Lunea Blog

27.01.2014
von Andrea

Diät

Die Wochen vor Weihnachten waren für mich sehr anstrengend. Ich hatte viel Arbeit, eine Steissbeinentzündung und war einfach etwas angeschlagen. Es schien so, als würden sich die Belastungen des gesamten Jahres sammeln und sich auf meinen Schultern niederlassen. Ich fühlte mich allgemein nicht so ganz fit, was wahrscheinlich, wie fast bei allen Menschen dazu führt, dass man etwas dünnhäutiger und weniger belastbar ist. Ich nervte mich ab vielem sehr viel schneller und war zügig in Rage.
Ich würde von mir selbst behaupten, dass ich normalerweise eine taffe Persönlichkeit bin und einen schweren Rucksack tragen kann, ohne dass mir dieser von den Schultern fällt. So war ich doch sehr von mir selbst überrascht, als mein Nervenkostüm am Mittwoch vor Beginn der Weihnachtsferien plötzlich und unaufhaltsam riss, in einem Moment, welchen ich im Normalfall ohne Blessuren überstanden hätte. Ich konnte meine Nerven nicht mehr bändigen und brach in Tränen aus. Dieser Zustand liess sich meinerseits nicht mehr stoppen und ich ging von der Arbeit nach Hause und heulte dort unaufhaltsam weiter – ich war nicht im Stande das Weinen zu stoppen, ohne dass ich wirklich wusste was los und was wirklich der Grund für diesen Ausbruch war. Meine Mami hat mich dann aufgeklärt – ich hatte wohl einen kleinen Nervenzusammenbruch.
Mir war oder eher gesagt ist die ganze Situation unangenehm und ich komme mir irgendwie doof vor. Im Endeffekt war es wohl wieder einmal ein Zeichen meines Körpers der mir sagte, dass ich wohl nicht über alles bestimmen kann, und sich die mir selbst zugefügten Überlastungen irgendwann rächen werden. Und zwar so, dass man diese spontan und mit der ganzen Breitseite her zu spüren bekommt.
Wenn das Nervenkostüm zu klein ist reisst es oftmals unweigerlich – wie bei einem normalen Kleid. Nimmt man zu und will das eine Kleid, welches einem doch so gut gestanden hat – vor 5 Jahren – anprobieren und sich gnadenlos versucht reinzuzwängen, so kann es passieren, dass ein oder mehrere Nähte reissen. In diesem Falle ist wohl eine Diät angesagt – die Nähte lassen sich dann wieder schliessen und das Kleid passt wieder.

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14.03.2012
von Niggi Schubert

Akt der Befreiung oder Papierverschleiss?

Schreiben ist eine ausgezeichnete Therapie. Hat dies nicht jeder von uns schon mal gehört? Weshalb eigentlich? Schon Wilhelm Busch wusste doch:

Das Schreiben, das Schreiben,
Soll man nicht übertreiben,
Das kostet bloss Papier.

Was also soll am Schreiben so heilsam sein?

Als MS betroffener Schriftsteller habe ich mir diese Frage natürlich schon verschiedentlich gestellt. Besonders als ich an meinem neusten Roman «Licht über verkrüppelten Palmen» arbeitete. Der junge Architekturstudent Peter wird darin mit der MS-Diagnose konfrontiert und muss seine bisherigen Lebenspläne überdenken. Er resigniert aber nicht, sondern kämpft um seine Freiheit und Selbstverwirklichung, auch wenn er der Krankheit letztlich nicht ausweichen kann.

Stellt sich natürlich die Frage: Wie viel Niggi steckt in Peter?

Ein Theatermann gab mir zu diesem Thema einen wertvollen Gedankenanstoss: Er riet mir, mich als Autor von meiner Hauptfigur zu distanzieren. Damit agiert der Protagonist nicht mehr als mein Alter Ego, sondern als eigenständige Persönlichkeit mit einem eigenen Krankheitsverlauf. Das Spannende daran: Anders als in meinem wirklichen Leben als MS-Betroffener kann ich die Krankheit meines Protagonisten steuern, um so die Handlung voranzutreiben. Beim Schreiben bestimme ich über die Multiple Sklerose und nicht sie über mich.

