Lunea Blog

18.08.2015
de Andrea

Née dans les flammes, formée par la glace

L’Islande évoque le plus souvent le feu et la glace – une île emplie de paradoxes géologiques.

C’est en mai de cette année que j’ai posé pour la première fois mes pieds sur ce territoire. J’ai immédiatement été saisie par la beauté et la diversité de ce pays.

En une semaine, nous avons fait le tour de l’île avec notre voiture de location. Chaque jour nous a apporté son lot de surprises et nous avons été émerveillés par tout ce qu’elle nous a offert. Qu’il s’agisse de sources chaudes, de volcans endormis, de vapeurs de souffres sortant du sol et se projetant dans le ciel à quelques 20 mètres de haut toutes les 15 minutes... les geysers. J’aurais tellement de choses à raconter sur l’Islande, mais je ne saurais jamais rendre justice à la réalité.

L’Islande m’a apporté détente et repos et m’a permis de faire le vide en chassant toutes mes pensées négatives/pénibles. D’une beauté incroyable, à couper le souffle, INDESCRIPTIBLE!

Je vois dans cette île aux contrastes extrêmes un reflet de nos propres existences. Née dans les flammes, formée par la glace – nous aussi, nous sommes façonnés par notre destin. Et pourtant, je peux dire pour moi-même qu’aucun événement que j’ai vécu, si pénible et douloureux soit-il, n’a fait s’éteindre ma flamme. Feu et glace: je trouve que notre vie peut se décrire exactement comme on décrirait l’Islande.

Nous avons décidé d’y retourner en septembre! 

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25.05.2015
de Andrea

Jeûner – pourquoi?!

Jusqu’à mon 30e anniversaire ou plus exactement jusqu’à ma première corticothérapie, j’étais mince comme un clou. Littéralement. Je pesais à l’époque quelques 47 kg pour 167 cm. A cette époque, je buvais tous les jours un frappé aux protéines, préparé avec du lait entier, dans le but de maintenir mon poids et de ne pas maigrir encore davantage. Je mangeais normalement sans avoir jamais eu de problèmes avec la nourriture. Et pourtant, je n’ai jamais réussi à prendre du poids. Je me souviens que mon rêve était de peser au minimum 5 kg de plus.

Mon premier traitement à la cortisone a radicalement et subitement changé mon problème de poids. En plus de la rétention d’eau manifeste au-dessous du niveau des rotules, j’ai ressenti un effet indésirable extraordinaire pour moi, une sensation de FAIM! En l’espace de deux semaines, j’ai « réussi à prendre » 8 kg! Aujourd’hui, je me satisfais de mes 57 kg et je dois plutôt veiller à ne pas grossir davantage.

Lorsqu’on m’a annoncé que j’avais la SEP, je me suis à vrai dire demandé si je devais changer d’alimentation et m’efforcer de manger plus sainement. J’ai cependant rapidement écarté cette idée et fait le vide dans ma tête... J’adore manger et je prends un très grand plaisir à déguster un bon verre de vin rouge lors du repas du soir. Je suis certaine qu’il n’y aucune raison que ce qui est sain ne soit pas bon. Faire du régime à cause de ma maladie? Surtout pas! Il n’en est pas question en ce qui me concerne. C’est précisément cette maladie qui me motive à croquer la vie à pleines dents et sans restrictions – y compris s’agissant de mon alimentation.

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08.05.2014
de Andrea

tout ou rien

Je surprends parfois le regard d’Heiko qui me suit et m’observe pensivement. Je crois qu’il ne réalise pas toujours que je le remarque et que je me fais quelques fois aussi du souci pour lui.... ma maladie ne constituerait-elle pas pour lui un fardeau plus lourd qu’il l’admet – ou que je le pense moi-même ? Ne devrais-je pas penser davantage à lui ? Je n’en suis pas certaine et peut-être aussi n’y ai-je pas suffisamment réfléchi. D’un autre côté, je crois qu’il n’aimerait pas tellement cela, par crainte de m’inquiéter ou de me surcharger. Mais se pourrait-il qu’il s’agisse ici d’un excès d’égoïsme de ma part ?

