Lunea Blog

08.09.2011
von Ramona

Bausteine für ein glückliches Leben

Seit meiner Diagnose sind jetzt schon drei Jahre vergangen. Der Schock war eigentlich nicht mal so heftig. Ich sass da, als ob es nicht um mich gehen würde. Ich denke, das Schockerlebnis dauerte ca. 3 Monate, bis ich zu realisieren begann und ich diese Diagnose annahm. Es vergeht wahrscheinlich kein Tag, an dem ich nicht an die Krankheit denke. Es ist kein bewusstes Denken, sondern einfach ein Wissen, das mich Tag für Tag begleitet. Die MS ist in meinem Alltag in den Hintergrund getreten. Ob das positiv oder negativ ist, ist in meinem jetzigen Fall unklar, denn für mich bedeutet es zugleich eine Ablenkung von sich selbst. In einem gewissen Masse ist es sehr hilfreich und auch gesund, sich ablenken zu können. Ich habe momentan aber zu wenig Zeit für mich. Und habe eher Angst mich zu verlieren. Durch die langen Arbeitstage kommt die Freizeit zu kurz. Und somit auch die Zeit realisieren zu können, wie’s mir eigentlich geht und wohin ich möchte. So meine momentane Lage...

 
Als ich die Diagnose bekam, schossen mir zuerst die drei Worte durch den Kopf: Sport, Weiterbildung und Ausgang. Das waren die drei Dinge, in denen ich keine Verluste einbüssen wollte. Ich sagte es meinem Arzt, doch diese Frage hat nicht er zu beantworten. Sondern die Antwort liegt bei jedem selbst. Er hat mich zwar durchaus positiv gestimmt, denn er sagte mir, ich soll alles so beibehalten wie bis anhin. Der Sport begleitet mich noch immer und wirkt sich sehr positiv aus. Denn ich bin stolz, so viel leisten zu können und das gibt mir noch mehr Kraft; das selbe gilt bei der Weiterbildung. Es ist falsch zu denken, die MS würde einem was nehmen. Ich habe durch sie gewonnen, weil ich nicht denke, dass die MS ein Hindernis ist. Besonders wichtig ist es aber, sie zu beobachten. Denn man kann schneller wieder in ein Loch fallen, als man denkt, ohne dass man es realisiert. Manchmal gibt es Situationen, die schlechte Erinnerungen hervorrufen und einen wieder in dasselbe Schema leiten können. Es gibt bei mir immer wieder Situationen, in denen ich mir hilflos vorkomme. Jede Situation oder jedes Gefühl wird mit einer früheren Erfahrung verglichen. Wir reagieren meistens auf Grund unserer Erinnerungen und Erlebnisse. Ca. 2 Jahre nach der Diagnose waren meine zurückführenden Erinnerungen negativ. Wenn ich etwas erzählte, hatte es immer einen melancholischen Touch. Jetzt ist aber die Zeit gekommen, an dem die positiven Ereignisse näher liegen und mein Hirn auf diese zurückgreift. Aber  diese Wandlung brauchte Zeit. Und es ist auch hier die Zeit, die heilen kann. Es braucht Zeit sowie Geduld eine solche Diagnose annehmen zu können. In der Zwischenzeit sollte man einfach so viele positive Momente einfangen wie möglich. Denn sie sind die Bausteine des glücklichen Lebens mit oder ohne MS.
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06.10.2010
von Andrea

Vor 11 Monaten... so hats begonnen

Ich warte jetzt schon seit über eine Stunde auf diese blöde CD die ich bekommen soll. Was machen die denn? Erst noch Pause oder ist mein Hirn auf den MRI-Bildern nicht zu finden…lach. Na endlich, da kommt wer. Ein Herr in weisser Kleidung mit Brille und grauen Haaren. «Sie sehen auf beiden Augen nicht gut, oder?» fragt er direkt. «Ähm, nein eigentlich hab ich nur rechts Sehprobleme» entgegne ich. Und er meint dann «Hmm, sie haben aber auf beiden Seiten MS-Herde».