Es gibt Tage, an denen fehlt mir die Kraft zum Schreiben. Dann verfasse ich kürzere Texte, etwa ein Gedicht. Wichtig ist, dass ich meine Gedanken und Geschichten festhalten kann. Denn selbst der kostenbewusste Wilhelm Busch hat wohl die Erfahrung gemacht: Schreiben kann einem eine Freiheit vermitteln, die unbezahlbar ist. Aus diesem Grund möchte ich in Zukunft irgendwann eine Schreibwerkstatt für MS-Betroffene anbieten. Auch andere sollen erfahren, wie es sich anfühlt, wenigstens schreibenderweise über die MS zu bestimmen und so eine hilfreiche Distanz zu schaffen.

Auszug aus Niggi Schuberts Roman

  

     Niklaus Schubert
     Licht über verkrüppelten Palmen
     Roman. Mit einem Nachwort von Jürg Kesselring
     Verlag Johannes Petri 2011.
     300 Seiten. Gebunden.
     CHF 27.—
     ISBN 978-3-03784-010-8

 

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01.02.2012
von Andrea

Was bist denn du für ein Sonnenschein?!

Früher hab ich mich eher rausgehalten. Die Betonung liegt auf EHER – ich war schon immer eine direkte Person und äusserte dies, wenn mich etwas wurmte.
Heute... man könnte mich wohl fast frech nennen, schäm. Aber ich kann unterdessen nicht mehr so gut „uf d’Schnurre hocke“, wie ich es früher getan habe. So ist es für mich kein Problem, eine unfreundliche Verkäuferin, einen Flegel von Versicherungsberater, einen verbitterten Passkontrollbeamten oder gar einen überheblichen Herrn in einer höheren (wirklich höheren) Position zu fragen „haben Sie schlechte Laune?“. Meist sind die Angesprochenen sehr verdutzt und sprachlos – ändern dann urplötzlich ihr Verhalten und merken selbst, dass das Gegenüber (ich) nichts für die schlechte Laune kann. Diese Reaktion finde ich sehr gut, denn jeder hat mal schlechte Laune und realisiert nicht wie sehr sie/er dies nach aussen trägt.
Dann gibt es diejenigen, die sich entschuldigen und bei denen man gleich beim ersten Wort merkt, dass es ihnen „schnurzpipegal“ ist, wie sie auf andere wirkten und sie nur die Zeit bei der Arbeit so rasch wie möglich rumbringen will.

Die Herrlichsten sind allerdings diejenigen, welche noch unfreundlicher werden (meist in höheren Positionen vertreten) und versuchen, einem auf eine Stufe zu degradieren, welche wirklich nicht löblich ist. Solche Menschen tun mir im Nachhinein immer sehr leid. Leid dafür, dass sie offensichtlich ein unglückliches Leben leben, nichts daran ändern, weil sie Angst vor Neuem haben und dies willentlich an anderen auslassen, um sich wenigstens für 5 Minuten mächtig und wichtig zu fühlen. Ihnen kann ich nur empfehlen: Seid mutig! Glücklichsein ist so schön und die Frage „was bist denn du für ein Sonnenschein?" kann ohne Ironie gestellt werden.

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08.09.2011
von Ramona

Bausteine für ein glückliches Leben

Seit meiner Diagnose sind jetzt schon drei Jahre vergangen. Der Schock war eigentlich nicht mal so heftig. Ich sass da, als ob es nicht um mich gehen würde. Ich denke, das Schockerlebnis dauerte ca. 3 Monate, bis ich zu realisieren begann und ich diese Diagnose annahm. Es vergeht wahrscheinlich kein Tag, an dem ich nicht an die Krankheit denke. Es ist kein bewusstes Denken, sondern einfach ein Wissen, das mich Tag für Tag begleitet. Die MS ist in meinem Alltag in den Hintergrund getreten. Ob das positiv oder negativ ist, ist in meinem jetzigen Fall unklar, denn für mich bedeutet es zugleich eine Ablenkung von sich selbst. In einem gewissen Masse ist es sehr hilfreich und auch gesund, sich ablenken zu können. Ich habe momentan aber zu wenig Zeit für mich. Und habe eher Angst mich zu verlieren. Durch die langen Arbeitstage kommt die Freizeit zu kurz. Und somit auch die Zeit realisieren zu können, wie’s mir eigentlich geht und wohin ich möchte. So meine momentane Lage...