Son soutien n’est pas chose si naturelle – c’est ce que me répète sans cesse mon entourage. On s’étonne régulièrement du fait qu’il m’aime aussi aveuglément et aussi inconditionnellement et qu’il soit toujours à mes côtés. Pour ma part, je pense que je ne l’aiderais et ne le soutiendrais pas moins en cas de pépin – pour moi, c’est clair : l’amour, c’est tout ou rien.

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11.02.2014
de Andrea

Au régime !

Les semaines qui ont précédé Noël ont été très éprouvantes pour moi. J’avais beaucoup de travail, j’ai souffert d’une inflammation du sacrum et j’étais passablement surmenée. J’avais l’impression que tous les efforts de l’année écoulée me tombaient d’un seul coup sur les épaules. Dans l’ensemble, je ne me sentais pas en grande forme et, comme c’est probablement très souvent le cas dans ces situations, j’avais les nerfs à fleur de peau et une certaine intolérance au stress. J’étais irritable et je me mettais facilement en colère.

D’une manière générale, je me considère comme quelqu’un d’assez résistant et capable de supporter les fortes pressions sans craquer. Mais là, j’ai été prise de court lorsque mes nerfs ont soudainement lâché le mercredi qui précédait les vacances de Noël, dans des circonstances que je maîtrisais jusque-là sans trop de problèmes. Cette fois je n’ai pas réussi à me reprendre et j’ai fondu en larmes. J’étais totalement incapable de me reprendre, si bien que j’ai dû quitter mon travail pour rentrer à la maison, où j’ai d’ailleurs versé toutes les larmes de mon corps – pas moyen d’arrêter les sanglots et ceci sans que j’en connaisse les raisons ni que je sache ce qui m’arrivait. C’est finalement ma mère qui a m’a fait remarquer qu’il s’agissait probablement d’une petite dépression.

Ce mot m’était ou plutôt m’est pénible à entendre et me fait me sentir bête. Et si c’était à nouveau un signal envoyé par mon organisme pour me signaler que je ne peux pas tirer constamment sur la corde impunément, que je ne suis quand même pas complètement libre de mes décisions et que l’oublier m’exposera forcément à des rappels à l’ordre ? Des rappels à l’ordre sans équivoque et auxquels il est inutile de chercher à s’échapper.

Un costume trop petit finit tôt ou tard par craquer. Si on grossit et qu’on essaie de remettre un habit qui nous allait pourtant très bien 5 ans plus tôt, il peut arriver, à force de d’obstination pour l’enfiler, qu’une ou plusieurs coutures lâchent. Il ne reste plus qu’à se mettre au régime – seul moyen pour relâcher la tension sur les coutures et pour retrouver la ligne qui permettra de le remettre.

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04.09.2013
de Heiko

La sclérose en plaques vue par un proche

Le diagnostic m’a fait l’effet d’un choc et m’a littéralement glacé le sang. Qu’est-ce que la SEP? Une fonte des muscles? Pas du tout! J’ai essayé de joindre notre médecin pour qu’il m’explique un peu mieux les choses, mais il était justement en congrès à ce moment-là. Evidemment. Alors quoi faire ? Tant pis, après tout il y a beaucoup d’autres médecins et il y en aura bien un pour me consacrer un peu de temps. Mon job passera en second ; je veux m’occuper de mon amie.

2 jours d’attente interminable après ce coup du sort. Enfin, le rendez-vous. Un médecin généraliste nous explique ce qu’est la sclérose en plaques. Nous avions bien sûr déjà fait la bêtise de faire des recherches sur Internet.

Grande erreur. C’est consternant, ce qu’on y lit. On ne peut que plaindre les gens qui en sont atteints. La praticienne qui nous a reçus a heureusement eu des mots plutôt rassurants et nous évitons depuis lors, dans toute la mesure du possible, de chercher trop de renseignements sur le Net.

Comment mon amie s’en sort-elle? A mon avis, très bien. Je suis très fier d’elle. Une personne atteinte d’une maladie incurable, qui est malgré tout de bonne humeur et positive chaque jour. Elle ne se plaint jamais. Elle a évidemment aussi ses mauvais jours, alors j’essaie de la remonter. Elle éprouve à vrai dire encore quelques difficultés à parler de sa maladie, mais je suis certain que cela va aussi s’améliorer.

