Lunea Blog

18.08.2015
de Andrea

Née dans les flammes, formée par la glace

L’Islande évoque le plus souvent le feu et la glace – une île emplie de paradoxes géologiques.

C’est en mai de cette année que j’ai posé pour la première fois mes pieds sur ce territoire. J’ai immédiatement été saisie par la beauté et la diversité de ce pays.

En une semaine, nous avons fait le tour de l’île avec notre voiture de location. Chaque jour nous a apporté son lot de surprises et nous avons été émerveillés par tout ce qu’elle nous a offert. Qu’il s’agisse de sources chaudes, de volcans endormis, de vapeurs de souffres sortant du sol et se projetant dans le ciel à quelques 20 mètres de haut toutes les 15 minutes... les geysers. J’aurais tellement de choses à raconter sur l’Islande, mais je ne saurais jamais rendre justice à la réalité.

L’Islande m’a apporté détente et repos et m’a permis de faire le vide en chassant toutes mes pensées négatives/pénibles. D’une beauté incroyable, à couper le souffle, INDESCRIPTIBLE!

Je vois dans cette île aux contrastes extrêmes un reflet de nos propres existences. Née dans les flammes, formée par la glace – nous aussi, nous sommes façonnés par notre destin. Et pourtant, je peux dire pour moi-même qu’aucun événement que j’ai vécu, si pénible et douloureux soit-il, n’a fait s’éteindre ma flamme. Feu et glace: je trouve que notre vie peut se décrire exactement comme on décrirait l’Islande.

Nous avons décidé d’y retourner en septembre! 

Commentaires (0)  Permalink
25.05.2015
de Andrea

Jeûner – pourquoi?!

Jusqu’à mon 30e anniversaire ou plus exactement jusqu’à ma première corticothérapie, j’étais mince comme un clou. Littéralement. Je pesais à l’époque quelques 47 kg pour 167 cm. A cette époque, je buvais tous les jours un frappé aux protéines, préparé avec du lait entier, dans le but de maintenir mon poids et de ne pas maigrir encore davantage. Je mangeais normalement sans avoir jamais eu de problèmes avec la nourriture. Et pourtant, je n’ai jamais réussi à prendre du poids. Je me souviens que mon rêve était de peser au minimum 5 kg de plus.

Mon premier traitement à la cortisone a radicalement et subitement changé mon problème de poids. En plus de la rétention d’eau manifeste au-dessous du niveau des rotules, j’ai ressenti un effet indésirable extraordinaire pour moi, une sensation de FAIM! En l’espace de deux semaines, j’ai « réussi à prendre » 8 kg! Aujourd’hui, je me satisfais de mes 57 kg et je dois plutôt veiller à ne pas grossir davantage.

Lorsqu’on m’a annoncé que j’avais la SEP, je me suis à vrai dire demandé si je devais changer d’alimentation et m’efforcer de manger plus sainement. J’ai cependant rapidement écarté cette idée et fait le vide dans ma tête... J’adore manger et je prends un très grand plaisir à déguster un bon verre de vin rouge lors du repas du soir. Je suis certaine qu’il n’y aucune raison que ce qui est sain ne soit pas bon. Faire du régime à cause de ma maladie? Surtout pas! Il n’en est pas question en ce qui me concerne. C’est précisément cette maladie qui me motive à croquer la vie à pleines dents et sans restrictions – y compris s’agissant de mon alimentation.

Commentaires (0)  Permalink
08.05.2014
de Andrea

tout ou rien

Je surprends parfois le regard d’Heiko qui me suit et m’observe pensivement. Je crois qu’il ne réalise pas toujours que je le remarque et que je me fais quelques fois aussi du souci pour lui.... ma maladie ne constituerait-elle pas pour lui un fardeau plus lourd qu’il l’admet – ou que je le pense moi-même ? Ne devrais-je pas penser davantage à lui ? Je n’en suis pas certaine et peut-être aussi n’y ai-je pas suffisamment réfléchi. D’un autre côté, je crois qu’il n’aimerait pas tellement cela, par crainte de m’inquiéter ou de me surcharger. Mais se pourrait-il qu’il s’agisse ici d’un excès d’égoïsme de ma part ?