 
Als ich die Diagnose bekam, schossen mir zuerst die drei Worte durch den Kopf: Sport, Weiterbildung und Ausgang. Das waren die drei Dinge, in denen ich keine Verluste einbüssen wollte. Ich sagte es meinem Arzt, doch diese Frage hat nicht er zu beantworten. Sondern die Antwort liegt bei jedem selbst. Er hat mich zwar durchaus positiv gestimmt, denn er sagte mir, ich soll alles so beibehalten wie bis anhin. Der Sport begleitet mich noch immer und wirkt sich sehr positiv aus. Denn ich bin stolz, so viel leisten zu können und das gibt mir noch mehr Kraft; das selbe gilt bei der Weiterbildung. Es ist falsch zu denken, die MS würde einem was nehmen. Ich habe durch sie gewonnen, weil ich nicht denke, dass die MS ein Hindernis ist. Besonders wichtig ist es aber, sie zu beobachten. Denn man kann schneller wieder in ein Loch fallen, als man denkt, ohne dass man es realisiert. Manchmal gibt es Situationen, die schlechte Erinnerungen hervorrufen und einen wieder in dasselbe Schema leiten können. Es gibt bei mir immer wieder Situationen, in denen ich mir hilflos vorkomme. Jede Situation oder jedes Gefühl wird mit einer früheren Erfahrung verglichen. Wir reagieren meistens auf Grund unserer Erinnerungen und Erlebnisse. Ca. 2 Jahre nach der Diagnose waren meine zurückführenden Erinnerungen negativ. Wenn ich etwas erzählte, hatte es immer einen melancholischen Touch. Jetzt ist aber die Zeit gekommen, an dem die positiven Ereignisse näher liegen und mein Hirn auf diese zurückgreift. Aber  diese Wandlung brauchte Zeit. Und es ist auch hier die Zeit, die heilen kann. Es braucht Zeit sowie Geduld eine solche Diagnose annehmen zu können. In der Zwischenzeit sollte man einfach so viele positive Momente einfangen wie möglich. Denn sie sind die Bausteine des glücklichen Lebens mit oder ohne MS.
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20.06.2011
von Nathalie

Stress und MS passen nicht gut zusammen…

Und man weiss es eigentlich schon länger. Ich spreche vom heutigen Modewort Stress, hervorgerufen von einer Welt, in welcher nur die Leistung zählt. Wenn man der Bedeutung dieses simplen Wortes nachgeht, erfährt man, dass Stress sowohl eine Reaktion des Körpers auf Spannungen als auch eine Verteidigung gegen Angriffe auf das persönliche Umfeld ist. Neutral gesehen ist Stress etwas Positives (auf Englisch Eustress), als Schutz und Reaktion auf eine schwierige oder potenziell gefährliche Situation. Das Herz schlägt schneller, die Atmung wird verstärkt, sowohl die Konzentration als auch die Reaktion sind auf dem höchsten Level. Wenn sich dann die Situation der Bedrohung oder des Konflikts auflöst, folgt eine Phase der Entspannung.

Aber es kann passieren, dass uns die Situation entgleitet und der Stress überhand nimmt, weil es entweder keinen Ausweg aus einer Situation gibt oder aber – typischerweise – im Fall einer Krankheit. Seien wir uns bewusst: Es gibt externen Stress auslösende Faktoren wie Veränderungen der Lebensumstände (Trauer, Umzug, Geburt, Scheidung...) sowie weitere Unannehmlichkeiten. Internen Stress können aber auch andere Faktoren auslösen wie intensive Freude oder Leid, Schmerzen, Erkrankung oder eben lang andauernde Krankheiten wie die MS... Unter solchen Umständen findet man nicht immer eine gute Lösung und man gerät in den Strudel von negativem Stress (Disstress). Noch schlimmer ist es, wenn der Stress chronisch wird: So ein Zustand kann das eigene Immunsystem schwächen und bis zur Erkrankung führen. Es ist schwierig, diesen Teufelskreis zu durchbrechen, man fühlt sich wie die Katze, die sich in den eigenen Schwanz beisst...