Comment je gère la situation ? Aucune idée! J’essaie simplement de répondre de mon mieux à ses moindres souhaits. Je l’aime plus que tout et j’espère qu’elle se porte bien en dépit de sa maladie. Au début, je lui demandais à tout moment comment elle allait. Aujourd’hui j’évite de l’ennuyer en manifestant trop d’inquiétude. J’essaie de lire sur son visage et d’observer son comportement pour deviner son état et son humeur du moment. Malheureusement, je suis moi-même souvent de mauvaise humeur ces temps-ci et elle en pâtit évidemment aussi, même si je fais de mon mieux pour la préserver. Quand je réalise ce qui se passe, j’ai mauvaise conscience. Je ne sais pas vraiment ce qui me rend de mauvaise humeur. Je suis en bonne santé, j’ai un travail qui me plait, j’ai une partenaire formidable à mes côtés, avec qui j’entends bien passer le restant de mes jours, et nous ne manquons d’absolument rien. Alors pourquoi est-ce que je me plains?! J’y réfléchis souvent et je me donne beaucoup de peine pour corriger ce défaut.

Je ne me suis encore jamais beaucoup intéressé à une quelconque maladie. Pourquoi l’aurais-je fait? Je m’en moquais, pensant parce que cela ne me concernerait jamais. C’est ce qu’on se dit habituellement ou du moins ce qu’on espère. Aujourd’hui, mon attitude a évidemment radicalement changé, tout comme ma vision des « problèmes ». Je vis maintenant complètement au jour le jour. J’ai soudainement pris goût à la nature, à la montagne, au printemps..... ça sonne un peu bizarre, mais c’est ainsi. Mes rapports avec mon amie sont devenus beaucoup plus profonds. Nous parlons de tout ; elle est à la fois ma compagne et ma meilleure amie. Notre relation a pris une autre dimension, si l’on peut dire. Je n’ai encore jamais éprouvé un tel sentiment pour quelqu’un.

Que nous réserve l’avenir? Pas la moindre idée, mais nous allons le vivre ensemble quoi qu’il arrive. C’est comme cela que je le vois.

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27.06.2013
de Andrea

Poussée dans les cordes

Comme j’ai été occupée par une foule de choses, je n’ai pas pu écrire depuis un certain temps déjà. A vrai dire, je ne voulais plus me préoccuper de ma SEP. Ce déménagement (le 28 mai 2013) et sa préparation ont nécessité ces dernières semaines toute mon attention.
Nous y voilà enfin… dans notre nouveau nid. Il reste évidemment beaucoup à faire et nous préférons liquider tout cela au plus vite, que ce soit aménager notre jardin à notre goût, finir de fixer les pièces manquantes de notre formidable laminé ou autres. Si je le pouvais, je ferais tout en même temps;-). Malheureusement, il y a quelqu’un ou quelque chose que cela dérange probablement et qui me met constamment « des bâtons dans les roues ». Pendant le déménagement et les travaux de rénovation de la maison, j’en ai bavé à plusieurs reprises et la SEP m’a plus d’une fois envoyé dans les cordes, me laissant à chaque fois complètement épuisée – mais, dans l’ensemble, je n’allais en fait pas si mal. Après le déménagement, j’ai quand même « ramassé un coup ». Je ressens des fourmillements sur la pointe de la langue, la partie antérieure du palais et la lèvre supérieure et ceci depuis bien deux semaines. La fatigue me pèse passablement en ce moment et semble ne plus vouloir me lâcher, m’astreignant à davantage de pauses que je n’aimerais en faire.
D’accord, par rapport à de nombreux autres malades, je vais extraordinairement bien et mes poussées ne s’apparentent, en comparaison qu’à de misérables bonsaïs – malgré une forme de SEP considérée pourtant comme agressive au moment de son diagnostic. N’empêche que je n’aime pas être poussée dans les cordes, même si c’est peut-être parfois nécessaire pour me rappeler que je souffre après tout d’une maladie.
Maintenant, mon petit lopin me permet enfin de jardiner à nouveau, de prendre un peu de soleil et de passer de bons moments au vert en famille; -). En-dehors de mon travail, le jardinage est pour moi une passion qui m’a énormément manqué au cours des huit années où j’ai dû me passer de jardin. Il est évident que je passerais aujourd’hui le plus clair de mon temps à remuer de la terre et à planter des fleurs. Même si je ne suis pas une chrétienne pratiquante, je prie pour que je puisse en profiter encore longtemps. Peu importe après… il sera toujours temps à ce moment-là de me laisser pousser dans les cordes…