Son soutien n’est pas chose si naturelle – c’est ce que me répète sans cesse mon entourage. On s’étonne régulièrement du fait qu’il m’aime aussi aveuglément et aussi inconditionnellement et qu’il soit toujours à mes côtés. Pour ma part, je pense que je ne l’aiderais et ne le soutiendrais pas moins en cas de pépin – pour moi, c’est clair : l’amour, c’est tout ou rien.

Commentaires (0)  Permalink
11.02.2014
de Andrea

Au régime !

Les semaines qui ont précédé Noël ont été très éprouvantes pour moi. J’avais beaucoup de travail, j’ai souffert d’une inflammation du sacrum et j’étais passablement surmenée. J’avais l’impression que tous les efforts de l’année écoulée me tombaient d’un seul coup sur les épaules. Dans l’ensemble, je ne me sentais pas en grande forme et, comme c’est probablement très souvent le cas dans ces situations, j’avais les nerfs à fleur de peau et une certaine intolérance au stress. J’étais irritable et je me mettais facilement en colère.

D’une manière générale, je me considère comme quelqu’un d’assez résistant et capable de supporter les fortes pressions sans craquer. Mais là, j’ai été prise de court lorsque mes nerfs ont soudainement lâché le mercredi qui précédait les vacances de Noël, dans des circonstances que je maîtrisais jusque-là sans trop de problèmes. Cette fois je n’ai pas réussi à me reprendre et j’ai fondu en larmes. J’étais totalement incapable de me reprendre, si bien que j’ai dû quitter mon travail pour rentrer à la maison, où j’ai d’ailleurs versé toutes les larmes de mon corps – pas moyen d’arrêter les sanglots et ceci sans que j’en connaisse les raisons ni que je sache ce qui m’arrivait. C’est finalement ma mère qui a m’a fait remarquer qu’il s’agissait probablement d’une petite dépression.

Ce mot m’était ou plutôt m’est pénible à entendre et me fait me sentir bête. Et si c’était à nouveau un signal envoyé par mon organisme pour me signaler que je ne peux pas tirer constamment sur la corde impunément, que je ne suis quand même pas complètement libre de mes décisions et que l’oublier m’exposera forcément à des rappels à l’ordre ? Des rappels à l’ordre sans équivoque et auxquels il est inutile de chercher à s’échapper.

Un costume trop petit finit tôt ou tard par craquer. Si on grossit et qu’on essaie de remettre un habit qui nous allait pourtant très bien 5 ans plus tôt, il peut arriver, à force de d’obstination pour l’enfiler, qu’une ou plusieurs coutures lâchent. Il ne reste plus qu’à se mettre au régime – seul moyen pour relâcher la tension sur les coutures et pour retrouver la ligne qui permettra de le remettre.