Glücklicherweise ist Stress nicht eine gegebene Tatsache. Es gibt eine Vielzahl von Techniken im Umgang damit. Einige davon finden Sie in der Lunea-Rubrik «Balance – Entspannung»(: http://www.lunea.ch/de/balance/entspannung/)
Persönlich habe ich so meine eigenen Tricks. Ich möchte diese gerne mit Ihnen teilen, gerade weil gewisse Techniken sehr einfach in den Alltag integriert werden können. Ich versuche, im Rahmen des Möglichen in einem positiven mentalen Zustand zu bleiben und jeweils ein NEIN in ein JA zu verwandeln. Sicher, das ist nicht immer ganz einfach! Doch ich versuche einfach, negative Ausdrücke wie «schlecht», «unmöglich», «ich kann nicht» etc. zu vermeiden. Zum Beispiel verwandle ich die Haltung «Ich kann in dieser Situation nichts machen» in ein «Ich mache es nach bestem Wissen und Gewissen». Dies ist ein psychologischer Trick, aber er wirkt, die Welt färbt sich gleich rosa ;-).

Ein weiteres einfaches Mittel, um den Stress zu bekämpfen, ist die Methode, sich regelmässig Momente für Angenehmes zuzugestehen. Versuchen Sie sich wenigstens einmal täglich etwas zu gönnen, was Sie sehr gerne tun (Lesen, Musik hören, mit Ihren Freunden telefonieren...). Sie werden erstaunt sein, um wie viel entspannter Sie sich am Ende des Tages fühlen werden.

Machen Sie auch Gebrauch von Entspannungstechniken wie Meditation, Tai-Chi, Sophrologie, autogenem Training, Yoga... Diese Techniken reduzieren Stress auf natürliche Art und Weise sowie ohne Nebenwirkungen, sofern sie unter Anleitung eines erfahrenen und kompetenten Therapeuten ausgeführt werden.

Seit 20 Jahren praktiziere ich nun die Sophrologie mehr oder weniger regelmässig. Diese Technik hilft mir, meinen körperlichen Zustand im Gleichgewicht zu halten, insbesondere in schwierigen Situationen.

Die Sophrologie reduziert meine Ängste und Spannungen wesentlich. Diese Methode basiert auf der Selbsthypnose und wurde vom kolumbianischen Arzt A. Caycedo in den Sechzigerjahren entwickelt. Sie besteht hauptsächlich aus mentalen und daneben auch aus körperlichen Übungen, die überall und zu jeder Zeit ausgeübt werden können. Die Sophrologie wurde speziell konzipiert, um Positives zu stärken, das Individuum im Jetzt zu verankern (Carpe Diem!) und um Stress abzubauen. Welch tolle Konzeption ;-)! Und glauben Sie mir: Es funktioniert! Es fühlt sich an wie ein Moment im Paradies, und dies ganz ohne Alkohol oder Drogen! Wohlgemerkt: Wie alle anderen Entspannungstechniken braucht auch die Sophrologie einige Übung. Viele Menschen praktizieren diese spezielle Technik in Einzel- oder Gruppenkursen, um sie zu erlernen und auszuüben. Hier finden Sie weiterführende Informationen darüber: http://www.sophro.ch/

Ich wünsche Ihnen einen wunderbaren Tag voller Freude und Entspannung.
Nathalie

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19.10.2010
von Niggi Schubert

Dank oder trotz MS?