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08.05.2013
de Christian Rusterholz

Une année a passé… et le tour 2013 approche

Après les tours des dernières années (2010: Danemark – Zürich, 2011: Amsterdam – Zürich, 2012: Francfort – Zürich), l’équipe de « traverser les frontières » s’était mise d’accord de répéter l’évènement en 2013. L’équipe a rapidement décidé que la tournée 2013 devrait à nouveau débuter à Francfort-sur-le-Main et arriver, selon la tradition, le lundi de pentecôte à KIBAG à Zürich. Nous avons consciemment choisi le lieu de départ pour pouvoir intégrer nos fidèles amis de Francfort-sur-le-Main. Cette tournée débutera avec un tour de la ville de Francfort.
Les 5 jours suivants, nous suivrons le Rhin jusqu’à Offenburg, puis nous prendrons le train de Offenburg jusqu’à Berne. Nous traverserons alors le plateau suisse de Berne à Zürich en roller (inlineskates) et à vélo. Une fois arrivés à KIBAG, nous trinquerons autour d’un apéro aux frontières traversées.

Comme l’année passée, nous roulons en faveur de la fondation « Kliniken Valens ». Tous les dons récoltés (voir aussi http://www.grenzen-überschreiten.ch/2013/Sponsoring.html) seront remis, selon les statuts, uniquement aux patients atteints de sclérose en plaques dont les caisses maladies ne remboursent pas les thérapies nécessaires ou qui ne sont pas dans la possibilité financière de les payer de leur poche.

Le point culminant de cette tournée est la participation de personnes atteintes de SEP à une étude lancée par les cliniques Valens. Cette étude devrait démontrer les effets d’une charge physique de longue durée sur la condition physique des patients atteints de SEP. Un thérapeute sportif note et évalue les mesures d’effort et de forces avant, pendant et à la fin du tour. Nous sommes tous impatients de lire les résultats.

Et comment je me suis senti après le tour de l’année dernière? Après une semaine de repos, je suis resté actif, contrairement aux années précédentes, et j’ai fait beaucoup de vélo jusqu’à ce qu’une petite poussée, détériorant ma démarche, m’empêche de remonter sur le vélo en octobre. Lorsque j’ai rassemblé mes forces pour faire du sport, j’ai alors souvent manqué de motivation et de condition physique.

Sur recommandation, j’ai été suivre une cure thermale à Banjia Trepca en Serbie. Après 12 jours de cure thermale et de physiothérapie intensive, je suis revenu en novembre reposé et avec de nouvelles forces. Cet état n’a malheureusement pas duré très longtemps. En raison d’une forte grippe et une autre poussée à noël, j’ai été hospitalisé et ai dû me déplacer en fauteuil roulant. Mais je n’abandonne pas si vite, je me suis entrainé comme un fou pour me débarrasser de ce dernier et les premiers résultats se sont montrés. J’ai pu me présenter à la clinique de réadaptation de Valens en janvier 2013 sans fauteuil roulant. La cure de trois semaines a été dure. L’équipe de médecins et de thérapeutes m’avait préparé un programme fatigant et efficace. Il comprenait aussi une étude sur un mur de grimpe et j’ai éprouvé un sentiment de réussite en atteignant à nouveau un sommet, même si celui-ci n’était que de 7 mètres.

La réadaptation m’a permis de poser une base que j’utilise maintenant pour continuer à construire et que j’utilise efficacement ces dernières semaines.
Je pédale à nouveau librement sur mon vélo bien que monter et descendre soit moins facile. Les pédales automatiques m’aident à utiliser ma jambe droite qui est faible. Je dois alors utiliser davantage ma jambe gauche. Après les sorties, si le temps hivernal le permet, je suis trop épuisé pour descendre élégamment de mon vélo. A chaque sortie, je m’améliore pour ne pas tomber.