WAMMM…was?, wie? Warum MS? Häää? In meinem Kopf explodieren diverse Gedanken innerhalb von Sekunden. Was passiert jetzt? Rollstuhl? Wie lange werde ich noch selbständig sein können ohne fremde Hilfe? Wann kommt ein nächster Schub? Was passiert beim nächsten Schub? Werde ich meinen Wunsch, mal einen Tanzkurs mit meinem Schatzi zu machen, überhaupt noch umsetzen können? Ich wusste noch nicht mal, dass ein Verdacht besteht. «Wussten Sie das noch nicht?» er wird wohl meine nicht vorhandene Coolness bemerkt haben. Schlaues Kerlchen. «Nein, aber es wird schon gut kommen», das ist das Einzige, was ich grad sagen kann. Nehm die CD und geh. Auf dem Weg zum Parkhaus bemühe ich mich, nicht loszuheulen oder eine Panikattacke zu kriegen. Ich kriege nicht gut Luft und laufe noch schneller, um mich so bald wie möglich in meinem Auto verkriechen zu können. Ich nehme die Treppe, nicht den Lift…ich kann nicht stehenbleiben. Versuch ich grad, mir selbst davon zu laufen? Ticket noch entwerten und zum Auto hin. Endlich…ich starte den Motor und fahre raus. Scheisse…die Ampel steht auf ROT. MACH HIN. Grün, gut und los. Ich stelle die Musik an und ringe noch immer nach Luft. Ich versuche, mich auf meine Atmung zu konzentrieren und schnaufe wie ein Pferd. Könnte ja was bringen. Endlich komme ich daheim an. Unten in der Tiefgarage kann nichts schnell genug gehen. Ich will endlich in die Wohnung und die Türe hinter mir schliessen können. Wo ist der blöde Wohnungsschlüssel? DA, gefunden. Türe auf und rein. So und jetzt? Ich knicke ein und heul los. Am Boden kauernd und schluchzend rufe ich meinen Schatz an…er nimmt ab und ich kann fast nicht sprechen…«ich hab MS» mehr bring ich nicht raus. «Ich komme» und tatsächlich innerhalb von 10min ist er da, und ich lass mich fallen. Wir weinen zusammen und halten uns fest in den Armen.

Und plötzlich ist alles anders.
Schon wieder. Schon wieder musste ich frühzeitig von der Arbeit nach Hause gehen, weil es mir nicht gut ging. Ich krieg bald die Krise…wie peinlich das in letzter Zeit ist, zumal ich heut auch noch angefangen hab zu flennen. Ich hab keinen Bock mehr. Ständig auf meine «neue» Krankheit aufmerksam gemacht werden und von wem…von mir selbst. Gut, ich befinde mich am Anfang der Medi-Therapie (mehrmals wöchentlich spritzen) und es ist normal, dass der Körper zu Beginn verrückt spielt und man sich damit abzufinden hat, dass man einfach nur warten kann, bis der Body nicht mehr gegen die Medis ankämpft, sondern sein Schicksal akzeptiert. Ich hab das innerlich schon längst getan, obwohl ich die Diagnose erst vor 4 Wochen erhalten hab, nur der Rest von mir hängt hinterher und treibt mich ab und zu an die Grenze meiner Belastbarkeit. Teilweise sogar so weit, dass ich auf die übelsten und tiefgründigsten Gedanken komme…hab ich das verdient…bekomme ich jetzt das zurück was ich früher als Jugendliche verbockt hab…und und und. Gar nicht meine Art…oder doch? Ich weiss es nicht und vielleicht möchte ich es auch gar nicht wissen. Ich möchte es definitiv nicht wissen. So, wenigstens hierbei bin ich mit mir selbst einig. Na bravo.

Und plötzlich ist alles anders.
Mist, was läuft jetzt? Ich taste mich der Wand entlang…ich muss aufs Klo und mir ist schwindelig wie blöd. Bin ich zu rasch aufgestanden? Gut, die Türe hab ich schon mal gefunden…auf damit und endlich aufs Klo. Sogar im Sitzen ist mir immer noch schwindlig. Was ist das denn??? Sind das die Medis oder bild ich mir das ein? Als ich aufstehe und dann mit dem Türrahmen kollidiere weiss ich definitiv, ich bilde es mir nicht ein. Nach einem erneuten Arzttermin ist es noch klarer. Mein 2. Schub…innerhalb von 3 Monaten. Ich muss mich jetzt einer 20tägigen Cortisonbehandlung unterziehen. Die Tabletten sind bitter wie weiss-ich-was. Ich nehm die mit Milch sonst krieg ich eine Würgattacke ;-). Wäääh.