Commentaires (0)  Permalink
27.06.2013
de Andrea

Poussée dans les cordes

Comme j’ai été occupée par une foule de choses, je n’ai pas pu écrire depuis un certain temps déjà. A vrai dire, je ne voulais plus me préoccuper de ma SEP. Ce déménagement (le 28 mai 2013) et sa préparation ont nécessité ces dernières semaines toute mon attention.
Nous y voilà enfin… dans notre nouveau nid. Il reste évidemment beaucoup à faire et nous préférons liquider tout cela au plus vite, que ce soit aménager notre jardin à notre goût, finir de fixer les pièces manquantes de notre formidable laminé ou autres. Si je le pouvais, je ferais tout en même temps;-). Malheureusement, il y a quelqu’un ou quelque chose que cela dérange probablement et qui me met constamment « des bâtons dans les roues ». Pendant le déménagement et les travaux de rénovation de la maison, j’en ai bavé à plusieurs reprises et la SEP m’a plus d’une fois envoyé dans les cordes, me laissant à chaque fois complètement épuisée – mais, dans l’ensemble, je n’allais en fait pas si mal. Après le déménagement, j’ai quand même « ramassé un coup ». Je ressens des fourmillements sur la pointe de la langue, la partie antérieure du palais et la lèvre supérieure et ceci depuis bien deux semaines. La fatigue me pèse passablement en ce moment et semble ne plus vouloir me lâcher, m’astreignant à davantage de pauses que je n’aimerais en faire.
D’accord, par rapport à de nombreux autres malades, je vais extraordinairement bien et mes poussées ne s’apparentent, en comparaison qu’à de misérables bonsaïs – malgré une forme de SEP considérée pourtant comme agressive au moment de son diagnostic. N’empêche que je n’aime pas être poussée dans les cordes, même si c’est peut-être parfois nécessaire pour me rappeler que je souffre après tout d’une maladie.
Maintenant, mon petit lopin me permet enfin de jardiner à nouveau, de prendre un peu de soleil et de passer de bons moments au vert en famille; -). En-dehors de mon travail, le jardinage est pour moi une passion qui m’a énormément manqué au cours des huit années où j’ai dû me passer de jardin. Il est évident que je passerais aujourd’hui le plus clair de mon temps à remuer de la terre et à planter des fleurs. Même si je ne suis pas une chrétienne pratiquante, je prie pour que je puisse en profiter encore longtemps. Peu importe après… il sera toujours temps à ce moment-là de me laisser pousser dans les cordes…

Commentaires (0)  Permalink
20.02.2013
de Andrea

Abandonner est impossible

Dans le passé, la formation continue n’était pas très importante à mes yeux. J’étais très satisfaite avec mon emploi et n’étais pas très intéressée à « faire carrière ». J’étais contente avec ce que j’avais et je voulais laisser aux autres le stress de se battre et d’apprendre ;-)

bah, c’est du passé. Je laisse aux autres le fait de se battre mais j’aimerais aujourd’hui apprendre davantage et me perfectionner. Dans mon cas, il s’agit d’une formation continue que j’ai découvert par mon travail à l’étude et que j’aimerais absolument suivre. Peut-être certaines personnes diront: « alors fais-le, où est le problème? ». Malheureusement, je suis confrontées à plusieurs problèmes qui n’existent pas ou que partiellement pour les personnes en bonne santé.

En raison de ma SEP, je ne peux pas travailler à plus de 100%. Dans l’immédiat, je travaille entre 70 et 80% dont une partie à la maison. Si une formation continue s’ajoute à cela avec 8 heures de présence de cours hebdomadaires, cela devient difficile.

Je devrais alors réduire mon temps de travail à l’étude à environ 40% vu qu’il faut aussi étudier. Est-ce que mon employeur serait d’accord?

Il faut toutefois ajouter que la formation dure seulement six mois. Mais comment gérer le côté financier? Gagner la moitié du salaire actuel durant six mois est tout simplement impossible vu mes obligations financières.

De plus, je me demande souvent si je vais vraiment réussir à l’école malgré la SEP? La petite peur de l’impact de la SEP sur mon projet reste toujours à l’esprit. Tous ces éléments me font douter de mes capacités et je préfère laisser le projet de côté.

C’est exactement à ces moments que je pense NON! Pourquoi résigner que en raison de la SEP? Parfois je me mets en colère et trouve injuste que l’Etat soutienne de nombreuses autres personnes dans des situations similaires ou autres. Et qu’en est-il de ma situation? Quel soutien m’est apporté?

Avoir la SEP ne signifie pas n’avoir plus d’objectifs professionnels dans ma vie. Je ne veux pas rester « bloquée » au même poste et me convaincre d’en être satisfaite. J’aimerais prendre le défi et apprendre de nouvelles choses. La vie n’est pas terminée parce qu’on est atteint de la SEP – j’ai plutôt l’impression que la SEP a réveillé l’esprit combatif en moi. Il est maintenant important d’utiliser cet esprit combatif à bon escient et trouver une solution. Abandonner n’est plus possible ;-)

Commentaires (0)  Permalink
03.12.2012
de Andrea

Une maison pour noël!