Nous nous réjouissons d’avance du tour et de tous les participants à vélo ou en roller qu’ils participent au tour entier ou à une ou plusieurs étapes. Chacun est le bienvenu! Vous trouverez les informations détaillées concernant le tour et les étapes sur notre page Internet www.grenzen-überschreiten.ch qui sera actualisée pendant le tour. Cette page vous permet aussi de nous accompagner de manière virtuelle.

Etre présent est tout ce qui compte ! Ensemble contre la SEP !

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20.02.2013
de Andrea

Abandonner est impossible

Dans le passé, la formation continue n’était pas très importante à mes yeux. J’étais très satisfaite avec mon emploi et n’étais pas très intéressée à « faire carrière ». J’étais contente avec ce que j’avais et je voulais laisser aux autres le stress de se battre et d’apprendre ;-)

bah, c’est du passé. Je laisse aux autres le fait de se battre mais j’aimerais aujourd’hui apprendre davantage et me perfectionner. Dans mon cas, il s’agit d’une formation continue que j’ai découvert par mon travail à l’étude et que j’aimerais absolument suivre. Peut-être certaines personnes diront: « alors fais-le, où est le problème? ». Malheureusement, je suis confrontées à plusieurs problèmes qui n’existent pas ou que partiellement pour les personnes en bonne santé.

En raison de ma SEP, je ne peux pas travailler à plus de 100%. Dans l’immédiat, je travaille entre 70 et 80% dont une partie à la maison. Si une formation continue s’ajoute à cela avec 8 heures de présence de cours hebdomadaires, cela devient difficile.

Je devrais alors réduire mon temps de travail à l’étude à environ 40% vu qu’il faut aussi étudier. Est-ce que mon employeur serait d’accord?

Il faut toutefois ajouter que la formation dure seulement six mois. Mais comment gérer le côté financier? Gagner la moitié du salaire actuel durant six mois est tout simplement impossible vu mes obligations financières.

De plus, je me demande souvent si je vais vraiment réussir à l’école malgré la SEP? La petite peur de l’impact de la SEP sur mon projet reste toujours à l’esprit. Tous ces éléments me font douter de mes capacités et je préfère laisser le projet de côté.

C’est exactement à ces moments que je pense NON! Pourquoi résigner que en raison de la SEP? Parfois je me mets en colère et trouve injuste que l’Etat soutienne de nombreuses autres personnes dans des situations similaires ou autres. Et qu’en est-il de ma situation? Quel soutien m’est apporté?

Avoir la SEP ne signifie pas n’avoir plus d’objectifs professionnels dans ma vie. Je ne veux pas rester « bloquée » au même poste et me convaincre d’en être satisfaite. J’aimerais prendre le défi et apprendre de nouvelles choses. La vie n’est pas terminée parce qu’on est atteint de la SEP – j’ai plutôt l’impression que la SEP a réveillé l’esprit combatif en moi. Il est maintenant important d’utiliser cet esprit combatif à bon escient et trouver une solution. Abandonner n’est plus possible ;-)

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03.12.2012
de Andrea

Une maison pour noël!

Quel cadeau incroyable! Cette année, nous avons décidé de nous offrir un grand cadeau en nous achetant une maison individuelle mitoyenne. Le contrat de vente est commandé et l’authentification officielle aura bientôt lieu. Quelle joie!

On pourrait croire que notre parenté entière et tous nos amis se réjouissent avec nous. C’est le cas en général, on nous demande d’ailleurs souvent: « la maison a-t-elle plusieurs étage? et des marches? » « oui, pourquoi? » « que se passera-t-il si, un jour, Andrea ne pouvait plus marcher et ne plus monter les marches? » « Hein, quoi? ». Je suis sensible à la question et réagis parfois de manière exagérée.

Qui dit que cela va arriver un jour? Mon état est stable dans l’immédiat malgré le fait que mon médecin pense que je sois atteinte d’une SEP depuis plus de 8 ans. Je me porte bien et me sens en forme malgré les circonstances.

