Lunea Blog

27.01.2014
von Andrea

Diät

Die Wochen vor Weihnachten waren für mich sehr anstrengend. Ich hatte viel Arbeit, eine Steissbeinentzündung und war einfach etwas angeschlagen. Es schien so, als würden sich die Belastungen des gesamten Jahres sammeln und sich auf meinen Schultern niederlassen. Ich fühlte mich allgemein nicht so ganz fit, was wahrscheinlich, wie fast bei allen Menschen dazu führt, dass man etwas dünnhäutiger und weniger belastbar ist. Ich nervte mich ab vielem sehr viel schneller und war zügig in Rage.
Ich würde von mir selbst behaupten, dass ich normalerweise eine taffe Persönlichkeit bin und einen schweren Rucksack tragen kann, ohne dass mir dieser von den Schultern fällt. So war ich doch sehr von mir selbst überrascht, als mein Nervenkostüm am Mittwoch vor Beginn der Weihnachtsferien plötzlich und unaufhaltsam riss, in einem Moment, welchen ich im Normalfall ohne Blessuren überstanden hätte. Ich konnte meine Nerven nicht mehr bändigen und brach in Tränen aus. Dieser Zustand liess sich meinerseits nicht mehr stoppen und ich ging von der Arbeit nach Hause und heulte dort unaufhaltsam weiter – ich war nicht im Stande das Weinen zu stoppen, ohne dass ich wirklich wusste was los und was wirklich der Grund für diesen Ausbruch war. Meine Mami hat mich dann aufgeklärt – ich hatte wohl einen kleinen Nervenzusammenbruch.
Mir war oder eher gesagt ist die ganze Situation unangenehm und ich komme mir irgendwie doof vor. Im Endeffekt war es wohl wieder einmal ein Zeichen meines Körpers der mir sagte, dass ich wohl nicht über alles bestimmen kann, und sich die mir selbst zugefügten Überlastungen irgendwann rächen werden. Und zwar so, dass man diese spontan und mit der ganzen Breitseite her zu spüren bekommt.
Wenn das Nervenkostüm zu klein ist reisst es oftmals unweigerlich – wie bei einem normalen Kleid. Nimmt man zu und will das eine Kleid, welches einem doch so gut gestanden hat – vor 5 Jahren – anprobieren und sich gnadenlos versucht reinzuzwängen, so kann es passieren, dass ein oder mehrere Nähte reissen. In diesem Falle ist wohl eine Diät angesagt – die Nähte lassen sich dann wieder schliessen und das Kleid passt wieder.

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03.10.2012
von Niggi Schubert

Zeit für Sinnvolles

Was macht ein MS-Kranker, wenn er nicht mehr für alle verständlich sprechen, nicht mehr gut sehen und sich nicht mehr nach Belieben bewegen kann - so wie meine Wenigkeit? Da ich immer gerne las, dies heute leider nicht mehr kann, beschloss ich ein Buch zu schreiben. Dadurch kenne ich wenigstens ein Buch in- und auswendig.
Lesen, beziehungsweise Schreiben öffnet ganz neue Welten. Als ich den Roman „Licht über verkrüppelten Palmen“ schrieb, „musste“ ich nach Kuba reisen und bat einen meiner Brüder, mich zu begleiten. Für die Würze im Roman sorgte unter anderem der Hinweis einer Freundin auf die „Santeria“, eine afroamerikanische Hauptreligion, oder in anderen Worten gesagt, die kubanische Version eines Gemischs aus Katholizismus, afrikanischer Religion und magischem Denken. So wurde die MS von dunklen Mächten und bösen Geistern umschrieben. Als Grundgerüst des Romans diente mein eigenes Leben.
Nun schreibe ich an einem neuen Roman und wählte als Ausgangspunkt die russische Anarchistin Vera Figner. Damit das Buch auch geschichtlich Interessierte lesen können ohne sich an den Kopf greifen zu müssen, erkläre ich es noch anders. Ich schrieb die Geschichte aus Sicht der Kammerzofe von Vera Figner.
Vera Figner studierte im Jahr 1872 Medizin in Zürich. Aus diesem Grund recherchierte ich unter anderem auch darüber, wie es wohl im vorletzten Jahrhundert in Zürich gewesen sein mag. Ich versuchte mir vorzustellen, wie das Schweizer Gesundheitswesen und die revolutionären medizinischen Entdeckungen jener Zeit auf die Kammerzofe gewirkt haben müssen. Für mich als MS-Kranken ideal: So habe ich keine Zeit, selbst an der MS herum zu grübeln.

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10.05.2012
von Christian Rusterholz

Grenzen überschreiten

Unsere Spenden-Tour im letzten Jahr war ein voller Erfolg. Auf fast 1800 Kilometern lief alles super und die Spenden zu Gunsten der MS Gesellschaft Schweiz flossen in Strömen. Nur bei mir persönlich lief es nicht ganz so fliessend, eher stolpernd, im wahrsten Sinne des Wortes.