Quel cadeau incroyable! Cette année, nous avons décidé de nous offrir un grand cadeau en nous achetant une maison individuelle mitoyenne. Le contrat de vente est commandé et l’authentification officielle aura bientôt lieu. Quelle joie!

On pourrait croire que notre parenté entière et tous nos amis se réjouissent avec nous. C’est le cas en général, on nous demande d’ailleurs souvent: « la maison a-t-elle plusieurs étage? et des marches? » « oui, pourquoi? » « que se passera-t-il si, un jour, Andrea ne pouvait plus marcher et ne plus monter les marches? » « Hein, quoi? ». Je suis sensible à la question et réagis parfois de manière exagérée.

Qui dit que cela va arriver un jour? Mon état est stable dans l’immédiat malgré le fait que mon médecin pense que je sois atteinte d’une SEP depuis plus de 8 ans. Je me porte bien et me sens en forme malgré les circonstances.

Quelque chose pourrait aussi arriver à mon petit ami – que Dieu l’en garde – mais personne ne peut prévoir ce qui vas se passer. Ces questions me préoccupent aussi de temps en temps. Elles me font penser davantage à mon avenir mais plutôt de manière négative. Je sais très bien tout ce qui pourrait se passer mais dois-je vraiment réfléchir encore et encore à ces questions à chaque pas de ma vie? Si je le faisais, je devrais aller chez le psychiatre. Je me détruirais moi-même.

Ma mère m’a expliqué que les êtres humains qui ne sont pas aussi proches de moi que mes parents, mon chéri et mes meilleurs amis ne savent pas exactement ce que ça signifie de vivre avec la SEP.

Ils ne savent pas que, de nos jours, on ne termine pas forcément en chaise roulante parce qu’on est atteint de SEP. Ils ne connaissent pas non plus les nombreuses bonnes options qui nous sont proposées. Beaucoup pensent encore qu’on ne peut plus marcher à un moment donné. C’est vrai, maman! Il faut aussi que je me calme un peu et que j’admette que les pensées ou doutes de ces personnes chères montrent qu’ils se soucient de nous et que nous sommes importants à leurs yeux. Je l’ai compris et je les remercie même si parfois je m’énerve – je comprends maintenant que leur intention est bonne. Je vous aime!

Commentaires (0)  Permalink
09.10.2012
de Andrea

Que faut-il penser ?!

Hum, je vais aborder maintenant un sujet quelque peu délicat et je vais certainement choquer certains d’entre vous atteints de la sclérose en plaques – pourtant, cela me turlupine...
Autrefois, je voulais absolument avoir des enfants. Dans un second temps, cela n’était aussi indispensable et lorsque mon ami et moi-même avons décidé de laisser les choses se faire (de ne plus prendre de contraception), la SEP m’a été diagnostiquée. Pour nous, il était assez rapidement évident qu’il n’était plus question de fonder une famille. Mon ami n’avait jamais voulu d’enfants, ce qui m’a aussi permis d’accepter plus facilement la situa-tion. Entre-temps, je dois dire honnêtement que cette décision était la bonne. Pour nous. Nous profitons de la vie et avons remarqué que nous aurions voulu continuer à vivre sans enfants, même sans le diagnostic de la SEP. Bien sûr, beaucoup diront «Vous ne savez pas parce que vous n’avez pas d’enfants» – C’est vrai, mais ce choix correspond tout à fait à ce que nous voulions.
J’ai eu une drôle d’expérience avec une amie dont j’étais proche. Cette amie ne m’a pas annoncé qu’elle était enceinte et m’évitait. Son message : je ne voulais pas te blesser. Quelle connerie. Etre exclue en raison d’une fausse supposition – cela fait très mal et, d’une certaine manière, je me suis sentie comme si j’étais responsable de cela. Le suis-je ? Ai-je, un jour, dit quelque chose qui lui a fait supposer cela ? Non, je ne l’ai pas fait. Peu importe, je ne suis pas fâchée contre elle, mais je ne peux pas supporter que quelqu’un décide pour moi.
Ma position est la suivante : les gens qui veulent avoir des enfants – c’est merveilleux, je le dis sincèrement et sérieusement. Nous ne voulons pas d’enfants et sommes parfois un peu agacés quand on ne parle plus que de «chaise jaune, lait maternel, bouillie, il se retourne maintenant, etc…». Nous nous demandons parfois «De quoi avons-nous parlé autrefois avec ces amis des heures durant ?». Curieusement, aucune conversation ne peut avoir lieu. Pourquoi en est-il ainsi ? Aucune idée. Ainsi, des amitiés se perdent sans que personne n’en soit respon-sable et qu’une dispute soit à l’origine de cela. Je pense qu’il est tout à fait normal que l’on se sente davantage attiré par des personnes partageant les mêmes centres d’intérêt. Mais, SVP, ne décidez pas pour ceux qui ne veulent pas d’enfants et ne les excluez pas. Avec le temps, les évolutions suivent naturellement leur cours dans des directions différentes et ainsi, personne n’est blessé.

