr. Daniela Wiest

Zum Thema Therapiebeginn

„Frau Doktor ich weiss nicht, wann für mich der richtige Zeitpunkt für einen Therapiebeginn ist…, ich weiss nicht, was ich meinem Körper zumuten soll…“

Viele Patienten/Innen, bei denen die Krankheit Multiple Sklerose neu gestellt wurde, stellen sich diese Fragen. Häufig kommt es ja vor, dass die Diagnose schon nach dem 1. klinischen Schub (z.B. Retrobulbärneuritis, vorübergehende Sensibilitätsstörungen an einer Extremität, etc.) gestellt wird, also in einem Stadium, in dem viele Patienten noch nichts oder nichts mehr von der MS spüren. Die ersten Schübe heilen häufig wieder vollständig ab, ohne dass Symptome zurückbleiben.

Somit ist es natürlich absolut berechtigt, zu hinterfragen, ob man in einem solchen „gesunden Zustand“ eine Langzeit-, d.h. Dauertherapie überhaupt starten muss. Alleine die Vorstellung, man könnte von einem Medikament Nebenwirkungen verspüren, wie z.B. die möglichen pseudogrippalen Nebenwirkungen unter den Interferonen, lässt die Patienenten/Innen immer wieder zurückschrecken. Absolut verständlich! Fühlt man sich ja ansonsten pudelwohl und gesund. Wieso also eine Therapie beginnen, die man vielleicht nicht gut verträgt?

Und genau in diesem Punkt unterscheiden sich die wissenschaftlichen Ansichten von uns Ärzten von den Ansichten unserer Patienten.
Wir Ärzte wissen, dass der Schein eben trügt: Auch im Anfangsstadium, also zum Zeitpunkt, wo der Patient sich noch absolut wohl und gesund fühlt, schreitet die Krankheit im Hintergrund unbemerkt fort und hinterlässt auf Dauer seine Spuren. Unterschwellige Schübe/Entzündungsschübe werden klinisch nicht gemerkt, hinterlassen aber doch im Hirn und Rückenmark die Vernarbungen. Und am Ende ist die Rechung einfach: Je mehr Vernarbungen, desto schlechter geht es, und wenn diese zudem an kritischen Stellen im Hirn und Rückenmark ablaufen, genügen wenige Narben, um eine merkliche Behinderung zurück zu lassen.

Für uns Ärzte ist es daher wichtig, dass wir die Krankheit möglichst früh, also im Anfangsstadium, in den Griff bekommen, immer mit dem Ziel vor Augen, dass wir nach 15-20 Jahren immer noch „gesunde Patienten“ vor uns haben, die im Alltag (Familie, Beruf und Sport) voll leistungsfähig sind.

Für mich überwiegt die Angst vor einem schlechten, schweren Verlauf viel mehr, als die Angst vor evt. pseudogrippalen Nebenwirkungen (zumal diese in der Regel mit einfachen NSAR – Schmerzmitteln recht gut in den Griff zu bekommen sind). Selbstverständlich gibt es auch Patienten, die ein Medikament effektiv nicht vertragen, das sind insgesamt aber nur sehr wenige. In einem solchen Fall muss mit dem behandelnden Neurologen/In ein Therapiewechsel diskutiert werden.

Bezüglich Therapiebeginn geht es also um die Abschätzung, was man mehr gewichtet: Die möglichen, akuten Nebenwirkungen (wie pseudogrippale NW), die aber behandelbar sind, oder die Langzeit-Nebenwirkungen der nicht optimal behandelten MS-Erkrankung mit Behinderung, neurokognitiven Problemen etc. Leider kann das Verpasste nicht mehr aufgeholt oder rückgängig gemacht werden.

Wenn Sie nun selber vor der Entscheidung stehen, wann Sie mit einer Therapie beginnen sollen, versuchen Sie Ihre Ziele und Vorstellungen, aber auch Ihre Ängste und Bedenken zu formulieren, sprechen Sie mit Ihrem Neurologen/in darüber, er/sie wird Ihnen die wissenschaftlichen Daten und Antworten zu Ihren Fragen geben können, damit Sie für Ihr Leben und Ihre Zukunft eine gute Entscheidung treffen können.