Auf ein Hoch folgt oft ein Tief – oder umgekehrt
Nach der Tour habe ich mich pudelwohl gefühlt. Ich lief gut und somit lief alles um mich herum gut. Ich meisterte meinen stressigen Job und hatte noch genug Zeit für andere Dinge wie Unternehmungen mit Freunden.

August - Spitalzeit
Dann kam der August und ich musst ins Spital. Die MS meldete sich mit Pauken und Trompeten zurück und wollte mit allen Mitteln meine Aufmerksamkeit. Ich war beinahe ins Spital gekrochen. Nur mit grösster Anstrengung konnte ich mich auf den Beinen halten. Es kribbelte in meinem Bauch und eine geschätzte Million Ameisen machte sich an meinen Beinen zu schaffen und liessen sich einfach nicht abschütteln. Das war schlimmer als jede Erinnerung an Ameisenhaufen in der Kindheit. Das Zauberwort hiess Kortison. Eigentlich ist es ja gleichzeitig ein Fluch denn ich ging auf wie ein kleiner Hefekloss. Im Spital hatte ich einen Fensterplatz und konnte, da ich leicht unterbeschäftigt war, mit „meiner MS“ diskutieren. Wir sind zum Schluss gekommen, dass ich nicht kampflos aufgeben werde. Mein Laptop hat mich dann von weiteren Diskussionen abgehalten und ich habe mich sinnvollerem, nämlich meiner Arbeit gewidmet. Die Schwestern haben zwar den Kopf geschüttelt, aber ich denke ich war ihnen so lieber als wenn ich mich selbst bedauern würde. Nach einer Woche wurde ich nach Hause entlassen. Die Krankenkasse sah keinen Sinn in einer anschliessenden Reha. Nach genau drei Tagen zu Hause war ich wieder in der Notaufnahme. Nein, es lag nicht an meinem Umfeld zu Hause, dort fühle ich mich im Allgemeinen sehr wohl. Diagnose, neuer Schub oder immer noch derselbe Schub, wie auch immer. Wieder hiess es Kortison und Fensterplatz. Diesmal habe ich gar nicht erst überlegt sondern den Laptop direkt mitgenommen um mir Diskussionen mit der MS zu ersparen. Nach einer Woche wurde ich wieder in die Arbeitswelt entlassen. Einen Reha-Aufenthalte hat meine Krankenkasse auch diesmal abgelehnt. Wozu auch, der arbeitet ja noch im Spital...

Kraftlos, aber nicht mutlos
So habe ich mich von den zwei Schüben nur schlecht wieder erholt. Mein Gangbild war ein Bild des Grauens und die Beine weich wie Pudding. Wer bis jetzt noch nicht wusste, dass ich MS habe, der hat es jetzt ganz sicher gesehen. Ganz langsam habe ich mich wieder halbwegs erholt. Die Arbeit ist eine gute Medizin für mich. Aber ich brauchte nun ängere Erholungsphasen. Um sechs Uhr klingelt jeweils Montags bis Freitags mein Wecker. Dann geht’s los zur Arbeit. Gegen 18 Uhr bin ich zurück. Dann steht meist schon das Nachtessen bereit und gegen 20 Uhr schlafe ich auf dem Sofa ein, um gegen 21 Uhr gehe ich Richtung Bett. Da bleibt wenig Zeit für Kollegen, Freizeitaktivitäten oder Krafttraining für die verlorenen Muskeln. Manchmal schaffte ich es noch auf das Spinning-Rad und an den Wochenenden auch mal auf mein Rennrad.

Weihnachtszeit
Dann im Dezember die Weihnachtsferien. Das ist doch der ideale Zeitpunkt um sich wieder mal bei mir zu melden, dachte die MS. Ich wurde im Spital am Empfang mit Namen begrüsst, bevor ich mich vorstellen konnte. Diesmal hatten die Ärzte Mitleid mit mir und entschieden, dass, weil Weihnachten oder dank dem Hundeblick meiner Freundin, die Infusionen für dieses Mal ambulant verabreicht werden konnten. Da ich zu dieser Zeit wieder ziemlich wackelig auf den Beinen war, übernahm meine Partnerin den Transport und fuhr mich jeweils zum Spital, dann las sie alle Klatschhefte in der Cafeteria und schleppte mich nach einer Stunde wieder heim, wo ich mein festes Lager im Wohnzimmer installiert hatte. Laptop, Fernseher, Decke und eine Klingel für Wünsche, alles in Reichweite. So langsam nahm mein Gesicht dank dem Kortison wieder die Form eines Smilys an, kreisrund. Meine Beine wollten nicht so wie ich und als dann ein Arbeitskollege im Januar meinte, Christian Du musst ja über Weihnachten unglaublich gut gegessen haben so rund wie Du geworden bist, hatte ich nur ein müdes Lächeln für ihn übrig. Diesmal habe ich mich schlecht wieder erholt. Meine Beine haben meinen Willen und die Meldung vom Kopf, ihr sollt laufen, ignoriert.