Commentaires (0)  Permalink
11.07.2012
de Andrea

Petite mais tenace…

C’est comme cela que je décrirais ma poussée bonsaï actuelle. Elle a attaqué mon œil droit il y a env. 3 mois et a l’air de s’y plaire – trop bien à mon avis.

Ma vue est un peu plus restreinte qu’avant, ce que je ne trouve pas trop grave puisque j’en connais la raison. Mais ce qui commence décidément à m’énerver, c’est que lors d’une inflammation du nerf optique, l’intérieur de l’œil pique à chaque mouvement. Essayez une fois de ne pas bouger l’œil… impossibleJ. Même lorsque les yeux sont fermés, le globe oculaire bouge… Zut. Mais dans le fond ce n’est pas si grave, même si en ce moment ça m’énerve sans cesse.

Je suis contente de n’avoir que de petites, mini-poussées grâce aux médicaments que je prends pour ma SEP. Il pourrait en être autrement. Je suis définitivement en faveur de se soumettre à une thérapie de base SEP et de minimiser et réduire les poussées et les dommages majeurs. Je connais quelques personnes atteintes de SEP qui ont refusé cette thérapie parce qu’elles sont d’avis qu’on peut lutter contre les attaques de SEP exclusivement avec la médecine alternative. Mais ça n’est malheureusement pas le cas et la maladie le leur a bien fait sentir… Je suis tout à fait pour d’accompagner la maladie avec la médecine alternative, de soutenir le corps et de lui fournir force et relaxation. Absolument! Mais en solo et sans thérapie de base?! Pas pour moi. D’ailleurs, je suis convaincue que si j’avais renoncé à la thérapie de base, je ne serais pas autant en forme et sans handicaps visibles maintenant. Alors j’accepte cette nouvelle poussée et je fais avec. Elle est petite mais tenace...au fond un peu comme moi – je ne suis pas grande non plus mais drôlement tenace;-).

Commentaires (0)  Permalink
07.12.2011
de Andrea

Luttes de pouvoir – une nécessité?

Probablement que chacun d‘entre nous a déjà été exposé à certaines luttes de pouvoir. Surtout lorsqu’on tombe malade, il est soudainement normal que l’on doive constamment se défendre. Je me demande si les luttes de pouvoir sont une nécessité. Est-il légitime de devoir se défendre en permanence? Un mal inutile mais certainement nécessaire. Surréaliste, voire inhumain? Si on disait à quelqu’un qu’il n’a de toute façon aucune chance dans la bataille de faire valoir ses droits… humm. Ca me met en colère, mais ça me rend plus triste encore. C’est si inutile. On doit décider soi-même si l’on considère cette lutte nécessaire ou pas. Personne ne peut en être fier, sauf celui qui ne dispose d’aucun autre argument.

On pourrait certainement s’entretenir à ce sujet pendant des heures… mais cela est de l’énergie gaspillée que je préfère garder pour les belles choses de la vie.

Commentaires (2)  Permalink

LiveSearch

Lunea Blog

Thèmes

Archive

Blog des experts

Thèmes

Archive