MS-Selbsthilfegruppen unterliegen dem Verdacht, zu Jammervereinen zu verkommen. Mir selbst ist das zwar noch nie begegnet, aber die Angst begleitet mich, wenn ich zu einem Treffen gehe. So auch damals, als ich in St. Moritz in die dortige Selbsthilfegruppe ging. Darum forderte ich die andern auf, zu erzählen, was sie sich Positives durch die MS angeeignet hätten.

Und siehe da: Jeder und jede hatte irgendetwas zu erzählen. Da ich aber keinen Bericht über jene Sitzung im Engadin abliefern will, erzähle ich von mir. 1982/83 studierte ich evangelische Theologie an der Waldenserfakultät in Rom, wo mir die ersten Unregelmässigkeiten auffielen. Ich schwankte beim Gehen, hatte Doppelbilder. Nach meiner Rückkehr nach Basel diagnostizierte der Neurologe nach schier endlosen Untersuchungen MS. Damals gab es noch kein MRI. Ich studierte Theologie und schloss 1985 ab. Eigentlich wollte ich doktorieren, aber meine Augen machten das unmöglich. Während meines Lernvikariates sah ich beim Predigen das Manuskript nicht mehr und predigte seither frei, für den Vortrag ein Gewinn. Auch Autofahren konnte ich nicht mehr, für die Umwelt ein Gewinn - für mich kein Hindernis.

Ich heiratete; wir zogen für ein Jahr in die USA nach San Francisco. Da Lesen und akademisch weiterarbeiten unmöglich war, schien eine Ausbildung in klinischer Seelsorge das Geeignete. Da San Francisco eine schöne Stadt sein sollte und ich von einem gut renommierten Seelsorgelehrer dort hörte, packten wir die Koffer und zogen los. Nach unserer Rückkehr übernahmen wir gemeinsam eine Pfarrstelle in S-chanf im Engadin, die ich 1994 aufgeben musste. Meinen Frust und meine Empörung brachte ich in einer Figur zur Sprache, die sich mit dem Säulenheiligen Symeon Stylites auseinandersetzt. Theaterreife erreichte das Spiel nie, aber durch die intensive Arbeit daran lernte ich, mich von mir selbst zu distanzieren, was mir in meiner folgenden Arbeit half. Mein Freund und Mitgriechischschüler Samuel Stutz lud mich in die von ihm moderierte Fernsehsendung „Gesundheit Sprechstunde“ ein, woraus das Bändchen „Auf den Hund gekommen“ entstand. Diese meine Gedanken zur MS waren auch die Grundlage zum Text, den die Dokumentarfilmerin Sylvia Rothe ihrem Film über eine Gletscherwanderung machte, bei der Strafgefangene uns Behinderte über den Tschingelgletscher schleppten.

Die Zeit im Engadin, die Gespräche, die Erfahrungen hatten mich in die beinahe mafiösen Verhältnisse dieses Bergtals sehen lassen, was zu einem Krimi „vereina connection“ führte, den ich bei Pano veröffentlichen konnte. Aber das dortige Leben hat mich auch fasziniert. Ich packte mein Tonbandgerät, ging im Dorf umher und bat die Menschen, von ihrer Geschichte zu berichten. Ich wollte davon erzählen, konnte aber nicht mehr sprechen. Also schrieb ich ein Theater, damit andere für mich sprechen. Es wurde 2008 mit einigem Erfolg aufgeführt. Ich schrieb den Roman „Licht über verkrüppelten Palmen“, den der Verlag Johannes Petri zu publizieren bereit ist und für die Arbeit daran ich jetzt Geld suche.

War die MS ein Grund meines Schaffens? Ich weiss es nicht. Wegen der Krankheit zogen wir ins Engadin. Wegen meiner Arbeitsunfähigkeit begann ich zu schreiben, damit andere für mich sprechen, ein Theater. Schreibe ich also wegen, trotz oder dank meiner Kranheit? Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich mein Leben auch meistern würde, wenn ich gesund geblieben wäre.

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06.10.2010
von Ramona

Wie bringe ich die MS und den Job unter einen Hut?