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31.01.2011
von Barbara Kieser

Kraft geben, um der Therapie treu zu bleiben

Wenn sich MS-Betroffene mit der Therapie auseinander setzen müssen, stossen sie schnell einmal an Grenzen – seien dies Grenzen physischer oder psychischer Art. Zuerst einmal hat man die Diagnose zu akzeptieren und dann einer Therapie zu folgen. Dies löst vielerlei Gefühle aus: Hoffnung, Angst und wohl auch Wut oder Mutlosigkeit. Vielleicht stellt sich rasch eine Verbesserung des Gesundheitszustandes ein, vielleicht aber auch anfangs erst einmal eine Verschlechterung, ganz abgesehen von den eventuell zu ertragenden Nebenwirkungen. Man sucht nach dem Sinn der Therapie und zweifelt, ob die Therapie die Hoffnung auf Besserung stützt. Und ganz ehrlich, die Wahl, ob eine Therapie in Frage kommt oder nicht, ist nicht gross. Schliesslich handelt es sich bei der Multiplen Sklerose immer noch um eine unheilbare Krankheit. Es liegt quasi auf der Hand, dass MS-Betroffene sich mit einer Therapie abzufinden haben. Von welchem Standpunkt sie das auch betrachten, vom medizinischen, dem sozialen oder vom eigenen Standpunkt aus, eine Therapie ist unumgänglich.

Damit umzugehen ist sicher nicht einfach. Hier beginnt meine Aufgabe des Empowerment. Bezeichnet werden damit Strategien und Massnahmen, die geeignet sind, den Grad an Autonomie und Selbstbestimmung im Leben von beispielsweise kranken Menschen zu erhöhen. Es soll ermöglicht werden, Interessen (wieder) eigenmächtig, selbstverantwortlich und selbstbestimmend zu vertreten und zu gestalten. Sowohl Selbstbemächtigung, als auch die professionelle Unterstützung, Gestaltungsspielräume und Ressourcen wahrzunehmen und zu nutzen, sollen dabei angesprochen werden. Im Deutschen wird Empowerment gelegentlich auch als Selbstkompetenz bezeichnet. Warum man diese Begriffe aus dem Englischen in den Praxisalltag übernommen hat? Sicher mit der Absicht, die beste Therapie mit dem grössten Nutzen für die Betroffenen zu erreichen.

So begleite ich gemeinsam mit dem medizinischen Fachpersonal die Betroffenen auf einem langen Weg, der verschieden gepflastert ist. Den Betroffenen begegnen wir in den verschiedensten Situationen: Beim Therapiebeginn, während der Therapie, bei einem Therapiewechsel oder einem Abbruch, gegebenenfalls auch ganz ohne Therapie. Hier ist es von Bedeutung, dass die Betroffenen in dieser schwierigen Situation nicht alleine gelassen werden und die grösstmögliche Unterstützung erfahren, damit sie der Therapie treu bleiben. Ich als Therapeutin sollte natürlich nicht die Einzige sein, gefordert sind sowohl die Angehörigen und Freunde als auch Fachpersonen, welche Hand in Hand arbeiten müssen, damit der MS-Betroffene die maximale Unterstützung erfährt.

Aus meiner Sicht ist es sehr wichtig, dass die Betroffenen wie auch ihr familiäres Umfeld gut informiert sind. Die MS-betroffene Person sollte das nötige Fachwissen über ihre Krankheit und die erforderlichen Medikamente erhalten. Ich für meinen Teil spreche die Betroffenen direkt an. Was sind ihre Erwartungen an die therapeutische Begleitung und wie kann ich am besten helfen, damit sie die Therapie einhalten können? Nur gezieltes Nachfragen hilft, eine persönlich abgestimmte Betreuung aufzugleisen. In regelmässigen Abständen diese Vereinbarung zu prüfen ist unabdingbar, um sowohl auf neue Situationen reagieren zu können, als auch eine gute Beziehung zu pflegen.

Ich bin überzeugt, eine gute zwischenmenschliche Beziehung ist das A und O, um optimal auf die Betroffenen eingehen zu können. Aus einem regelmässigen Kontakt entsteht Vertrauen – und Vertrauen ist die Basis einer optimalen Betreuung. Ob Therapietreue oder Therapieabbruch – für mich ist am Wichtigsten, meine MS-Patientinnen und Patienten sowohl in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen, als auch sie zu motivieren.

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