Quelque chose pourrait aussi arriver à mon petit ami – que Dieu l’en garde – mais personne ne peut prévoir ce qui vas se passer. Ces questions me préoccupent aussi de temps en temps. Elles me font penser davantage à mon avenir mais plutôt de manière négative. Je sais très bien tout ce qui pourrait se passer mais dois-je vraiment réfléchir encore et encore à ces questions à chaque pas de ma vie? Si je le faisais, je devrais aller chez le psychiatre. Je me détruirais moi-même.

Ma mère m’a expliqué que les êtres humains qui ne sont pas aussi proches de moi que mes parents, mon chéri et mes meilleurs amis ne savent pas exactement ce que ça signifie de vivre avec la SEP.

Ils ne savent pas que, de nos jours, on ne termine pas forcément en chaise roulante parce qu’on est atteint de SEP. Ils ne connaissent pas non plus les nombreuses bonnes options qui nous sont proposées. Beaucoup pensent encore qu’on ne peut plus marcher à un moment donné. C’est vrai, maman! Il faut aussi que je me calme un peu et que j’admette que les pensées ou doutes de ces personnes chères montrent qu’ils se soucient de nous et que nous sommes importants à leurs yeux. Je l’ai compris et je les remercie même si parfois je m’énerve – je comprends maintenant que leur intention est bonne. Je vous aime!

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09.10.2012
de Andrea

Que faut-il penser ?!

Hum, je vais aborder maintenant un sujet quelque peu délicat et je vais certainement choquer certains d’entre vous atteints de la sclérose en plaques – pourtant, cela me turlupine...
Autrefois, je voulais absolument avoir des enfants. Dans un second temps, cela n’était aussi indispensable et lorsque mon ami et moi-même avons décidé de laisser les choses se faire (de ne plus prendre de contraception), la SEP m’a été diagnostiquée. Pour nous, il était assez rapidement évident qu’il n’était plus question de fonder une famille. Mon ami n’avait jamais voulu d’enfants, ce qui m’a aussi permis d’accepter plus facilement la situa-tion. Entre-temps, je dois dire honnêtement que cette décision était la bonne. Pour nous. Nous profitons de la vie et avons remarqué que nous aurions voulu continuer à vivre sans enfants, même sans le diagnostic de la SEP. Bien sûr, beaucoup diront «Vous ne savez pas parce que vous n’avez pas d’enfants» – C’est vrai, mais ce choix correspond tout à fait à ce que nous voulions.
J’ai eu une drôle d’expérience avec une amie dont j’étais proche. Cette amie ne m’a pas annoncé qu’elle était enceinte et m’évitait. Son message : je ne voulais pas te blesser. Quelle connerie. Etre exclue en raison d’une fausse supposition – cela fait très mal et, d’une certaine manière, je me suis sentie comme si j’étais responsable de cela. Le suis-je ? Ai-je, un jour, dit quelque chose qui lui a fait supposer cela ? Non, je ne l’ai pas fait. Peu importe, je ne suis pas fâchée contre elle, mais je ne peux pas supporter que quelqu’un décide pour moi.
Ma position est la suivante : les gens qui veulent avoir des enfants – c’est merveilleux, je le dis sincèrement et sérieusement. Nous ne voulons pas d’enfants et sommes parfois un peu agacés quand on ne parle plus que de «chaise jaune, lait maternel, bouillie, il se retourne maintenant, etc…». Nous nous demandons parfois «De quoi avons-nous parlé autrefois avec ces amis des heures durant ?». Curieusement, aucune conversation ne peut avoir lieu. Pourquoi en est-il ainsi ? Aucune idée. Ainsi, des amitiés se perdent sans que personne n’en soit respon-sable et qu’une dispute soit à l’origine de cela. Je pense qu’il est tout à fait normal que l’on se sente davantage attiré par des personnes partageant les mêmes centres d’intérêt. Mais, SVP, ne décidez pas pour ceux qui ne veulent pas d’enfants et ne les excluez pas. Avec le temps, les évolutions suivent naturellement leur cours dans des directions différentes et ainsi, personne n’est blessé.

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