Notbremse Reha
Gezahlte Reha, Wunschdenken. So habe ich mich im Januar auf eigene Faust für eine Reha angemeldet und diese dann auch selbst bezahlt. Die drei Wochen in Valens haben mir so gut getan! Ich konnte enorm viel Energie und Kraft tanken. So habe ich dann auch den diesjährigen Autofhar-Test, den ich jährlich absolvieren muss, mit Bravour bestanden.

50% Leistungssteigerung
Ich konnte gegenüber dem Eintrittstest meine Leistungsfähigkeit bei den Tests zum Abschluss der Reha um über 50% steigern, in nur drei Wochen! Mit neuer Energie konnte ich die Klinik wieder verlassen. Eine Investition, die sich in jedem Fall gelohnt hat. Nach dem Aufenthalt habe ich wieder begonnen die nächste Spenden-Tour zu planen. Mit Initiative und Einzahlungsscheinen gerüstet, bin ich nun auf Sponsorensuche. Diesmal sammeln wir für MS Betroffene, denen wie mir selbst, Reha Aufenthalte verweigert werden und die sich diese Aufenthalte nicht selbst leisten können.

Leistungsniveau halten und verbessern
Mein Fazit. Es ist ein Kampf gegen die MS. Jeden Tag aufs Neue. Wenn morgens der Wecker klingelt, war die schlaflose Nacht wieder viel zu kurz. Ich nehme neuerdings ab und zu den oberen Wohnungsausgang, statt dem in der unteren Etage. Dann spare ich mir die Stufen, denn es gibt Tage, da wird die Treppe zur Herausforderung. Ich bin, sofern es das Wetter und meine Gesundheit erlauben, wieder am trainieren für die neue Tour von Frankfurt nach Zürich. Diesmal haben wir die Etappen gekürzt und sind statt 120 noch 60 km am Tag unterwegs. Das ist noch die Hälfte der Strecke vom letzten Jahr. Aber ich bin stolz, mich wieder hochgekämpft zu haben und wir werden wieder unterwegs sein. Ausserdem habe ich an dieser Tour ein Elektrorad der Firma Flyer dabei. Für alle Fälle.

Liebe MS, Du hast dir den Falschen ausgesucht. Ich gebe noch lange nicht auf. Mein Motto heisst „Grenzen-überschreiten“ und das jeden Tag.

Den ebenfalls betroffenen Lesern alles Gute.
Christian Rusterholz

www.grenzen-ueberschreiten.ch

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01.02.2012
von Andrea

Was bist denn du für ein Sonnenschein?!

Früher hab ich mich eher rausgehalten. Die Betonung liegt auf EHER – ich war schon immer eine direkte Person und äusserte dies, wenn mich etwas wurmte.
Heute... man könnte mich wohl fast frech nennen, schäm. Aber ich kann unterdessen nicht mehr so gut „uf d’Schnurre hocke“, wie ich es früher getan habe. So ist es für mich kein Problem, eine unfreundliche Verkäuferin, einen Flegel von Versicherungsberater, einen verbitterten Passkontrollbeamten oder gar einen überheblichen Herrn in einer höheren (wirklich höheren) Position zu fragen „haben Sie schlechte Laune?“. Meist sind die Angesprochenen sehr verdutzt und sprachlos – ändern dann urplötzlich ihr Verhalten und merken selbst, dass das Gegenüber (ich) nichts für die schlechte Laune kann. Diese Reaktion finde ich sehr gut, denn jeder hat mal schlechte Laune und realisiert nicht wie sehr sie/er dies nach aussen trägt.
Dann gibt es diejenigen, die sich entschuldigen und bei denen man gleich beim ersten Wort merkt, dass es ihnen „schnurzpipegal“ ist, wie sie auf andere wirkten und sie nur die Zeit bei der Arbeit so rasch wie möglich rumbringen will.

Die Herrlichsten sind allerdings diejenigen, welche noch unfreundlicher werden (meist in höheren Positionen vertreten) und versuchen, einem auf eine Stufe zu degradieren, welche wirklich nicht löblich ist. Solche Menschen tun mir im Nachhinein immer sehr leid. Leid dafür, dass sie offensichtlich ein unglückliches Leben leben, nichts daran ändern, weil sie Angst vor Neuem haben und dies willentlich an anderen auslassen, um sich wenigstens für 5 Minuten mächtig und wichtig zu fühlen. Ihnen kann ich nur empfehlen: Seid mutig! Glücklichsein ist so schön und die Frage „was bist denn du für ein Sonnenschein?" kann ohne Ironie gestellt werden.

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