Nach einigen Tagen mit diesem Mist schau ich aus wie ein Mond, ausser das mit dem Leuchten nachts bring ich nicht hin. Soll ja angeblich auch ganz normal sein. Was solls…mein Schatzi freut sich darüber und macht sich daraus einen Spass. Gut, es schaut auch wirklich lustig aus. Ich suche grad nach meinen Augen…lach. Der Schub macht mir auch nach den 20 Tagen immer noch zu schaffen. Öfters sitze ich irgendwo und harre einfach aus, weil ich ausser Fernsehen und vom Klo bis Küche bis Sofa bis Bett Tasten, nichts tun kann. Warten…war noch nie meine Stärke. Ich hasse es warten zu müssen. Na gut, wenigstens lerne ich etwas daraus. Werde ich jetzt mit 31 Jahren doch noch geduldig?

Und plötzlich ist alles anders.
Jetzt gehöre ich also auch zu der sogenannten «Randgruppe». Ein sehr diskriminierendes Wort, wie ich finde. Mir wurde gekündigt. Wie vielen von uns (MSlern)…wir seien ein zu grosses Risiko für Arbeitgeber…dachte immer andere Dinge sind Risiken, aber nicht ich als Mensch. Unschön. Nach anfänglichem grossem Verständnis wurde ich nach diversen Mobbingattacken, mit der Hoffnung, dass ich selbst kündige, entlassen. Ich bin erleichtert, enttäuscht, böse und hab vor allem Schiss, was meine Zukunft betrifft. Werde ich aufgrund der MS jetzt zum Sozialfall? Wer will schon eine Schwerkranke und auch noch eine im gebärfreudigen Alter (31) anstellen. Gut, ich soll mit den Medis keine Kinder kriegen…trotzdem. Eine weitere Entscheidung welche mir durch meine liebe neue Freundin (MS) im Hirn, abgenommen wurde. Jetzt, wo wir uns schon langsam mit einem eventuellen Kinderwunsch anfreunden wollten.

Und plötzlich ist alles anders.
So und was fange ich jetzt mit mir an? Andere würden sagen «Toll, frei und doch kriegt man Geld». Nicht für mich. Wer auf mich eifersüchtig ist hat wirkliche Probleme, finde ich. Ich will nicht, dass man mit mir Mitleid hat. Das würde mir nur bewusst machen, dass ich wirklich krank bin. Ich will normal behandelt werden und alles noch erleben und machen können wie alle anderen. JAWOHL. Und das werde ich auch so gut ich kann umsetzen. Ich bin und bleibe ein unglaublich lebensfroher und lustiger Mensch. Witze über meine Mitbewohnerin im Hirn sind mir die Liebsten und können wirklich urkomisch sein. Ich möchte arbeiten. Aber wer stellt mich noch an. Gemäss meinem Arzt wäre es für mich und die Gesellschaft perfekt, wenn ich von daheim aus arbeiten könnte. Ich wäre leistungsfähiger, weil ich mir alles selbst einteilen kann. Somit wären die Leistungen der Taggeldvers. oder IV minimiert. Hmm, für eine Firma mach ich das schon… Admin. Arbeiten… macht Spass, aber ich brauche mehr. ICH WILL ARBEITEN. Wenn man plötzlich von 100% arbeitsfähig auf 50% arbeitsfähig reduziert wird…durch seinen eigenen Körper…hässlich.

Was mich auch extrem nervt sind die Bemerkungen «Du siehst gar nicht krank aus». Gut, man kann von Freunden und Familie diese Worte als Kompliment sehen und das tut auch uuuu gut. Der Unterschied dieser Bemerkung bei einigen anderen Leuten «Du siehst ABER gar nicht krank aus». Oh sorry, soll ich mich spasseshalber mal in einen Rollstuhl setzen oder einen Blindenstock spazieren führen, damit man mir glaubt, dass ich MS hab und jetzt als schwerkrank gelte, oder wie oder was? Ich werde diesbezüglich bestimmt noch gelassener werden aber noch bin ich nicht soweit. Es sind jetzt 10 Monate her seit meiner Diagnose und ich werde bestimmt noch Zeit brauchen, um mich neu zu finden, aber das ist ok. Hey, vielleicht entdecke ich noch sympathische Seiten an mir, die ich bisher noch gar nicht kannte ;-)))).

Andrea

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