Als ich die Diagnose MS bekam, war ich noch in meinem Lehrbetrieb angestellt. Es war ein familiärer Betrieb. Ich konnte offen mit meinem Chef und meiner Chefin darüber sprechen. Durch die vielen Arztbesuche konnte ich gar nichts verheimlichen, was ich auch nicht wollte. Meine Mitarbeiter sind mir mit viel Verständnis gegenübergetreten. Dafür war ich sehr dankbar. Ich habe versucht, meine Arbeit nach wie vor mit vollem Einsatz zu verrichten. Die MS wurde dann aber allmählich stärker. Einen ganzen Arbeitstag durchzuhalten, wurde für mich fast unmöglich. Tag für Tag wurde es schlimmer. Auch die Therapie machte mir schwer zu schaffen. Mir kam es so vor, als würde die Therapie nichts nützen und alles nur noch schlimmer machen. Nach der Arbeit musste ich mich sofort hinlegen. Für meine Freizeitbeschäftigungen hatte ich keine Kraft mehr. Das schlug mir dann noch stärker auf meine Psyche, denn ich hatte nichts mehr, was mir Freude bereitete. Und so ging dann natürlich der Teufelskreis weiter. Die schlechte Laune übertrug sich wiederum auf meinen Körper.

Ich musste diesem ewigen Rundlauf ein Ende setzen. Ich reduzierte mein Arbeitspensum auf 80% und genoss die längeren Erholungsphasen. Es war jedoch sehr wichtig, in dieser Zeit nicht Trübsal zu blasen, sondern die Zeit zu nutzen und sich etwas Gutes zu tun. Erst musste ich akzeptieren, nur noch 80% zu arbeiten, denn anfangs schämte ich mich dafür. Nur ungern erzählte ich es anderen Leuten, weil ich mich dadurch schwach und verletzlich fühlte. Doch in jener Zeit ging es nicht anders und es galt, die Situation zu akzeptieren. Damals wie heute war es das Wichtigste, wieder Freude an meinem ganzen Leben zu finden. Es musste einen neuen Sinn ergeben. Während der BMS arbeitete ich mehr als 100%, ohne Probleme. Ich denke, der Grund war, dass ich ein Ziel vor Augen hatte und etwas für mich und für einen kleinen Teil meiner Zukunft tun konnte.

Ich muss aber zugeben, dass ich die MS während diesem Jahr gut unterdrücken konnte. Nur ganz selten ist sie zum Vorschein gekommen. Ich hatte einfach gesagt keine Zeit mehr, über allfällige Erscheinungen nachzudenken und war glücklich mit meinem Tun. Diese Energie war vielleicht ein Kind meines Ehrgeizes. Ein weiterer Grund waren meine Mitmenschen und die ganze Umwelt. Es verlief alles ganz ruhig. Das hat sich positiv auf meine Krankheit übertragen. Ebenso habe ich wieder neues Selbstvertrauen gewonnen, was sehr relevant war. Nun habe ich für vier Monate eine Stelle als Polygrafin in einer Werbeagentur angetreten, bevor ich eine zweimonatige Neuseelandreise machen werde. ☺ Wir arbeiten ca 8.5 bis 9.5 Stunden pro Tag. Zum Teil werden es sehr lange Tage. Ich war die ersten Wochen sehr müde. Doch ich habe nicht der MS die Schuld gegeben, denn allen anderen geht es doch gleich. Nun habe ich mich gut daran gewöhnt. Ich konnte eine stetige Verbesserung erkennen und kann nun sogar mit meinem neuen Rennvelo zur Arbeit fahren. Einigen Arbeitskollegen habe ich von der MS erzählt. Ich weiss nicht wieso, vielleicht halten es andere für besser nichts zu sagen, aber ich bin erleichtert, wenn ich es erzählen kann. Natürlich ohne zu jammern ☺! Ich erkläre es sachlich und mit einer positiven Einstellung.

Mein Fazit: Anforderungen und Stress, die sich bewältigen lassen, wirken sich sehr positiv auf mein Allgemeinbefinden aus. Seit ich meine Krankheit akzeptiert habe, sind die Symptome deutlich geringer geworden.

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